У Вовы необычная фамилия – Борис, с ударением на первый слог. И живет мальчик в городе с оригинальным названием – Кингисепп, что в Ленинградской области. И заболевание у него редкое – Spina Bifida. Переводится как «расщепленный позвоночник».
Представьте позвоночник. Он состоит из косточек-позвонков. Они, словно бусины, нанизаны на спинной мозг. Его можно сравнить с кабелем, через который мозг управляет телом. В норме эти позвонки срастаются в прочную трубку, которая защищает нежный спинной мозг внутри. И происходит это еще в утробе матери. Но иногда на каком-то участке, чаще всего в пояснице, эти позвонки у плода не срастаются. Ребенок рождается с щелью в позвоночнике. Через нее под кожу могут выпячиваться оболочки спинного мозга или даже сам спинной мозг. Это выглядит как мешочек на спине у новорожденного.
С такой болезнью и родился Вовка. Старший 11-летний брат Степа здоров. А Вовка сам не ходит. Мозг плохо управляет мышцами ног. И еще у Вовки есть проблемы с мочеиспусканием. «Провод», ведущий от мозга к мочевому пузырю, тоже поврежден. Мозг не получает сигнал «пора в туалет» и не может дать команду мышцам. Но Вовке очень повезло с родителями.
– Я человек пробивной и неунывающий, – смеется мама Вовы, Юлия Борис.
Вовке сделали операцию по иссечению грыжи. Это все, что могли сделать врачи. Дальше дело стало за родителями и реабилитологами.
А еще Вовке повезло с характером. Он живой, открытый миру мальчик с ясным умом и сохранным интеллектом. Когда ему было два года, он научился говорить и даже выучил слово «активка».
– Мама, кататься на активке и гулять! – командовал он, о чем со смехом вспоминает семья.
Вова обожает читать вывески, строить железную дорогу, смеяться с братом и слушать классическую музыку. Он аж замирает при ее звуках. Вову приняли в смешанную группу детского сада, что важно для общительного мальчишки. Он легко знакомится с людьми и мечтает когда-нибудь сыграть в футбол.
Расстраивается, когда ребята не берут его в игру. Например, строить города из кубиков. Ведь Вова не чувствует своих ног и не ощущает габариты тела. Случайно он может разрушить построенное. И все расстраиваются. Поэтому города с другими детьми Вова пока не строит.
Вова прошел несколько курсов реабилитации, работу нужно продолжать. Но в Кингисеппе нужных Вове специалистов нет. Раньше Вова с мамой ездили на реабилитации в Санкт-Петербург, в центр «Родник». Маме с младшим сыном приходилось арендовать жилье, отрываться от семьи. Юлия – активная мама, она совмещает занятия сына со своими двумя работами. Вова два года подряд пропускал новогодние утренники в садике. Обидно!
Но у семьи появился шанс на стабильность. Хороший специалист по АФК из Санкт-Петербурга согласился приезжать в Кингисепп дважды в неделю. Занятия будут проходить в местном центре, в 10 минутах от дома Вовки. Не будет больше изнурительных переездов и жизни на чемоданах.
Вова никогда не капризничает на занятиях. Он терпелив, как взрослый, потому что знает слово «надо». Год занятий стоит 384 000 рублей. Для семьи, где мама работает на двух работах, а папа – оператором на заводе, это неподъемная сумма. Ежемесячный доход семьи из 4 человек – 171 701 рубль. А расходов много. Например, родители покупают катетеры для Вовы, так как государство выдает только четверть от нужного количества. На это уходит 14 500 рублей ежемесячно.
Вова учится ходить с ходунками. Уже может сделать 10 шагов вдоль брусьев в специальных высоких аппаратах. Он упорно пытается встать из положения сидя, опираясь на эти ходунки. Его следующая цель – научиться переступать небольшой порожек, высотой до пяти сантиметров. Это очередной шаг к самостоятельности и вклад в будущее. Помогите, пожалуйста, Вовке!
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Алексей СИВКОВ
Опубликовано 14.01.2026