Перевод в областную больницу: правила и первая встреча
Нас перевели в областную больницу. Так же как и в прошлой больнице нам дали номер телефона для связи и, что было самым важным, назначили часы посещений с 18:00 до 19:00.
Лечащий врач реанимации, молодая девушка, в первый день провела осмотр и назначила обследования. Она также дала нам контакт лечащего невролога. Нам задали уточняющие вопросы, и на этом всё пока закончилось.
Дни в реанимации: исключения и суровая реальность
Мы начали ежедневно приезжать к Игорю. По правилам пускали только по одному родителю, в маске и халате, с обработкой рук. Но нам пошли навстречу и разрешили приходить вместе, так как Игорь мальчик большой, и перевернуть, помыть и размять его поодиночке было невозможно. К тому же он был на ИВЛ, привязанный трубкой к аппарату.
По уставу отделения, о плане лечения с нами общалась только лечащий врач. Дежурных мы могли спросить о текущем состоянии, но не более.
Наша врач осторожно, не давая прогнозов, говорила, что вряд ли что-то изменится, «если только не произойдет чуда». Тогда мы плохо понимали, что она имеет в виду. Мысль, что так может остаться навсегда, просто не укладывалась в голове.
Однажды заместитель заведующего отделением сказал нам прямо и жестко: ждать нечего, шансов на выздоровление нет. Мы были шокированы. Конечно, этот человек нам сразу не понравился. Наверное, врачи знают, какое впечатление производят такие слова. Но, видимо, кто-то должен их произнести.
Борьба за стабильность
В реанимации всё шло тяжело. У Игоря были то проблемы с легкими, то с почками, то скакали температура и давление.
По совету моего папы мы завели тетрадь, где начали отмечать состояние Игоря. Туда же записывали и первые, едва заметные шевеления: сначала левой рукой, потом ножками.
Самым трудным месяцем стал август. Каждый день приносил новые осложнения, и мы уезжали с тяжелым сердцем.
Важная комиссия и горькие выводы
Со временем нас пригласили на комиссию по результатам телемедицинской консультации (ТМК) с московской клиникой. Мы тщательно готовились, записали вопросы. Приехали мои родители. На комиссию нас пустили вчетвером, хотя это было против правил, и за такое человеческое отношение огромное спасибо руководству больницы.
Однако в нашем состоянии мы не могли искренне радоваться таким поблажкам. Возможно, это типичная реакция, и врачи это хорошо понимали.
Именно тогда, сравнивая, мы ясно осознали, что в предыдущей больнице наши права как родителей не соблюдались вообще: нас не пускали к сыну, не показывали результаты ТМК, не давали за ним ухаживать.
Здесь же всё было по-другому. Нам четко, хоть и очень горько, объяснили выводы комиссии и прогнозы, подняли вопрос об установлении инвалидности. Это был тяжелейший удар. Мы вышли оттуда подавленными, хотя перед входом и старались держаться.
Переломный момент: от пассивного ожидания к действию
Постепенно мы начали приходить в себя и мыслить логически. Стали задавать вопросы о конкретных лекарствах, обследованиях и протоколах лечения. До этого мы просто доверяли врачам, не вникая, и, как оказалось, зря.
Пока Игорь был в реанимации, мы понемногу учились за ним ухаживать. Он провел там два месяца. Нас могли перевести и раньше, но мы не соглашались, потому что его состояние не стабилизировалось, и ему постоянно назначали новые препараты.
Битва за реабилитацию
Как только Игорь немного стабилизировался, мы подняли вопрос о реабилитации. Мы настаивали, что сами не справимся и нам нужно как минимум обучение. В душе, конечно, таилась надежда, что реабилитация поможет.
Долгое время нам отказывали, утверждая, что ни одна клиника не берет пациента на ИВЛ. Мы же парировали, что чтобы снять его с ИВЛ, как раз и нужна комплексная реабилитация. Сами мы не могли никуда попасть, так как всё решалось только через руководство больницы.
Наконец, лед тронулся. Нас согласились принять в Казани. Многие потом спрашивали: «Почему Казань, а не Москва или Питер?» Ответа нет. Учитывая, что нас вообще никуда не хотели брать, мы были рады и этому варианту.
Паллиативное отделение и первые победы
Как только вопрос с реабилитацией сдвинулся, нас перевели в паллиативное отделение. Обосновывая это тем, что мне нужно было учиться ухаживать за Игорем самостоятельно.
Именно там, под присмотром врачей, начался прогресс в отлучении от ИВЛ. Я часто вызывала реаниматологов, мы контролировали анализы крови, чтобы, отключая аппарат, не навредить Игорю.
Всё шло непросто, но к моменту отъезда в Казань Игорь уже мог обходиться без ИВЛ целый день. В ночь перед отъездом меня снова накрыла волна паники, не знаю, с чем она была связана.
Реабилитация и путь домой
Дальше была Казань: процедуры, массажи... Игорь был там самым тяжелым пациентом. Первые дни мы провели полностью без ИВЛ, и там же он начал шевелить правой рукой, совсем немного, но это было начало.
После возвращения в свой город, тоже не сразу, Игорь окончательно научился обходиться без аппарата искусственной вентиляции легких.
Вернувшись в паллиативное отделение нашей больницы, мы просто ждали окончания ремонта, чтобы наконец поехать домой.
И, не знаю как и почему, но дома Игорь чувствует себя заметно лучше: у него нет неконтролируемого слюнотечения, он лучше спит, больше двигает ногами. Наверное, он реагирует на наше спокойствие и настроение. Это я замечала не раз. Даже врачи говорили, что он испытывает эмоции.
Так прошла третья часть нашего пути...
Спасибо за ваши слова поддержки и за то, что остаетесь с нами❤️