Уважаемые взаимоподписчики,
пропустите данную публикацию: она может быть интересна только тем, кто имеет отношение к РС.
Никого ни от чего не отговариваю, никого не призываю повторять,— просто рассказываю про свой личный опыт.
***
В декабре звонила подружайка- поздравляла с Днём рождения и заодно поболтали о жизни.
В какой-то момент она спросила, сколько лет моей инвалидности:
—30.
—И тебе сразу дали первую группу?
—Да.
—Ну, Алька, лихо ты их н.епала обманула!🤭
Вечером, уже лёжа в постели, вспомнила этот разговор и поняла, что Светлана абсолютно права. Из меня получилась невольная обманщица: не вписалась в прогноз медиков.
***
В 1986 году работала инспектором в Ленинградском областном центре по начислению и выплате пенсии и пособий. Вела картотеку л/с пенсионеров, инвалидов и мамочек, заполняла и отправляла почт.переводы и карточки, по которым получали пенсии и пособия на почте.
Помню, что когда начинала заполнять лицевой счёт и ставила код по ОКУД 1группы инвалидности, то частенько заглядывала в пенсионное дело. Было любопытно, почему людям дают сразу 1-ую группу?
В справке МСЭ, которую давали на руки инвалиду, всегда писали "общее заболевание".
В пенсионном деле находилась вторая часть розовой справки, в которой был написан диа.гноз.
Не сложно догадаться, что чаще всего читала «Са».
Так что увидев 1 группу и эти две латинские буквы, понимала, что лицевой счёт выписываю ненадолго и пенсионное дело скоро уйдёт в архив.
***
Когда в 1995 году сама получила 1 группу, то даже не вспомнила, что с этой группой люди долго не жuвут.
В 1999г, на третьей комиссии МСЭ, мне дали 1 группу пожизненно.
Если честно, то и тогда не заострила на этом внимания: дочке почти 5,5 лет, сыну почти 10 и мне не до возни с вр@чами. Просто обрадовалась, что больше не надо каждые 2 года проходить комиссию.
***
В 2001, прочтя часть книжицы о медuцинском симпозиуме по РС, поняла, что если предложат лече.ние, не соглашусь. Решила, сколько проживу, столько и проживу.
***
Свой аккаунт с ником Птеродактиль на Дзене зарегистрировала в 2021 году и первое, что стала искать, сколько живут с РС.
Нашла публикацию, и в ней был ответ на вопрос: 30 лет.
Подумала, что ещё 4 года— не так уж и мало🙂
Тогда в Дзене под статьями работали теги и всё находилось легко и быстро.
***
В 2023 мне поставили ещё один ди@гноз аутоumмунного заб.олевания, РА, и сложилось впечатление что вышла на финишную прямую.
***
Летом 2025, перед отъездом в Калининград, дочь мне подарила умную колонку «Алиса».
У этого девайса тоже спросила хорошо, что не у ясеня😂, сколько живут с РС без леч.ения?
Алиса ответила: „до 30 лет с момента постановки ди@гноза, но эта цифра индивидуальна“.
Ещё раз убедилась, что я обманщица с 30-им стажем.
Не могу сказать, что испытываю по этому поводу восторг, но причин для слёз тоже не нахожу.
В общем, не знаю, как вышло, но получается, что обманула доверие комиссии МСЭ и даже сам рассеянный склероз🫣
Считаю себя везучей— повезло и в этот раз.
***
Однажды поделилась с сыном, что уже зажила́сь: люди без лечения уже через 20 лет передают приветы оттуда☝🏼
Оказалось, сын уверен, что всему „виновник" мой характер: оптимизм и способность находить смешное или хорошее в любой ситуации.
Интересно, медики когда-нибудь смогут найти связь между оптимизмом и длительностью жизни с РС?🤔
***
Читала в гр.Розовый слон, что многие с РС сидят на антuдeпpсс@нтах: любой незначительный пустяк вызывает слё.зы.
Помню ваши советы из комментариев, спросить у ревм@толога о антuдепРессантах.
На двух последних приёмах помнила про этот совет, но язык так и не повернулся спросить: понимала, что сразу заржу, аки лошадь Пржевальского🤦🏼♀️
***
Статья не носит медuцинский характер: за рекомендациями обращайтесь к своему ведущему специалисту.