Насте Налитовой 10 лет, она живет в многодетной семье в Белгородской области. У Настюши три брата, два старших и один младший. Эта девочка с выразительными глазами тянется к людям, всегда рада новым знакомствам. Очень любит театральные представления. Завороженно смотрит на сцену, и видно, что она в этот момент счастлива. Но в глубине ее глаз как будто притаился страх.
– Вот Настя ходит-ходит, и вдруг я замечаю, как ее взгляд меняется, она как будто начинает чего-то бояться, зрачки расширяются. Она пытается за что-нибудь ухватиться, а потом просто падает плашмя, если я не успею подбежать, – рассказывает Настина мама Ксения.
Это началось под Новый 2023 год. В Белгороде тогда был сильный обстрел. Настя с мамой шли к машине с занятий. Были далеко от центра города, но страшные громкие звуки были слышны везде.
– Настя затряслась вся, я ее к себе прижала. Никуда бежать не могли, так и стояли. И началась у нее эпилепсия, – говорит Ксения.
Настя стала хуже ходить, спотыкаться. В поисках ходунков мама написала в родительскую группу и неожиданно прочитала про девочку с синдромом Ретта, которая напомнила ей Настю.
– С года до 8 лет мы жили с диагнозом ДЦП. А оказалось, что у нас синдром Ретта. Это подтвердил генетический анализ, – вздыхает Ксения. – При этой болезни жизнь ребенка опаснее, ухудшение может случиться в любой момент.
Синдром Ретта – редкое психоневрологическое заболевание, которое встречается только у девочек. В большинстве случаев приводит к глубокой инвалидности и нарушению связи с окружающим миром. Лечения нет. Название синдром получил благодаря педиатру Андреасу Ретту, который впервые его описал.
Для данного заболевания характерны однообразные движения рук, ребенок их потирает, заламывает, может часто хлопать или стучать. «У нас были рыбки, но аквариум пришлось убрать, потому что Настюша все время стучала по стенкам», – замечает мама. При синдроме Ретта ребенок может быстро терять приобретенные навыки, нарушается походка, возникают признаки расстройства аутистического спектра.
Приступы эпилепсии у Насти удалось купировать, ремиссия уже два месяца. Но эпи-активность еще проявляется в фазе засыпания, поэтому на реабилитацию по ОМС Настю не берут. «Там много электропроцедур, которые противопоказаны», – уточняет мама. Но заниматься Насте необходимо. Заболевание может прогрессировать, нужно поддерживать те навыки, которые есть.
Сейчас Настя передвигается при помощи ходунков. Чистить зубы, умываться, есть Настя может только вместе с мамой. Из-за хаотичных движений рук ей сложно удержать ложку или чашку. Настя не говорит, но легко вступает в контакт, смотрит в глаза, улыбается и радуется общению. К ней домой приходят школьные учителя, занимаются в основном развитием мелкой моторики.
Мы открываем сбор на годовые занятия для Насти в белгородском центре развития ребенка «Созвездие добра». Адаптивная физкультура, уроки с логопедом и эрготерапевтом помогут девочке развивать самостоятельность и нарабатывать новые навыки. К примеру, ее научат использовать альтернативную коммуникацию, показывать на карточках, что она хочет. Настя научится сама умываться и сможет удерживать в руке ложку. Стоимость одного занятия – 1500-2000 рублей (к сожалению, с нового года цены выросли). На год нужно собрать 340 000 рублей. Настиным родителям не собрать такую сумму, семья признана малоимущей. Глава семьи недавно потерял работу, устроиться в Белгороде сейчас непросто. Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Елена ДОЛГИХ
Опубликовано 15.01.2026