Найти в Дзене
Фонд «Дети-бабочки»

Жизнь сквозь «просто»

«Моя кожа просто очень нежная». Так объясняет окружающим своё состояние Полина. Но на самом деле за этим «просто» скрываются раны, ежедневные перевязки и множество ограничений. У Полины, как и у её годовалой сестры Софии, врожденноё генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Кожа девочек настолько ранима, что даже небольшое прикосновение может спровоцировать возникновение пузырей и эрозий. Несмотря на тяжёлый диагноз, жизнь сестёр наполнена обычными детскими радостями и безусловной родительской любовью. Маленькая Софа учится ходить, говорит первые слова и смотрит на этот мир с беспечной улыбкой. Полина — первоклассница, она любит рисовать и мечтает освоить фортепиано. Мама с папой делают всё возможное, чтобы дочери не чувствовали себя «не такими, как все». Родители признаются, что девочки научили их ценить каждый момент и любить друг друга ещё сильнее. «Не за что, а для чего», — эти слова стали девизом семьи. Полностью оградить девочек от заболевания невозможно — на данный момен
Софа, подопечная нашего фонда, фото из личного архива семьи
Софа, подопечная нашего фонда, фото из личного архива семьи

«Моя кожа просто очень нежная». Так объясняет окружающим своё состояние Полина. Но на самом деле за этим «просто» скрываются раны, ежедневные перевязки и множество ограничений. У Полины, как и у её годовалой сестры Софии, врожденноё генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.

Полина, подопечная нашего фонда, фото из личного архива семьи
Полина, подопечная нашего фонда, фото из личного архива семьи

Кожа девочек настолько ранима, что даже небольшое прикосновение может спровоцировать возникновение пузырей и эрозий. Несмотря на тяжёлый диагноз, жизнь сестёр наполнена обычными детскими радостями и безусловной родительской любовью. Маленькая Софа учится ходить, говорит первые слова и смотрит на этот мир с беспечной улыбкой. Полина — первоклассница, она любит рисовать и мечтает освоить фортепиано. Мама с папой делают всё возможное, чтобы дочери не чувствовали себя «не такими, как все». Родители признаются, что девочки научили их ценить каждый момент и любить друг друга ещё сильнее. «Не за что, а для чего», — эти слова стали девизом семьи.

Полностью оградить девочек от заболевания невозможно — на данный момент буллёзный эпидермолиз неизлечим. Но вполне реально облегчить состояние Полины и Софии, чтобы они могли и дальше вести полноценную жизнь. Для этого сёстрам нужны специальные атравматичные повязки и средства по уходу за кожей. Это дорогостоящие медизделия, потребность в которых у девочек по мере взросления только увеличивается.

Сейчас на платформе VK Добро открыт сбор на закупку запаса атравматических повязок и уходовых средств для Полины и Софии, которых хватит на полгода.

Каждый из вас может поддержать девочек, чтобы в их жизни было как можно меньше ограничений и больше поводов для радости!