Нижегородской области нужно около 4 млрд рублей в год на лекарства пациентам с орфанными заболеваниями.
Как обратил внимание председатель Законодательного собрания Нижегородской области Евгений Люлин, с 1 января 2026 года в России заработали новые правила дополнительного финансового обеспечения регионов на закупку лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний.
"В одной только Нижегородской области проживают почти две сотни пациентов с редкими болезнями. Чтобы жить, им ежемесячно нужны лекарства примерно на 1,5 млн рублей. На всех выходит больше 4 миллиардов! Для многих субъектов РФ это непосильная ноша", – подчеркнул он.
Новую систему финансирования парламентарий назвал более эффективной. Регионам будут предоставляться субсидии из федерального бюджета. Правда, пока на 2026 год на эти цели было зарезервировано 9 млрд рублей, на 2027-2028 – ещё по 10 млрд рублей.
"Не так много, как хотелось бы, но важно начать. Посмотрим, как новация покажет себя на практике", – резюмировал Евгений Люлин.
Напомним, этот вопрос обсуждали на заседании экспертного совета по здравоохранению в Заксобрании. По состоянию на июль 2025 года в регионе было зарегистрировано 405 пациентов с редкими заболеваниями. Из них 176 человек нуждаются в особой терапии.
Ранее сообщалось, что юный нижегородец с редким заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию. Девятилетний нижегородец с рождения страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек.
Сообщалось также, что в прошлом году БФ "Круг добра" оплатил троим детям в ПФО препарат "Элевидис" стоимостью $3 млн. Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России, в том числе трое в Приволжье: Амир из Чувашии, Матвей из Пермского края и Платон из Нижегородской области.