Январь 2011 года, Петербург
«Четвертый день в больнице. Третий день химии.
Лиля после войны со мной заснула, она все -таки умница, все понимает: когда приходит медсестра, то Лиля задирает футболку, говорит "клеить" и показывает, что надо пластырь на центральном катетере поменять. После процедуры говорит "спасибо"... Пока внешне не видно, что ребенок на кондиционировании. Волосы мы ей сами сбрили еще до больницы, рвоты пока нет, хотя все говорят, что скоро должна начаться.
В отличии от московских клиник, все равно не чувствую себя в тюрьме. Да, непросто, да все равно тюрьма, но у тебя есть цель: зачем и почему ты тут лежишь. По возможности сразу же отпускают домой... Это моя московская мечта... Посетителей пускают в любое время и без пропусков. Мамы сами знают, что не надо сюда никому приходить без надобности. Стерильность-это жизнь детей... Ни одного КПП... тебе верят, что ты хочешь вылечиться. Как вспомню заточения в НЦЗД... уххх... не обижайтесь, доктора, я не против вас... я против системы, которая против психики пациентов. В палате телевизор.. пусть не работает, но он есть! душ и холодильник (мне повезло, холодильники не у всех есть, а телевизор разрешили отремонтировать)))
С другими мамами почти не общаюсь: все сидят по своим палатам. Только с одной семьей, у кого дочке сделали ТКМ в декабре... диагноз как у нас. Сначала все было у них отлично, а потом началась РТПХ кишечника(((. не спят почти...рвота и понос постоянные... в такие моменты одной тут не справиться.
Лучше и не видеться с другими мамами. Честно(. Вчера столкнулась в шлюзе (место для переодевания родителей) с парой: мама и бабушка уходили. Со всеми вещами и слезами... И сказать ни мне им нечего, ни они мне не готовы что-то говорить...
Сегодня приедет мама Олега на поддержку, а я побегу в квартиру стирать и готовить хоть что-то для поесть...)
Четвертый день химии. Первые неприятности.
Автор Анна Кл, написано 13 января 2011 г. в 1:44
Как известно, ночую я сейчас одна. Оказывается, административно это не совсем правильно: с точки зрения ухода за ребенком не так трудно (пока), но в случае непредвиденных ситуаций... Вчера в полдевятого вечера Лиля залезла себе в глаза пальчиками испачканными маслом Джонсонов (тут полагается каждый день детей купать и обтирать маслом, чтобы кожа не сохла). В результате: крика на все отделение, невозможно совершенно глазки промыть, глаза не открывает, что делать: непонятно... Врачи сказали промывать 15 (!!!) минут физраствором. Вы пробовали промывать глаза ребенку, который привязан к капельнице, громко плачет, вырывается и визжит?... Вот-вот.. дай Бог один раз попасть... Потом было сказано, что надо срочно купить (!!!) тетрациклиновую мазь в аптеке... Ндааа.. квартира, где мы остановилась довольно далеко.. пока мама Олега найдет в незнакомом городе аптеку, доедет до нас... в общем пришлось просить друзей (спасибо огромное, Таня и Юля), чтобы нам привезли эту мазь... И гонять людей из-за 39 рублей через весь город... Почему такой простой мази нет в больнице? не знаю... Из хорошего: Таня приехала в полдесятого с мазью, и ни одна дверь в клинике закрыта не была.. круто?))
С глазками вроде бы все обошлось.
Зато сегодня случилась первая рвота. Благо, в этот момент у нас была бабушка, иначе одной и мыть ребенка, и убирать пол, и звать сестру, и таскать капельницу точно бы не получилось...Пока не понятно, на что была такая реакция: то ли на новый препарат, то ли на еду... Не знаю. Лиле сразу же ввели противорвотное и через пять минут ребенка было не узнать: уминала макароны с котлетой и зажигала весь день… вот только ее угомонила))) спать нет смысла: через час запищит капельница, которую надо будет менять. Так что надо это подкараулить ,выключить, чтобы Лилю не разбудила, смотаться за сестрой, чтобы она пришла все отключила и т.д… еще одна капельница заканчиватся утром... Не соскучишься, это факт!
А так, все лекарства, пластыри (!!!), катетеры, белье надо покупать: менять белье каждый день, а дают два комплекта на неделю… ( и себе менять, и Лильке))
Я уже писала, что условия отличные? Еть телевизор (хоть и не работает, но сестра – хозяйка сегодня разрешила починить за свой счет)))) В палате чисто, отремонтировано, душ, туалет, зеркало, две взрослых кровати и детскую тоже дают). Так что условия-супер! Телевизор может даже не буду чинить, пока книжки не дочитаю.
Взяла с собой "Есть.Молиться.Любить" и вторую часть Стига Ларссона (это на английском… типа буду читать.. наверно.. хмм..)
По Лиле пока непонятно, что она на химиотерапии. Лилечка веселится и буянит. Смотрит мультики, требует водить хоровод. ААААА водить с ней хоровод и ловить все капельницы-это нечтто!!!.. Еще она придумала, что на капельнице (подставке) можно кататься... Катались по палате до посинения. Сегодня она как-то плохо спала днем, но я все же успела помыть палату, все протереть спиртом (тут дают средство для дезинфекции и Лиля все его в рот тянет... ужас...) и даже попить чай!
Из мультиков в фаворите фильм про Рождество от дядяи Косе (Хорхе) и тетя Даша... Требовала весь день показывать, как тетя , Даша на снегу изображает ангела.. раз 20 посмотрели...)))
ТКМ. День минус два.
Автор Анна Кл, написано 14 января 2011 г. в 1:10
Сегодня поймала себя на том, что неправильно называла заметки. Вообще-то считается не сколько дней химии прошло, а сколько осталось до пересадки. День пересадки называется "день ноль", поскольку это новое рождение. Так что у нас сегодня день "минус два".
У Лили сегодня настроение совсем другое: спокойное.. мультиками весь день развлекалась. Я наизусть выучила песню из Смешариков: Индийский чай... Ндааа.. посмотрите при случае)) особенно забавно совпадение, что героиня книги, которую я читаю, сейчас по сюжету ищет себя в йогических инийских практиках... Забавная такая параллель получилась... выводы противоположные, а суть одна...
Лиля меня заставила этот "чай" ей и в качестве колыбельной петь...
Сегодня был обход: приходил профессор со всеми докторами (толпа человек 11 входит в комнату, где ребенка готовят к ТКМ, я не критикую, мне интересно, это нормально?) Да, они все в масках, но наследили-то!! пришлось полы раньше обычного драить и спиртом поливать дверь ))))). Лилька была вся в телефоне, она на них и не смотрела. Зато мне сообщили, что донорский материал уже забрали у какого-то человека где-то в Айове... Обычно знают и пол и возраст, но в нашем м случае до сих пор это неизвестно. Знают, что группа крови не Лилина ( у Лили первая положительная, а у донора вторая отрицательная). Это не очень хорошо: у Лили будет меняться ее группа крови и скорее всего будет гемолиз. Точно понадобятся переливания, причем первой отрицательной, чтобы подходила обоим группам. Повезло: уже одна девушка с работы (Питерский офис) сказала, что ее сестра готова сдать кровь для Лили. Мурашки пробирают, сколько хороших людей вокруг!!! Я донором стать не могу, у родственников все равно не берут...да и у меня... нет питерской прописки... а донор может быть только с пропиской... Люблю свою страну.
Так вот... донорский материал везут через Москву в Питер, рассчитывают, что утром 15 (день ноль) будет здесь. Если все будет в порядке. Самолеты будут летать, а поезда ездить. Держим кулачки.
Про хороших людей. Вы знаете, что Лиля была вывешена на сайте" Подари жизнь". Мы никогда бы не подумали, что столько людей готовы помочь. Предложить квартиру, помощь, деньги... На самом деле плакать хочется. Хотя есть очень много людей, которым хуже чем нам, но они никода не просят помощи. А это важно... Это очень сильно поддерживает. У нас в палате стоит зеркало от Юли (свет мой, зеркальце), снеговик от нашей Тамары Дмитриевны из НЦ ЗД, игрушки от друзей. Это так здорово... Про деньги я молчу. Кажется набрали больше, чем надо... Мне почти стыдно, но однозначно: когда мы будем знать, сколько собрали, все оставшиеся мы передадим на какое-то хорошее дело. Сами мы пока заплатили за перевозку трансплантата 160 00 руб. Лишь бы привезли, лишь бы вовремя, лишь бы достаточное количество клеток дожило...
Сегодня опять не сплю, опять караулю капельницу... Еще час до конца... Печатаю в темноте, могу с очепятками))) прошу прощения заранее!
Да, кстати, начали осваивать "учубуку" в айпаде. Прикольно! За день Лиля начала некоторые буквы отличать. Еще стали смотреть старые добрые мультики вроде Простоквашино и Малыша и Карлссона... каюсь,сама сижу смотрю с удовольствием...отдельная тема-рисование... стены такие белые, что просто грех их ручкой не раскрасить.. Дочь, знай, красит, а мать , значит, помимо полов еще и стены трет... Физкультура такая... а убивать тягу к творчеству не хочу...) стены хорошо спиртом оттираются..Чем бы дитя не тешилось...)))
Мама Олега продолжает снабжать нас вскусной домашней едой и одеждой. Какую же нам чудесную квартиру знакомые моей коллеги дали попользовать: и машинка стиральная, и вид на Неву.. хоть и подо льдом. Просто чудо... незнакомые овсем слюди.. а соседи еще и помогают во всех вопросах... а хозяйка квартиры вчера для успокоения по бокалу вина с Ольгой Авенировной выпила.. в общем - всем хорошо. Но вроде появился шанс найти квартиру у больницы. На выходных будет ясно. Было бы совсем здорово. Главное-плита и стиральная машинка)
За дверью кто-то кричит. Не понятно, о чем. Первый раз такое. Жутковато. Лучше не
выходить. Все будет хорошо..
ТКМ. День минус один.
Автор Анна Кл, написано 15 января 2011 г. в 1:21
Сегодня все уже идет по накатанной: утром просыпаюсь, когда Лиле приходят брать кровь (это делают каждый день около семи утра прямо из катетера, поэтому Лиля обычно продолжает спать), потом спешу позавтракать и выпить чашку кофе, пока Лиля досыпает. К 12 часам у меня вымыты полы, перестелено белье и я жду маму Олега, чтобы принять душ и поесть))). Заодно кормим и купаем Лилю.
Боюсь об этом говорить, но.. Лиля реально понимает, что ей надо весь день торчать на кровати. Она не пытается с нее слазить, хотя все время перевешивается через поручни и пробует перелезть через бортик на соседний стул. Когда очередная капельница начинает пищать, Лиля громно кричит "ТЕТЯЯЯЯ!", чтобы тетя пришла и поменяла капельницу на новую))) такой прикол. После смены капельнц вежливо говорит: "Спасибо", умиляя всех..)))
Я дочитала первую книжку (Есть. Молиться. Любить.) На фоне моих вчерашних переживаний о той помощи, которую люди оказывают, мне понравилось последнее предложение книги: "Но в конечном итоге, может хватит пытаться отблагодарить всех тех, кто поддерживает нас в жизни? Может, мудрее было бы поразиться чудесной безграничной человеческой щедрости и лишь повторять "спасибо", неустанно и искренне... " ЧТо-то этом есть. Да и вообще, книжка пришлась мне в больнице очень в тему. Не знаю, что там за фильм, но книга именно сейчас была мне полезна. Прям растерялась теперь: что завтра читать? )
Из хорошего: Лиле делали УЗИ и ЭКГ. УРРА! Показатели по сердцу на фоне круглосуточных инфузий не изменились, чего мы все очень боялись. Тьфу-тьфу. Лиля, так держать!
Олег уже приехал в Питер. Завтра утром он уже будет с нами и на самой трансплантации тоже. Насколько я понимаю, сама трансплантация будет выглядить как еще одна капельница: повесят пакет с клетками донора (кровью) и будут вливать Лиле в вену. Но предварительно завтра утром узнают, достаточно ли клеток перенесло такой длинный перелет. Хватит ли их для пересадки. Вот и вся операция. И главное начнется потом...период приживления.. уже предупредили о гемолизе, об остальном пока молчат. Завтра надо начинать режим стерильности и носить маски. Пока у Лили показатели крови в норме (это я не до конца поняла, а спросить забыла.. я думала, что у нее уже к трансплатации лейкоциты должны быть на нуле...Поэтому когда мне говорят "пусть Лиля хорошо перенесет операцию" я отвечаю"не операцию, а период после". От того, как она завтра перенесет, точнее уже сегодня, не станет ясно: как приживется костный мозг.
Завтра попробую выйти на улицу, глотнуть воздуха: здесь в палате все хорошо, но окна закрыты намертво и очень душно: воздух подается специальный кондиционированный через вентиляцию... Потом я расскажу о местной системе отделения ТКМ, когда ее пойму. Я все пристаю к врачам с вопросами о стерильности, прожарке книжек, ношения перчаток и так далее (как мне рассказывали все выглядит в РДКБ), а здесь все не так. Не боксы, а палаты, никаких шкафов для прожарки одежды и книг... В общем тут американская система, а в РДКБ немецкая. в США считают, что самые опасные инфекции-это внутренние, а позитивное состояние пациента, возможность общаться с бдизкими, быть в отдельной палате, гораздо важнее для выздоровления, чем нахождение в абсолютно стерильном боксе. Тем более в абсолютной стериальности могут развиться совсем беспощадные микробы. Ну это такой, дилетансткий обзор этих систем. надо будет почитать поподробнее. С завтрашнего дня нам также не рекомендуют лишний раз выходить из палаты и открывать дверь...
Я опять жду капельницу: сейчас Лиле одновременно капают 4 штуки капельниц. Одна вот-вот запищит (как же они громко пищат.. потому и караулю, лишь бы Лилю не разбудила эта серена), а вторая около двух должна закончиться.. еще подумаю.. ждать или нет...))) спать-то хочется...
15.01.2011. ТКМ. День ноль
Автор Анна Кл, написано 16 января 2011 г. в 2:25
Вся накатанная сбилась: папа Олег приехал!!! Пришел как Дед Мороз под покровом темного питерского утра и с мешком.. одноразовых простыней, но все равно, как подарки принес)). Так что мой утренний кофе сменился на утренний разбор пакетов, утренне мытье полов на утренний треп (не, полы я все равно помыла.. но не по моему четкому графику)..А вообще да... надо мной кто-то сильно шутит с момента рождения Лили: у меня же все было слишком просто в жизни: училась легко, поступила легко, влюблялась легко, друзья у меня замечательные, даже недвижимость есть в Москве...на работу почти все время ходила как на праздник (ну... не будем вспоминать грустные моменты...), замуж вообще отлично вышла: даже готовить почти не надо... (Олег, это не читай!!! ) такая беременность была халявная, и я никогда не могла себя представить в такой ситуации... когда узнала, что вообще такие болезни бывают, я и подумать не могла... и что это с моим ребенком...
Я к чему... за полтора года я привыкла к диагнозу, (оказывается и к этому человек привыкает) я люблю Лилю просто потому что... очень люблю. И сделаю для нее все...Я реально без истерики лежу в больнице, запоминаю десятки препаратов, дважды в день подсчитываю баланс вес-диурез (один раз надо в семь утра сдавать)... и я изо всех сил верю, что
Но сейчас кто-то там хоче т меня совсем прижать... НЕНАВИЖУ менять белье и мыть посуду даже после школьных пьянок дома посуду мне всегда мыли мальчики ... и что? я должна каждый день перестилать две кровати (себе и Лиле) и постояно мыть посуду...ааааааа... не... ну смешно конечно... но уже глобально меня кто-то испытывает.. но зачем на мелочи - то меня проверять: протяну не протяну... Пол-то помыть ладно, хоть какая физкультура.. а это... ехххх.. Олег надо мной посмеялся, сказал, что с эгоистами так и надо...воспитыввать трудом смирение...
Это было лирическое отступление, чтобы снизить эмоции. С самого утра мы ждали КОГДА. Вчера нам никто ничего не говорил про время, сказали, что в течении дня и все. Лилька была в отличном настроении: "папа приехал!!! можно стоять на голове и ничего за это не будет! Он будет кормить меня только пельменями, разрешит гулять по полу и покатает на капельнице!" (так оно все и было...) Да и вообще во всех больницах выходные-это расслабон. Врачи не носятся по кабинетам, никаких процедур (ну, кроме привычных капельниц), медсестры дают послабления на подъем и сдачу отчетов)... иногда это скучно, но сегодня было нормально. ,
Около 10 пришла дежурная врач, посмотрела Лилю, сказала, на что надо обратить внимание после трансфузии клеток и ушла. в 12.50 пришла другая доктор (трансфузиолог). Поздоровалась, выключила все Лилькины капельницы, повесила на хмм.. крюк капельницы пакет с кровью (на вид эти клетки костного мозга как просто кровь), подключила этот пакет к катетеру, и через пять минут весь объем уже растворился в Лилином теле.. (изначально нам говорили, что такая процедура может занимать около часа). Может Лиля маленькая и в этом все дело? Не знаю. Опять же доктор сказала, что моча может быть с кровью, но это нормально. Сказали мерить давление (часто подскакивает), температуру (особенно в нашем случае, при такой разнице групп крови реакция может быть немедленной)... и все. Вот такая ТКМ. Доктор ушла, потом прибежали наши сестры, которые и не знали, что у нас уже прошло все.. Хм.. организация какая... а Лиля крепко заснула (ей вводили премидикацию антигистаминную, так что ребенок на 2 часа вырубился).
В течение этого дня почти ничего из обещанного не было. Даже не знаю, это хорошо или нет?
День ноль начался. Теперь главное, как организм Лили воспримет эти клетки и как эти клетки отнесутся к организму: самое страшное-это РТПХ (реакция трансплант против хозяина), когда чужие клетки попадают в организм и воспринимают его как чужеродное тело, которое надо уничтожить. Поэтому говорить о том, как прошла ТКМ мы сможем очень и очень нескоро. у девочки -соседки с нашим диагнозом ТКМ была в начале декабря. И все было хорошо, и они собирались домой на НГ, а сейчас она в реанимации... я к тому, что ответа на вопрос "как Лиля"? теперь у меня нет и ближайшие несколько месяцев наверно не будет... а может и дольше. Подлая РТПХ бывает отсроченной... Это мое понимание, я не врач, но так мне рассказывали...
В общем Лиля заснула, приехала мама Олега и они все меня вытурили на улицу показаться солнышк у, успокоиться, оказывается, я только в фейсбуке спокойна и с чувством юмора... а так я готова была Олга пропесочить, если он сел не туда, или не протер в двадцатый раз свой телефон спиртом, мучить вопросами сестер и вообще буйно себя вела...я согласилась уйти и заодно купить Лиле детских соков).
Я купила... но рядом с продуктовым был НАф-НАФ... и там было минус 50 %... и я не смогла пройти мимо....)))))))))))) так что кроме соков я купила еще и юбку (Дашко, помнишь, с тобой мерили))) я таки ее купила!! со скидкой)). Мне кажется, первый раз в жизни я покупаю на распродаже вешь, которую хотела уже давно.. Хорошо, денег было с собой мало....не.. еще я купила бадлон.. да-да.. именно бадлон... хотя всегда покупала его под названием водолазка... но я же в Питере )) . На кассе я сначала даже не поняла, что они пытаются мне продать под этим загадочным названием..думала, что это модель юбки... ан нет.. в общем, не знаю, хороший знак эта юбка или нет, но стресс я точно сняла). Правда потом поняла, что посеяла сережку... она стоила больше скидки этого бадлона... эхх.. муж подарил... ну что делать.. надо было уравновесить мою радость от того, что этот день наступил... что мы полтора года о нем молились. Это будет моя жертва питерским улицам, в частности Каменноостровскому проспекту... Вообще этот поход в магазин был не просто жест шопоголика.. я реально собираласьиз Москвы в таком никаком состоянии, что приехала в одних джинсах и тонкой кофте. Это все что я привезла на несколько месяцев... нет, я взяла домашней одежды для больницы, но для улицы я не взяла ничего... Даа... не зря я вообще сумку с телефоном в Москве забыла..
Еще я съездила с мамой Олега на квартиру и познакомилась с мамой хозяйки (они вообще-то живут в Хабаровске и ключи нам изначально дали соседи, так что я первый раз видела одного из добрых людей, пустивших нас пожить). Самое смешное, что как раз сейчас они переезжают в Москву и будут жить через дорогу от нас... Мир тесен... Надо было им жить в Хабаровске, и совершенно внезапно (назначили в Москву) перехать.. и из всей огромной Москвы именно к нам по соседству...))) Мир тесен. Нереально. А мы завтра уже перевезем вещи на другую квартиру: около больницы у знакомого Олега с работы есть двушка. Пять минут пешком. Сам живет в Москве, но иногда бывает тут.. и этот парень предложил нам тут пожить. Спасибо. Огромное спасибо.
Вот такой у нас день ноль. Лиля уже креко спит. Ей капают огромное количество глюкозы и иных промывочных жидкостей. Меняем памперсы каждый час (Олег с нами сегодня, поэтому меняем)))
Теперь ждем 15 января 2012. Тогда и скажем, как прошла ТКМ...
Спасибо вам всем за добрые слова, за поддержку, за ваши молитвы. Искренняя сердечная благодарность от всей нашей семьи.
ТКМ. День плюс 1.
Автор Анна Кл, написано 17 января 2011 г. в 0:58
Сегодня нас проведал дежурный доктор. Сказал, что лейкоциты упали, но пока абсолютно не критично, так что пока режим стерильности не вводим. Я-то все думала, что трансплантацию проводят, когда свой иммунитет уже полностью подавлен, а оказывается нет... Надо будет завтра про это расспросить нашего доктора поподробнее.
Лилька сегодня с огромным удовольствием навернула бабушкиного борща, котлеток, плакала, жалея волка из "Ну, погоди"... Бедный волк... я тоже посмотрела и поняла,что заяц-то просто варвар! Что касается состояния Лили, то пока ничего необычного. Давление в норме, температура тоже.
Мы переехали в квартиру рядом с больницей, точнее Олег с его мамой перетащил туда вещи, я может быть на неделе смогу помотреть как там. Но это уже неважно: до больницы 3 минуты прогулочным шагом! Так что здорово). Еще раз спасибо Сергею.
Меня сегодня еще раз Олег отпустил прогуляться на пару часиков...) подышала воздухом, теперь клонит в сон больше, чем обычно. Олег уже должен подъезжать к Москве...Опять неделя без папы. Зато сегодня должна прилететь младшая сестренка Олега Лена. Человек-праздник))). Будет нас курировать эту неделю, а Ольгу Авенировну постараемся отпустить домой в Пинегу. Она такая молодец!!! Но тоже надо отдохнуть обязательно.
АААА! ЙОПРСТТТТ... Сегодня дежурит медбрат... С момента, как я сегодня засыпила Лилю ( в кои-то веки удалось это сделать около десяти), он ее уже два раза будил (сначала одну капельницу поставил, я смогла ее опять укачать в кроватке, потом вторую.. пришлось уже на руках носить) и сейчас вломился в дверь с радостью стукнув бутыль о металлический стол (времени 11 вечера!) "мочу соберите к 8 утра!... " АААААААА... удалось укачать только полежав с Лилькой... еще раз появится- я его стукну.. почему это нельзя было сделать пораньше? И одна капельница заканчивается в два ночи.. то ли мне опять не спать ее караулить, то ли брать риск, что она как пить-дать разбудит Лилю, когда закончится и начнет пишать... причем звук можно отключить только на пару минут, потом она опять пищит. За это время надо сбегать разбудить медбрата)) вот и отомщу ему.. шутка..
Ладно, бог с ним... разберемся...)
Вообще я поняла, что писать мысли очень полезно, а еще полезнее их перечитывать. Утром перечитала вчерашнюю заметку и подумала: вчера был переломный день для Лили. После которого назад пути уже нет. Начался процесс, после которого она либо выздоровит, либо все равно выздоровит. Вырастит и почитает когда-нибудь мои записи. И спросит: "мама, моя судьба решалась, а ты про юбку и сережки пишешь?!"
и ведь спросит точно...))) а мне нужно было выпасть из больничной обстановки... почувствовать, что жизнь-то продолжается! И она нас там за больницей ждет!
Самый страшный вопрос, который может мучить родителей в таких ситуациях как наша-это "за что?" Я столько раз его слышала у нас в отделении кардиологии. "За что? почему со мной? почему с моим ребенком?" И на ребенке лежит такой отпечаток: "за что"... В общем, я к чему.. Лиля... я не хочу, чтобы ты была "за что"! я хочу, чтобы мы все, зная, какая жизнь бывает тяжелая, при любой возможноти могли ей порадоваться. Вообще я реально надеюсь, что тебе эта юбка понравится.. ходила же я в этом году на корпоратив в платье, которое моя мама шила себе на выпускной из ткани, которую бабушка привезла в каком-то совсем лохматом году из Германии..)))
Так что любим жизнь и даже стараемся любить скупой пациентской любовью медбрата..)
А вообще, Лиля герой. Настоящий, хотя и не знает об этом. Она пережила столько капельниц... я пыталась точно подсчитать, но путаюсь. Около 83 капельниц и более 90 катетеров за 700 дней жизни. 2 февраля ей будет уже два... а она столько уже вынесла, и сама не знает, что такой герой.. знала бы-зазналась скорее всего))). А эти горькие-кислые таблетки кажый день... просто ужас...( Про Лилькин героизм еще надо будет написать отдельно). Хотя до меня это очень здорово сделали на сайте Подари жизнь. Такая статься про Лилю замечательная. Мне очень понравилась
Вроде бы на сегодня все...))
начинаю читать Стига Ларссона на англ. Половину перевода вольно фантазирую, ибо в словарь лазить лень..))))
ТКМ. День плюс 2.
Автор Анна Кл, написано 18 января 2011 г. в 2:08
Эхх... зря я вчера грозила медбрату...желания имеют способность иногда исполняться... Вот так своеобразно я ему "отомстила": всю ночь, с промежутками в 40-50 минут у нас начинала пищать одна капельница и писать странные для меня слова: "аккумулированный воздух"... если в НЦ ЗД я с капельницами на "ты", и обычно понимаю, что надо нажать или переставить, то с этой системой я пока не очень познакомилась... Пришлось каждые 40-50 минут ходить будить Артема, чтобы он разобрался с агрегатом... Ха... около пяти утра я уже натурально шатающейся от этой изощренной пытки буде..буже... разбуживанием?) походкой подходила к сестринкой комнате, пихала Артема, и предлагала ему поспать в нашей комнате, чтобы ни мне ни ему не бегать туда-сюда))).
Спать у нас он отказался, но зато наконец что-то переделал-переставил и с 5 до 7 я наконец поспала... в семь он пришел за балансом...пришлось вставать и идти взвешивать ночную горку памперсов...
Потом он взял у Лили кровь и наконец-то до полдесятого мы с Лилей продрыхли. Я плюнула на свои буржуйские утренние спокойные посиделки с кофк и книжкой...и тупо не могла встать с кровати).
Чудо в том, что Лиля ни разу не проснулась за эту мучительную ночь!
Вчера из Архангельска прилетела младшая сестра Олега, Лена... так что она сегодня пришла к нам на помощь: сместила меня с мойки полов, пока я пыталась покормить Лилю и потом отпустила меня сходить посмотреть квартиру, где...может быть, нам надо будет пожить с Лилей, ведь нас конда-нибудь может быть отпустят на амбулаторное лечение.. наверно.. тьфу-тьфу-тьфу...Ольга Авенировна в это время занималась готовкой-глажкой-стиркой... Целый батальон поддержки!
Квартира мне понравилась, очень классно ее прокомментировала Лена: "Если бы меня спящей привезли сюда, и глаза я открыла бы уже в подъезде, я бы сразу сказала, что мы в Питере"))))... Подъезд с лифтом за решеткой, обрамленный лестницей.. двойные двери, высоченные потолки и окна... Квартира, конечно, холостяцкая, но мне она показалась таким местом из детства: оргстекло, под которым лежат фотографии на старом письменном столе, кресла, закутанные в чехлы.. антресоли.. прикольно!. Только вот газ-это странно, и как с газовой колонкой обращаться-тоже неясно. Но, думаю, разберемся!
Попила в квартире чаю и обратно в больницу.
Лиля пока без перемен. Давление и температура вроде бы в норме... Сегодня стала перечитывать ЖЖ девушки, которая тоже описывала свое нахождение с сыном в больнице на ТКМ. Собственно ее дневник-это мой главный помощник в информации о том как и что происходит (http://laventura.livejournal.com/248600.html) при ТКМ. У нее немножко другой опыт, они лежали в РДКБ... Поэтому я готовилась к другой реальности, основанной на ее записях... почитайте посты за май 2009 года... у меня совершенно легкие условия жизни, хотя я не знаю, правильные ли они или нет...
Вика настоящий молодец! Я тут на капельницу жалуюсь, а Вике надо было круглосуточно мерить давление-температуру и давать лекарства ребенку.. мыть полы в коридорах и так далее...
Все. Абсолютно все познается в сравнении.
Опять же, судя по ее комментариями, проблемы у нас должны начаться где-то после +9 дня. Но я не от чего не зарекаюсь. Врачи говорят, что все очень сильно индивидуально. Так что пока ждем-ждем. Сегодня у Лили упали лейкоциты, я начала ходить в маске. Наверно спать надо тоже в ней, тем более, что я не могу приучить Лилю спасть отдельно в кроватке... да и с капельницами (иногда три провода одновременно к ней подключено) стремно ее одну оставлять.. замотается там ночью. Дернет что-нибудь.. Центральный катетер, конечно, пришит к коже, но все равно страшно.
Так что мы продолжаем спать вместе (нет,я пытаюсь ее каждую ночь перекладывать..но это как получается...)
Хочу выбраться куда-нибудь, где е и накачать программок и мультиков для Лили на I-Pad. Понятия не имею как это делается, но надо бы попытаться).»