"Если вы знаете одного человека с аутизмом - вы знаете одного человека с аутизмом".
С этой фразы следует начинать рассказывать об этом состоянии. Часто аутизм называют "загадочным" расстройством, во многом именно потому, что его очень сложно описать в двух словах. По этой же причине в сети и в жизни возникает много споров о "настоящем" и "ненастоящем" аутизме, о том, может ли аутист жить и работать самостоятельно, наконец, о том, является ли аутизм расстройством вообще или же это просто иной способ восприятия мира.
В своей статье, разделённой на две части, я попробую внести ясность. Я расскажу о том, как устроен аутистический спектр, какие бывают аутисты (спойлер: очень-очень разные!) и почему их всех всё-таки стоит считать аутистами.
Прежде всего разберёмся, как именно аутизм "превратился" в спектр и что это означает.
До недавнего времени "аутизмов" было два - "тяжёлый" аутизм Каннера и "лёгкий" аутизм Аспергера. Но в 1980-е годы британский психиатр Лорна Винг сочла эту классификацию очень примитивной и не отражающей всего многообразия аутичных проявлений. Она предложила самое передовое название аутизма на сегодня - "расстройства аутистического спектра". Обратите внимание, именно "расстройства" во множественном числе!
Что же это за спектр? Само слово "спектр" подразумевает многообразие полутонов с плавным возрастанием от самого слабого (пресловутый высокофункциональный аутизм) к самому интенсивному (пресловутый низкофункциональный). Также спектр включает в себя разнообразные оттенки, теплые цвета плавно переходят в холодные и наоборот. В роли "цветов" в ауто-спектре выступают различные группы нарушений. Таким образом, аутизм каждого отдельно взятого человека имеет свои тона и насыщенность.
Концепция спектра научно достоверна, но плохо поддается описанию. Отсюда - бесконечные дискуссии о выдуманных диагнозах и о том, где заканчивается "низкофункциональный" аутизм и начинается "высокофункциональный". При всех своих достоинствах концепция спектра на эти вопросы ответить не может.
Но есть хорошие новости: помимо примитивной устаревшей дихотомии "синдром Каннера-синдром Аспергера" и почти абстрактного "аутистического спектра" существует ещё одна концепция того, какие формы бывают у аутизма и как они связаны между собой.
Мне она видится золотой серединой. Она очень хорошо показывает, как похожи и одновременно непохожи друг на друга аутичные люди. Её автор - российский специалист по аутизму, психолог О.С. Никольская. К сожалению, её имя, в отличие от Каннера и Аспергера и даже той же Лорны Винг, мало кому известно, кроме российских психологов и дефектологов.
Основным отличием нервной системы аутичного человека от нервной системы человека нейротипичного Никольская считала гипервосприимчивость к раздражителям. Степень этой восприимчивости может быть разной. Кто-то адаптируется к окружающей среде, а у кого-то чувствительность настолько высока, что нервная система вынуждена выстроить особую систему защиты. Особенности поведения аутичного человека - это и есть проявления той самой защиты.
Обследовав огромное количество детей с аутизмом, Никольская выделила 4 типа аутичной "брони", с помощью которой психика защищает себя от перегрузок. Каждый из них имеет свой характерный набор симптомов, и методы обучения и терапии для каждой из групп тоже свои.
Я расскажу о каждой из групп подробно и проиллюстрирую свой рассказ четырьмя историями реальных людей. Эти люди очень разные, но их кое-что объединяет. Во-первых, все они родились аутичными и столкнулись с трудностями в детстве и взрослой жизни. Во-вторых, несмотря ни на что, они стали известными и изменили мир вокруг себя. Их истории не только вдохновляют, они ещё и очень поучительны для любого, кто хочет понять аутизм и аутистов.
Важно! Описания групп касаются исключительно детей, а не взрослых и даже не подростков. О том, что происходит, когда дети вырастают, поговорим отдельно
Итак, первая группа. Те дети, кого обычно называют "тяжёлыми", чье состояние путают с глубокой умственной отсталостью. Некоторые симптомы и правда похожи - речь отсутствует, ребёнок почти не реагирует на внешние раздражители, навыки самообслуживания даются с трудом. У ряда этих детей действительно есть органические нарушения интеллекта. Однако если понаблюдать за ребёнком, станет понятно, что не всё так просто. Допустим, взяла мама любимую игрушку и убрала её на высокую полку. Ребёнок, увидев это, возьмет табуретку, встанет на неё и достанет игрушку! А в другой раз он сразу полезет её искать именно там, помня, где она была в прошлый раз. Получается, память и мышление такого ребёнка вполне себе функционируют! Зачастую неплохо обстоят дела и с вниманием. Однако гиперчувствительность, характерная для любого аутичного мозга, достигает у этих детей таких масштабов, что их нервная система "уходит в глухую оборону", выстраивая стену между внутренними психическими процессами и внешним миром. Никольская назвала такой тип аутичной защиты "пассивным отвержением окружающей среды".
Зачастую даже у самых "тяжёлых" детей с аутизмом нет умственной отсталости, зато есть тяжёлая задержка развития. Это значит, что интеллект у ребёнка сохранен, но воспользоваться им в полной мере мешает аутистическое восприятие мира.
Отчасти, можно провести аналогию между такими детьми и детьми-маугли, которые смогли бы функционировать в обществе, если бы их обучали должным образом, однако из-за отсутствия такого обучения так и остались "вечными младенцами". Когда-то похожая судьба ждала и всех слепоглухих детей, пока не была придумана особая система обучения через тактильные ощущения. Благодаря ей слепоглухой человек не только учится обслуживать себя в быту, но и может освоить школьную программу, прочесть множество книг, и, возможно, даже написать свою собственную (как знаменитая Хелен Келлер). Хочется верить, что однажды такая возможность будет и у каждого интеллектуально сохранного аутиста. Неоднородность проявлений раннего детского аутизма пока не позволила дефектологам выработать универсальную систему обучения. К каждому ребёнку нужно подобрать особый ключик, и, увы, не всегда это удается. Но есть и счастливые исключения. Показательна история Сони Шаталовой, которая, будучи тем самым "ребёнком 1-й группы" освоила альтернативную коммуникацию, научилась читать и писать и стала известным литератором. В её судьбе сошлись много факторов: любящая мама, которая не сдавалась, талантливые учителя из Центра Лечебной Педагогики в Москве и наконец, удивительная чувствительность и восприимчивость к Слову, которое стало для Сони особым миром.
Возможно, когда-нибудь, историй, подобных Сониной, будет больше..
Поднимаясь выше по шкале "функциональности", мы подходим ко второй группе по Никольской. Этих детей реже причисляют к умственно отсталым. Зато их чаще считают агрессивными и даже опасными. У таких ребят часто бывают истерики, иногда с самоповреждением. Бывает, они ломают и разбрасывают вещи. Однако что за этим стоит? Нервная система у человека с аутизмом "второго типа" всё также гипервосприимчива. Однако уже достаточно крепка, чтобы активно бороться с "раздражителями" самыми разными способами - плачем, истерикой, а иногда ребёнок может даже попытаться сломать или выбросить пугающий предмет. Еще один способ "самозащиты" для нервной системы такого ребёнка - аутостимуляции. Обычно это стереотипные движения или стимминг (тряска руками, постукивание ногой). Детям 2-й группы чаще, чем всем остальным "прописывают" АВА-терапию.
Грамотно составленная поведенческая программа действительно может дать ребёнку ту самую желанную среду, где все будет предельно чётко и понятно.
Значит, и результат будет. Однако весь мир нельзя переделать под центр терапии, поэтому в добавление к АВА обязательны другие методики: игротерапия, сенсорная интеграция, эрготерапия. Зачастую не обойтись и без медикаментозного вмешательства, требующего большой осторожности. Грамотный и понимающий врач, назначая препарат, поможет ребёнку, а доктор с устаревшими представлениями об аутизме, скорее всего, навредит.
Речь у детей второй группы есть, но развивается довольно специфично. Они повторяют услышанное (что называют эхолалией) или общаются при помощи ограниченного набора фраз. Название известного российского фильма об аутизме "Антон тут рядом" - ни что иное, как фраза его главного героя, Антона Харитонова. Этой фразой Антон выражал согласие или давал понять, что всё в порядке. Судя по описанию детства Антона, он как раз был "ребёнком второй группы". Такие дети обычно обучаемы, они осваивают элементарные бытовые действия и понимают школьную программу. Антон тоже ходил в коррекционную школу, где показывал выдающиеся результаты, но позже, попав в трудные условия жизни, утратил часть навыков. Какое-то время поведение Антона даже напоминало поведение "детей первой группы". Только благодаря вмешательству неравнодушных людей Антону удалось восстановиться.
Об этом важно помнить - любое потрясение и особенно жестокое обращение может полностью свести на нет плоды многолетней работы и спровоцировать резкий откат по "шкале функциональности"
Именно детей первой и второй группы чаще всего называют "низкфункцональными аутистами". О них, вероятнее всего, писал Каннер в своих работах. Диагноз, который сегодня чаще всего ставят таким детям - ранний детский аутизм. Почему ранний? Потому что отличия ребенка от сверстников становятся очевидны уже в дошкольном возрасте, а то и до. Отличия эти будут видны и во взрослом возрасте, скрывать проявления аутизма таким людям удается редко. И все же жизнь выросшего ребенка первой или второй группы может сложиться по-разному. Несмотря на стереотипы, огромное количество детей и взрослых с ярко выраженным аутизмом способны учиться, получать профессию и работать - при условии, что им в этом поможет общество. И они не останутся в долгу, явив людям свои таланты - как это сделали Антон и Соня.
С надеждой и верой в психологию, дефектологию, медицину, и самих аутистов, я заканчиваю рассказ о "видимых" людях в спектре. Далее - о гораздо менее заметных для врачей, психологов и педагогов. О тех, кого Никольская определила в третью и четвертую группы.
Детям, о которых речь пойдёт далее, диагноз обычно не ставят. Если повезёт, грамотный и знающий специалист укажет в мед.карточке "РАС". Гораздо чаще таким ребятам ставят детскую шизофрению, СДВГ, тревожное расстройство или вообще не ставят ничего. В США ещё недавно им могли поставить "синдром Аспергера". Да, это те аутисты, которых принято называть "высокофункциональными".
О них - в следующей части.