Сегодня мне поступил интересный вопрос от подписчицы на который я хочу дать подробный ответ:
Наташа, а можно спросить: вот у тебя дцп, в интернете пишут, что он не прогрессирует. Это не так?
У моей сестры по отцу дцп тоже, у меня рассеянный склероз и инвалидность тоже…
Во-первых, хочу сказать вам, мои дорогие читатели, что я завсегда рада вашим вопросам. Пишите своё мнение, задавайте вопросы, комментируйте, ведь именно благодаря вашей обратной связи я понимаю, что пишу не в пустоту. Если бы я была противником инакомыслия, то завела бы личный блокнотик вместо того, чтобы публиковать свои мысли в открытое интернет пространство. Я всегда рада вам и вашей активности в комментариях! Благодарю за интересный вопрос.
Отвечу на вопрос, как с медицинской точки зрения, так и исходя из моих личных ощущений и наблюдений. Да, информация в интернете говорит нам, что ДЦП в классическом смысле не является прогрессирующим заболеванием. Повреждение головного мозга не усугубляется со временем, однако некоторые клинические проявления, включая тот самый злополучный мышечный тонус, могут меняться в течение жизни. Вся эта "неприятная картина" создаёт некую иллюзию прогрессирования диагноза.
Вот основные направления усугубления:
Спастичность, контрактуры, деформация конечностей, спазмы, когнитивные нарушения, сколиоз и так далее. Также очень сказывается на состоянии сидячий образ жизни. Человеку необходимо периодически вертикализироваться и специально для этого есть параподиумы и вертикализаторы, но далеко не у всех они есть. У моей коллеги по дзену недавно появился параподиум. Приятно наблюдать, как она оживилась с появлением Григория (так Ольга назвала свой новый аппарат). Знаю, что ты это читаешь, поэтому хочу сказать, что ты просто умничка и я держу кулачки за тебя!
Если подитожить, то это связано не с прогрессом диагноза, а с вторичными осложнениями и возрастными изменениями.
Здесь всё индивидуально. Я начала "сдавать" уже в 21 год, а среди моих знакомых есть люди, которые несмотря на возраст чувствуют себя гораздо лучше, чем я в свои самые сочные годы. У некоторых подруг периодически случаются периоды обострения, но после лечения (по стандарту это ЛФК, массаж, капельницы и лекарственные препараты) им становится легче. Но не всегда.
Я уже неоднократно говорила, что до 21 года у меня не было такой мощной спастики. Возможно, был небольшой тонус в ногах, но в остальном всё было нормально. Несмотря на всю вышеописанную информацию, на физическом и психологическом уровне я ощутила это именно как прогрессирование заболевания. Появилось много проблем, о существовании которых я ранее даже не подозревала. Моя жизнь в буквальном понимании разделилась на до и после. Очень тяжело это осознавать, а уж тем-более смириться с этим. Разум всё понимает, а душа не может принять это.
Детский церебральный паралич нельзя вылечить, но по крайней мере можно и нужно стараться предотвратить осложнения.
До момента появления спастики мне действительно помогали мои усиленные тренировки. К сожалению, на данный период у меня нет инструктора по лечебной физкультуре, хотя я понимаю необходимость тренировок именно с профессионалом. В соцзащите больше нет ни одного тренера, а несколько лет назад я регулярно занималась с тренером именно из соцзащиты. На дом в нашем городе практически никто не ходит, а я не смогу самостоятельно в любой момент приехать на занятия. Быть может, стоит попробовать подать объявление в местную группу? Нужно подумать в этом направлении.
На мой канал подписаны люди с ограниченными возможностями более знающие и компетентные касательно темы ДЦП. Давайте делиться своим мнением и опытом. Буду ждать вас в комментариях!
Если есть желание, то вы можете поддержать канал и автора: 2202205001881504
