Когда были с Марго у ювенолога зашли к генетику, результатов Полиных генетических исследований до сих пор нет. Врач сказал, что это не так все просто, это исследования на уровне научной работы. Но обещал перезвонить и уточнить по срокам.
В комментариях к предыдущим статьям писали, что я требую от врачей невозможного. Честно мне не очень понятно что у нас считается невозможным.
Да, Полины проблемы обусловлены генетикой, но вызывают их самые обычные инфекции.
Даже если не брать в расчет ее возможные редкие диагнозы, а просто исходить из того, что у ребенка СД. То когда я привезла Полю по идее всем врачам должно было быть понятно, что это ребенок с низким иммунитетом. Ребенок рожден от мамы с низким соц. статусом и соответствующими болезнями. Ребенок длительно находился в учреждениях с устойчивой больничной микрофлорой.
Так почему обладая этой информацией, ни кто из врачей, не назначил ребенку, которого я не могла вылечить больше двух с половиной месяцев мазки на микрофлору????
Обычный стафилококк это не супер-пупер заболевание.
А потом у меня еще пять месяцев ушло, на то, что-бы узнать, что оказывается из ушей тоже мазки сдают!!! Только через пять месяцев регулярного лечения, промывания и попыток пройти аудиотексты, сурдолог рекомендовала чисто по человечески сдать платно мазки. Сдали. И оказалось что у ребенка в ушах было три инфекции. Их всех до этого предполагали и лечили, но по очереди и без толку. Курс комплексного лечения обычными препаратами и ребенку через месяц сняли третью степень тугоухости.
В этом было что-то сверхъестественное?
И неужели с таким анамнезом ни кто из врачей не мог предположить, такую распространенную, герпетическую инфекцию. Два с половиной года!
Нас первый раз направил на их сдачу невролог, невролог к которому мы ходили за эти два с лишним года с нашими жалобами не раз. И он направил нас только после результатов МРТ. МРТ которого я добилась сама. На которое ни кто из врачей ребенка так и не направил. Ребенка на тот момент уже с парезом лица более трех месяцев.
Я не говорю о редких или тяжелых неизлечимых заболеваниях. Всю эту инфекцию можно держать под контролем, сведя обострения к миниму. Годом на препаратах Поля это доказала. Но опять таки это не официальная медицина.
Если бы причиной состояния Марго была генетика, все было бы понятно.
Но секвенирование экзома только объясняет ее гипотонию и задержки в развитии, при чем там разброс вариантов тоже очень большой.
Вообще на данный момент объективных варианта ситуации два.
Первый. Врачи просто просмотрели, не обратили внимание, не сочли важным не знаю, что еще, изменения в анализах крови на фоне устойчивой, регулярной гематурии.
В течении более пяти лет у ребенка регулярно были снижены лейкоциты, нейтрофилы, микроцитоз и гипохромия эритроцитов. И в силу того, что все было очень запущено. Это привело к тяжелой, длительной, скрытой железодефицитной анемии, дефициту витамина Д, и как следствие к гиперпаратиреозу.
К болям в мышцах, костях, слабости. А снижение защитной функции слизистой желудка и развития на фоне этого хеликобактерной инфекции и роста клостридий к гастриту, дуодениту и колиту. Которые не могли диагностировать еще 4 месяца. Что еще усугубило ситуацию.
Возможно, что если бы вовремя на это обратили внимание, отправили бы на определение уровня ферритина и железа, назначили бы регулярные профилактические курсы приема необходимых препаратов ребенок бы в таком состоянии не оказался бы.
Есть конечно второй вариант, что возможно это все же старт какого либо аутоиммунного заболевания. Но это ни как не исключает ничего вышеперечисленного.
В силу того, что пока все анализы на антитела у Марго отрицательные, то говорить об аутоиммунном заболевании нельзя. Но если у меня будут подозрения, то мы просто еще раз пересдадим иммуноблот. Мне кажется это самый информативный из всех анализов.
Я понимаю, что каждый имеет право на свое мнение, но с моей точки зрения ошибок в лечении моих детей врачами было допущено много. И это я просто перечислила факты, без эмоциональной окраски, на сколько тяжело было добиться конечного результата.
Так что да, я буду требовать от Перинатального центра, что бы Марго получала там своевременно всю необходимую помощь для восстановления организма.
А по поводу Поли, они как консультационный центр, должны дать рекомендации по ведению ребенка, лечение которого не возможно по установленным протоколам. И который нуждается в индивидуальном подходе в плане диагностики и лечения. И обеспечить дальнейшее сопровождение узкими специалистами, которые отсутствуют в нашей поликлинике.
Так что в пятый раз я все же дозвонилась до ИО Главного врача нашего перинатального центра. И она готова встретиться со мной и обсудить ситуацию в присутствии двух заведующих, видимо для моральной поддержки. Но аргументировалось это, как беседа в присутствии специалистов, которые в курсе истории болезни детей. При том, что они ни разу не в курсе :))) Ну ладно.
30-го идем с Марго к гастроэнтерологу и параллельно должны встретиться с администрацией. Посмотрим, что из этой беседы получится.
Но чудеса нашей медицины на этом не заканчиваются :))))) Посмеялась сегодня от души. А смех это лучшее лекарство!!!
Вообщем приходит мне на почту заключение по результатам диспансеризации, которую я якобы прошла 17-го января. До этого мне на почту уже приходили пару раз результаты приемов, которых у меня лично не было. Вот до чего дистанционная медицина дошла :))))
Но диспансеризацию то я прохожу регулярно, очно и исключительно САМА! Так что такой расклад меня явно не устроил.
Позвонила, перенаправили по другому номеру, потом дали еще один. Наконец дозвонилась. Мужчина на том конце поинтересовался ФИО, датой рождения. Очень удивился, что как это я была не предупреждена. И заявил, что это просто врач предварительно решила подготовиться. Не удержалась и спросила, как это предварительно, когда в заключении указаны мой "новый" рост, вес, давление и результаты визуального обследований и даже даны рекомендации :))))
"зож , наблюдение у терапевта 1. Отказ от вредных привычек ( отказ от курения, алкоголя ) 2. Контроль массы тела (ИМТ около 25 кг/м2 ). 3. Увеличение ФН ( умеренные аэробные нагрузки: ходьба, бег трусцой, езда на велосипеде,
плавание, фитнесс) продолжительностью не менее 30 минут в течение 5-7 дней в неделю. Изометрическая силовая нагрузка не рекомендуется из-за опасности повышения АД )4. Снижение потребления поваренной соли ( уменьшение
потребления до 5- 6 г/сутки ведет к снижению САД на 4-5 мм рт. ст )5. Изменение режима питания с увеличением потребления растительной пищи, увеличением в рационе калия, кальция (содержатся в овощах, фруктах, зерновых) и магния (содержится в молочных продуктах), а также уменьшением потребления животных жиров"
На том конце по прежнему держали лицо и настаивали, что не стоит на это обращать внимание, это не более чем предварительная информация для врача. Блин, мне даже индекс массы тела по предполагаемому весу вычислили :))))
Что меня пригласят на НАСТОЯЩУЮ диспансеризацию и прием терапевта проведут, как положено. Мне как раз справку для соц. службы оформлять, что бы на себя тоже ИППСУ сделать :)))) Спасибо Мироздание за такой подарок! :))))))))
Ходила сегодня в аптеку и по магазинам, у нас вот такие футуристические виды.
Температура -37. Но не очень холодно, в -27 с ветром было в разы холоднее.