Автор Кристи Форбс, перевела Елена Москвичева
А этом году будет уже 27 лет, как я воспитываю, люблю и поддерживаю своих собственных аутичных детей (их четверо: 27, 20, 14 и 11 лет).
Мы полностью аутичная семья, с дополнительными формами нейроотличий в придачу.
Могу ли я рассказать вам о моем самом большом сожалении? Это то, что меня убедили, что терапии и вмешательства важнее, чем их детство.
Да, доступ к терапиям, которые поддерживают нас и наших детей, полезен, но как нам понять, что есть что, когда мы только начинаем воспитывать аутичных детей?
Я знаю, каково это — чувствовать себя застрявшей между стремлением быть рядом, любить и наслаждаться своими аутичными детьми — играть с полной свободой и любить их замечательные особенности; и жить с болью в животе от того, что я никогда не делаю достаточно.
Но что такое достаточно? Если бы мы применяли каждый подход, каждый совет, каждую терапию... одной жизни не хватит, чтобы реализовать их все.
Более того... как мы измеряем достаточность?
Давление, которое мы можем ощущать из-за того, что терапии важнее, чем настоящее детство, вполне реально, и мне жаль, что многие из нас не получают безопасную и действительно полезную поддержку без травмы и стресса в самом начале пути.
Я усвоила это: аутизм человека — это не автоматическое основание для терапий. Терапии могут быть замечательными! НО, верить или предполагать, что человеку они требуются просто потому, что он аутичен — это эйблизм. Это предполагает, что в человеке есть что-то, требующее поддержки или даже исправления из-за его нейробиологии, вместо оценки на основе необходимой поддержки в соответствии с качеством жизни.
Ощущение срочности часто навязывается семьям как «окно возможностей» для доступа к поддержке, и это, конечно, становится чрезмерным для родителя, оставленного в одиночестве разбираться с такими сложными решениями, поэтому мы можем в итоге пробовать всё и вся одновременно.
И мы выгораем. Все мы.
Выгораем целыми семьями.
Наиболее доступная информация часто погружает во мрак и уныние ИЛИ аутичное пространство насыщено опытом белых аутичных людей с высокой степенью маскировки.
Если бы я могла вернуться назад, я бы связалась с семьями неговорящих аутичных детей (как мой нынешний подросток), которые внедряли и практиковали различные способы коммуникации, такие как альтернативная и дополнительная коммуникация и письмо.
Я бы нашла наставничество и поддержку среди семей, которые, не смотря на то, что они ощущали это давление, ограничения и стресс... не стоемились излечить или искоренить аутизм.
Аутизма не существует — это не абстрактная категория; существуют аутичные люди. Я не снимаю свой аутизм в конце дня, как пальто, как и мои дети.
Мы не хотим искоренять наших детей.
Я искала терапии с доказанной эффективностью для своих детей и потерпела неудачу. Я серьезно. Моя неговорящая красавица в итоге получила серьезную травму в первые годы своей жизни.
У меня была разорвана связь со своей интуицией и я была убеждена, что не могу знать, что хорошо или правильно для моего ребенка, потому что он аутичен, и мне нужно быть профессионалом, чтобы что-то знать.
Я аутична. И я все равно в это верила.
Я их мама. Сегодня я доверяю своей интуиции, и я наслаждаюсь своими детьми.
Терапии замечательны, когда они поддерживающие, полезные, практичные и необходимые. Аутизм человека — это не автоматическое основание для терапии. Терапия основана на потребности, а не на искоренении.
Мы не излечиваем и не искореняем наших аутичных детей, мы поддерживаем их. И если мы хотим изменить их настолько, что от их текущей версии мало что останется, то мы не видим, кто они есть.
Мы их патологизируем.
Наслаждайтесь своими детьми. Обещаю вам, это нормально. Нас так часто поощряют проецировать так далеко в будущее, что мы упускаем то, кем наши дети являются здесь и сейчас, сегодня.
И для тех, кто скажет, что терапии должны быть в приоритете, потому что мы, родители, не будем жить вечно, и наших детей нужно подготовить... хорошо... да, но мы также не хотим проводить время, которое у нас есть с нашими детьми, восстанавливая их от травмы, полученной в первые годы их жизни.
Будьте среди людей, которые стараются, чтобы это сработало. Будьте среди людей, которые видят своих аутичных детей как людей — целостных и полноценных людей с правом на качество жизни, выбор и свободу действий.
У вас есть право и свобода любить и наслаждаться и своими детьми, и тем, что вы родитель, в те моменты, когда это возможно.
«Каждый момент — это возможность для терапии».
Ерунда.
Терапия существует для поддержки жизни. Если мы ни
когда не находим времени для самой жизни, какой в этом смысл?
