Наконец собралась с силами, пишу как меня мотало и размотало в прошлом году.
В конце января 2025 года я переехала из Питера в Тверь.
В Санкт-Петербурге поставили на учет с РС в 2023 году, с 2024 начали капать @кревус.
В Питере все вопросы, связанные с заболеванием решались через невролога, терапевт только направлял на анализы.
Первая моя ошибка - я думала так везде.
После переезда я сразу пошла к неврологу, все рассказала, показала и мы начали дружить (недолго мы дружили правда:).
Лекарство за 2025 год я получила еще в Питере, а вот капалась в Твери.
Сразу начала задавать вопросы неврологу, как быть со второй, осенней порцией препарата (у меня сроки первые числа мая, первые числа ноября), получила ответ, мы сделаем запрос и нам переведут лекарство сюда.
Летом я еще приходила, звонила и уточняла, но ответ был все тот же, ждём.
В конце сентября уезжала к друзьям в Питер, специально спросила, может заехать в ЦРС, уточнить, но опять получила ответ, ждём.
И где-то в конце лета я узнала, что заявку на меня, на получение лекарства в 2026 году должен подать терапевт.
То есть работает система не так как в Питере.
В октябре мне позвонила невролог, написала, что мне срочно нужно ехать к терапевту с документами, че то там через три дня последний день подачи заявки на 2026 год.
Метнулась, на всякий случай сразу начала требовать заведующую, а она как раз шла мимо, повезло!
Записалась на следующий день к терапевту (дорога туда каждый раз примерно 1500 на такси).
У терапевта я узнала, что на меня нужно не просто подать заявку на предоставление лекарства, а еще и включить в Тверской реестр.
Для этого нужен был документ, который мне на первой встрече должна была дать невролог, но увы не дала.
Хорошо у нее есть телеграмм и документ она прислала, хотела также отправить терапевту, но с ней такая история не прошла:)
Поехала, распечатала, документы куда то там отправили (куда надо, здесь без подвохов).
Опять ждала, опять звонила, в реестре меня не было.
Приехала вживую, терапевт позвонила при мне и мы узнали, что ведомство, которое прикрепляет отправило заявку в Питер на открепление и не получило ответ.
Стало понятно, что сама телега не поедет. Пришлось срочно ехать в Питер, чтобы хотя бы решить этот вопрос, с призрачной надеждой получить лекарство.
Запись в ЦРС была только на конец января, но вдруг появилось окошко на 1 декабря.
Здесь все сразу срослось и для меня не только подали заявку на открепление, но и выдали лекарство (ехала я без надежды, но с сумкой холодильником и замороженным хладагентом, а вдруг:)
Вторая моя ошибка, что не сообщила в Питере о переезде.
Кто знал, думала невролог на месте в курсе всей этой кухни и перевод пройдет автоматически.
Прокапалась в очень страшном месте, потому что срочно, не попала в областную, где была в прошлый раз.
В больнице ремонт, в неврологии нет мест, люди лежат в коридоре.
Мне явно не обрадовались, сказали процедурного кабинета у них нет.
В другом отделении прямо в холле, стояли кровати и для дневного стационара.
Во время капельницы мне поставили ширму, спасибо и на этом.
Сосед слева постоянно просил телефон, было жарко, противно и вспоминать обо всем не хочется.
Ну и финал этой истории: перед Питером меня накрыла паническая атака и я начала писать письма во все инстанции. Написала во все минздравы, в больницы, куда смогла.
Список инстанций брала кстати на сайте Беталаф, у них как раз есть методичка, что делать, если вам отказывают в лекарстве.
Мне ответили все минздравы: Питерский, что открепили, самый главный, что Тверской должен выдать мне лекарство, и Тверской, что все идет по плану.
Пока все идет хорошо, беспокоит, что просрочила прием препарата чуть больше, чем на месяц и как скажутся все нервные встряски 2025 года на моем здоровье.
Устроила себе фотосессию в этом году, фоточки с нее.
Всем удачи, лучики добра и много здоровья!