Грустненько мне что-то, и это мягко говоря.
Я знала, когда брала ребятишек, что все они с хроническими заболеваниями. И что регулярные посещения больниц и определенные медицинские процедуры будут нашим образом жизни. Но последние три года медицинских качелей с Полей, Егором и Марго, это не про болезни. Это про борьбу с медицинской системой, про взятие на себя ответственности, которую должны нести врачи и про сплошную неопределенность. Честно, уже руки опускаются.
Марго опять стало хуже... Периодические боли в животе, в суставах или мышцах, она объяснить не может, то горло болит, то голова, то глаза... Постоянная слабость, писать долго больно, сидеть долго не может, болит спина и ноги, стоять больно, болят стопы и т.д. и т.п.
С сентября толком не учится. Да, здоровье на первом месте, но я реально в панике, столько было вложено усилий в ее обучение и все идет коту под хвост. Я ее пролечила всем, что нам назначали и даже больше. Витамин Д с Омегой пьет уже месяц, с этой недели начала давать ей железо. Как ее вернуть в первоначальное состояние ни кто не знает.
Съездили с ней к стоматологу. За 12 лет, ей первый раз в этом году летом вылечили один зуб, все всегда было в порядке. Зато в этот раз, не прошло и полгода, а кариес начался на 4-х зубах. Поверхностный, но на 4-х! Сделали за один раз все 4, быстро, без уколов. Объяснила нашу ситуацию, с лимфоузлами. Врач предложила сделать панорамный снимок, что-бы исключить любое воспаление. Согласились, правда ехать пришлось в другую больницу. Съездили, сделали, все чисто. Врач перезвонила, сказала, что остался последний молочный зуб, выпадет, надо будет еще раз приехать провести санацию и можно будет записываться к ортодонту.
Съездили к ЛОРу , с горлом тоже все в порядке, есть небольшой отек, но это не воспаление. Врач тоже предположила рефлюкс. Другой причины боли в горле она не увидела.
23-го едем к педиатру, буду просить направление на УЗИ лимфоузлов.
Когда МРТ показало увеличение шейных лимфоузлов, нас отправили к ЛОРу . А ЛОР сказала, что к ней только с увеличением подчелюстных или околоушных, а все что сзади это не к ней, это к кому-то другому. Неврологу, педиатру...
Подошли к заведующей, глянула она на разваливающуюся Маргошку, предложила дневной стационар, массаж и ЛФК. Я уже и на шаманский обряд готова, не только на массаж. Согласилась, попросила записать и Полю тоже, Марго сейчас одну не отпустишь. Начнем со 2-го февраля. Предложила еще увеличить дозировку витамина Д. А я переживала, что у нас передозировка, так как не посмотрела изначально, что у нас Омега тоже с витамином Д.
Очень надеюсь, что железо и витамины все же сработают.
Поля пока в подвешенном состоянии. К нашему врачу стоим в листе ожидания. Курс лечения закончился. Опять вернулись к кашам и смеси, кишечник пошел в разнос. Опять глаза, нос. Плюнула докупила еще коробку Имунор****. Наш эксперимент с годом приема противогерпетических и иммунных препаратов заканчивается. Все что мы выяснили за этот год, так это то, что вылечить Полю нельзя. Что делать дальше вопрос открытый.
Главврач перинатального так и не перезвонила, но я не гордая в понедельник сама перезвоню.
Я согласна водить детей ко всем нужным специалистам, выполнять все назначения, но я не хочу нести на себе ответственность за их диагнозы и назначенное лечение, я не могу больше читать ночами, искать обследования, врачей. Поэтому буду писать "письма счастья" в страховую. Пусть этим занимаются те, кто выбрал себе такую специальность. Я ни когда не хотела быть врачом или медсестрой, я хотела быть воспитателем :))). У меня для этого нет ни нужных знаний, ни опыта. На данный момент, я знаю достаточно, что-бы понимать, что мне говорят врачи и принимать участи в диалоге с ними. Все, это мой потолок.
Возможно если бы я сразу прислушалась к советам которые мне здесь давали, писать в страховую, а не пытаться искать выход самой, все было бы куда проще и быстрее. Но хотелось сохранить добрые отношения с врачами, с которыми мне лечить моих детей не один год. Ну и ничего не получилось. Море бестолку потраченного времени, денег, дети мучались.
Вообщем у меня очередной эпизод самокопания, где я опять, что-то сделала не то. И как мы в такой ситуации оказались. А главное, как отсюда выбраться. Психолог бы не помешал, но на него нет ни времени, ни сил.
А еще у нас сплошные актировки, дети уже второй месяц толком не учатся. Карантин плавно перерос в актировки, актировка в каникулы, каникулы снова в актировки. А кто выполняет во время дистанта роль учителя? Правильно, родители. Так что сижу и учу.
Отчет опекуна тоже ни кто не отменял. Почти закончила, 20-го ехать сдавать.
Переоформление ИППСУ в процессе. Выяснилось, что не было печатей на справках. Сбегала, печати проставила. Только прибежала домой, звонок. В справках у детей коды заболеваний не проставлены. Но у меня же выписка приложена, в ней и коды и заболевания. Нет, это не то, надо, что-бы коды были прописаны еще и в справках. Куда деваться, сказала, что проставлю. И проставила, САМА! Тем более справки я тоже сама заполняла. Врачу надо было только коды вписать и поставить подпись и печать.
Специалисты приехали, бумаги заполнили, документы сфотографировали. Няню Поле похоже не впишут, нет отдельной справки для домашнего визитирования :((( Надо брать в поликлинике, снова через ВК и сдавать еще раз на внесение изменений.
Ну и вишенка на торте. Диспансеризация опекаемых! УЗИ сердца мы уже сделали, но тогда было всего ничего -26.
А на следующей недели -36. А это даже просто найти на парковке у поликлиники две машины с Полей на руках и всех рассадить уже проблема. А без коляски я там Полю целый день не протаскаю. Значит тащить рюкзак, коляску и бустер Егору.
С Полей снова стали заниматься. Девочка за праздники расслабилась. Пытается начать демонстративно рыдать при виде карточек или обучающих книжек (от обычных она их быстро отличает) Спит отврачительно, засыпает еще хуже.
Ненавижу январь. Весну тоже не жду. В марте ехать с Полей в Екатеринбург, как представлю себе объем подготовки, хочется закрыть глаза и не открывать.
Стол до сих пор ждет в ПВЗ. Он тяжелый доставка его не берет. Иван работает опять без выходных, до 20-го. Жду.
Ютуб умер похоже окончательно, не работает ни на телефоне и на компьютере с запретом.
Думала снять стресс и пошить, сломалась швейная машинка, она и так была очень старенькая. Вот прям совсем сломалась. Так что плюнула, и заказала новую, бюджетненькую, но мне навороченную и и не надо. Так, для бытовых нужд. Еще раз спасибо за Рождественский подарок! Хватило на стол и машинку.
Ладно, как там у алкоголиков, шаг за шагом. Шаг первый сдать 20-го отчет и отчитаться за Руськин комп, я этого так до сих пор и не сделала. Чеки выцвели, но если не придираться, то суммы рассмотреть можно. Полину доплату к пенсии я на ее счет так и не перевела. Я честно ездила в МФЦ, но там сказали, что на гос. услугах и через них сейчас данная операция не доступна. Надо ехать в соц. службу. Не съездила, мой косяк. В свое оправдание я могу только сказать, что зато в прошлом году лишила Полину маму родительских прав, подала на алименты, отправила "письмо счастья" Елизаветиному приставу, по поводу отсутствия алиментов и исправила через суд два косяка в документах Руслана и Лизы. Ну не успеваю я все. Но как обычно, обещаю в этом исправиться. Речь в свое оправдание подготовила.