Детей с различными особенностями в развитии принято называть ненормотипичными. В одном из интервью на похожую тему моя оппонентка задала встречный вопрос: «А остальные люди – нормотипичные?» Над ответом я задумываюсь постоянно и не могу найти нужный. Но то, что с каждым годом количество детей с ментальными расстройствами растет, – факт неоспоримый. И нам, типичным и нетипичным, нужно научиться жить в нынешнем обществе.
Проект «Материнство без шаблонов» призван познакомить читателей с семьями, в которых растут дети с различными диагнозами: ментальными и речевыми отклонениями, нарушениями слуха и зрения, расстройством аутистического спектра. Мы расскажем о том, что таких детей не нужно бояться вопреки сложившимся стереотипам.
РАС – не приговор
Когда главная героиня этой истории Светлана узнала о диагнозе своего сына, она сказала: «Я – мама особенного ребенка, который когда-нибудь станет лауреатом Нобелевской премии, и теперь вся наша жизнь – это работа». И с тех пор они все вместе преодолевают путь к большой мечте маленькими шагами. Её сыну Лёве – десять, и у него расстройство аутистического спектра (РАС).
По-иному запрограммированные
Появления малыша в этой семье ждали все: и любящие родители, которым немного за тридцать, и бабушки-дедушки, и даже старшие сестра и брат – у Юрия и Светланы росли дети от первых браков. И беременность была правильной – УЗИ и скрининги никаких отклонений не показывали. И роды прошли в положенный срок, без осложнений и патологий, поэтому и тревогу новоиспеченные родители забили не сразу.
– Наверное, ближе к году я поняла, что с Лёвой что-то не так: младший по-другому играет, реагирует на звуки, не общается с нами. При этом физическое развитие было в норме. Когда в положенный срок сын не заговорил, мы обратились к специалистам, – начинает свой рассказ Светлана.
Невролог Евгений Маркович Труб озвучил нетипичный диагноз маленького человечка. Первая стадия принятия – отрицание – породила у родителей за собой вереницу походов по врачам. Каждые три месяца Светлана с маленьким сыном посещала курсы реабилитации в дзержинском центре для детей психоневрологического профиля у Жанны Евгеньевны Кошелевой. Она и посоветовала родителям обратиться к психиатру для уточнения диагноза и получения рецепта на препараты.
– Пока ребенку не исполнилось три года, точного диагноза никто не поставит из-за особенностей развития. За эти два года стадия отрицания переросла в гнев. Я ежедневно мучила себя вопросами, почему это произошло именно с нами. Потом по классической схеме гнев сменился торгом, наступила затяжная депрессия… Сегодня я могу с уверенностью сказать: в нашем случае никто не виноват. Чем раньше ты это примешь, тем легче будет и тебе, и твоему ребенку, – делится сокровенными мыслями мама особенного мальчика.
Конечно, после озвучивания диагноза родители погрузились в изучение специальной литературы и научных статей, посвященных расстройству аутистического спектра, которых навалом в интернете. Выводов сделали два: современная медицина пока не способна определить точные причины возникновения РАС и от аутизма нельзя вылечиться. Получается, этот диагноз в семье Беспогодновых останется на всю жизнь:
– Еще пару лет назад я после этих слов разрыдалась. Да, аутизм нельзя вылечить, потому что это – не заболевание, а особенность развития, но мы как родители можем адаптировать программу, заложенную в мозге Лёвы, под существование в нашем мире.
Научным языком
Медики утверждают, что основной причиной появления РАС является мутация зеркальных нейронов, которая возникает в совокупности многих факторов: учитывается генетическая предрасположенность, наследственность, возраст родителей, экологическая составляющая. Забегая вперед, скажем, что еще двадцать лет назад в нашей стране специалисты такой диагноз даже не выявляли. Стандартной записью в карточках нетипичных детей до начала 2000 годов значились «задержка психического развития» или еще жестче «умственная отсталость».
Именно зеркальные нейроны отвечают за эмпатию, социальное взаимодействие и процессы передачи и приобретения заданных навыков или знаний. Поэтому у людей с аутизмом нередко возникают сложности с тем, чтобы начать диалог или поддерживать его, а кто-то вообще не желает взаимодействовать с окружающими.
– Дети с диагнозом РАС отличаются от детей с умственной отсталостью, и это явно прослеживается даже на простом примере, когда и того, и другого просят показать на картинке красный треугольник. Второй не покажет потому, что его мозг не воспринимает данную информацию, а аутист – потому что не хочет с тобой общаться в данный момент, и его сейчас интересует совсем другое событие, например, флаг, развевающийся за окном, – поясняет Светлана.
Конечно, все эти сравнения к ней пришли методом практики. Светлана – педагог и по роду деятельности общалась с разными детьми. А развивающие занятия с сыном выстраиваются по их личному распорядку.
– Для аутистов самое важное в их деятельности – мотивация. Они живут в своем мире, где им хорошо и комфортно. Поэтому элементарные привычки – почистить зубы, завязать шнурки, вовремя пообедать – им необходимо прививать. Если взрослый человек с расстройством аутистического спектра вам кажется внешне небрежным, то это не потому, что он не следит за собой, скорее, он просто не усвоил, что так должно. В его подсознании всё идеально, – отмечает моя собеседница.
Как научить дружить
Лёва, как и его сверстники, ходит в школу. Правда, не в обычную, а коррекционную. В Дзержинске с нейроотличными детьми работают педагоги частной школы. Ребята там находятся в режиме полного дня. Лёву на занятия приводит папа к половине восьмого. Занятия начинаются в восемь, но мальчику необходимы эти полчаса, чтобы перестроить свой мозг от той картинки, которую он увидел по дороге к месту занятий.
Кроме школы, Лёва посещает секцию конного спорта – иппотерапия помогает наладить контакт со сверстниками и взрослыми, а еще увлекается творчеством: рисует картинки, лепит из глины – создает свой мир – участвует в конкурсах и получает грамоты. Родители считают, что для дальнейшего гармоничного развития их сыну необходимо общение с нормотипичными детьми. Но пока не все учебные заведения готовы принимать детей с особенностями развития в свой коллектив.
– В современном обществе совсем неправильно утвердились стереотипы, что дети с нарушениями развития опасны для других. Да, как правило, им сложнее, чем остальным сверстникам, долго сидеть на месте и концентрироваться, контролировать свои эмоции и следовать правилам. Однажды в общественном транспорте Лёва начал кричать и ударять меня по руке из-за громкого звука, пассажиры при этом с недоумением смотрели на то, что я даже не пытаюсь его успокоить. Нам пришлось выйти на ближайшей остановке, слишком сложно объяснять людям, что у моего сына такая реакция на раздражители. Инклюзия должна стать нормой общества, но оно пока к этому не готово, – поясняет мама.
– Диагноз РАС для нас породил несколько тревожных триггеров, – говорит в заключение разговора Светлана. – Первый – твой ребенок не совсем вписывается в окружающую его действительность. В современном мире нет обучающих программ выше средней школы для аутистов, нет рабочих мест. Второй фактор, который начал меня беспокоить, – что будет с ним, когда меня не станет. Сейчас все мысли заняты тем, как помочь сыну, чтобы он смог жить самостоятельно, когда вырастет. Побывав однажды в специализированном диспансере, я увидела возможную картину будущего. Я, да и любая другая мать в похожей ситуации, не хотела бы для своего ребенка такой судьбы. А она, я уверена, может быть более радужной, если наше общество начнет принимать нейроотличных людей и делать их частью социума, ведь в основе РАС так или иначе лежит проблема социальной коммуникации.
Ольга СЕРЁГИНА. Фото из личного архива семьи Беспогодновых
От автора
Если вы готовы рассказать историю своей семьи, в которой воспитывается ребенок с особенностями, присылайте свои заявки на редакционную почту: dzved@mail.ru или в телеграм-канал «Дзержинских ведомостей»: https://t.me/dzer_vedomosti с пометкой «Для Ольги Серёгиной».