После пандемии коронавируса дистанционное обучение стало новой нормой: технологии позволяют учиться где угодно и когда угодно, сохраняя качество и открывая новые возможности для развития. Кроме того, дистанционный формат оказался удивительно гибкой средой: в нём есть место ребятам с дисграфией, дислалией, расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими особенностями, которые ещё недавно считались редкостью, а сегодня стали частью общей школьной картины. Каждый такой ученик — не «исключение», а ориентир. Каждый заставляет нас пересматривать привычные подходы, искать новые способы поддержки.
Чтобы говорить об этом максимально честно и конкретно, не «в теории», мы обратились к человеку, который знаком с проблемой и как профессионал, и как мама. Елена Владимировна Лупикова — магистр педагогических наук, кризисный и семейный психолог центра «Ариель» (Новосибирск), создатель проекта «Береги себя, мама» для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Воспитывает двоих детей с РАС, один из которых учится в нашей школе.
— Елена, вы не только родитель детей с РАС, но и специалист, много лет работающий с семьями, где есть такие же дети. Давайте начнем с основ: что такое РАС, какие сейчас существуют образовательные программы для детей с РАС?
— РАС расшифровывается как расстройство аутистического спектра.
Это комплексное нарушение нейроразвития, которое влияет на то, как человек воспринимает мир и взаимодействует с другими. Оно характеризуется устойчивыми трудностями в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов или активности.
Важно помнить, что это "спектр", то есть проявления и степень выраженности симптомов могут быть очень разными у разных людей.
Когда мы говорим про образование, важно понимать, есть ли у ребенка нарушения когнитивных функций или нет. От этого во многом зависит подход к обучению. При выборе учебной программы или школы важно опираться на заключение ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии), которое подробно указывает, какие именно особенности и потребности есть у ребенка.
- Елена, в рекомендациях ПМПК для детей с РАС используются шифры 8.1, 8.2, 8.3 и 8.4 — они обозначают разные образовательные маршруты. Поясните, пожалуйста, что означают эти коды, и реализуются ли программы 8.1 и 8.2 в обычной школе (включено ли инклюзивное обучение)? Или это преимущественно программы, рассчитанные на специальные школы?
— Программы 8.1 и 8.2 в принципе могут быть реализованы в обычной школе в условиях инклюзивного образования, если школа готова создать соответствующие условия: сопровождение логопедом, психологом, адаптация заданий, дополнительные ресурсы и т.д. Однако на практике многое зависит от наличия ресурсов и специалистов. Что касается программ 8.3. и 8.4, они чаще всего реализуются именно в специальных (коррекционных) школах и требуют специально организованной среды.
— Насколько нам известно, в обычной школе детям с РАС бывает сложно. С чем связаны трудности?
— Долгие годы практики показывают, что детям с РАС действительно очень тяжело в массовой школе из-за сенсорной гиперчувствительности. У аутичных людей сенсорная система работает иначе: где-то они гипервосприимчивы, где-то гиповосприимчивы. Например, мигающая лампочка, которую весь класс не замечает, может полностью захватить внимание ребенка с РАС, и у него уже не будет возможности и ресурсов для того, чтобы сфокусировать свое внимание на информации, которую дает педагог. Или школьный звонок, запахи людей, шум столовой.
С нашим старшим сыном именно так и было. Он очень аудиочувствителен — реагировал на звонки, на шум, а также на запахи. И оказалось, что формат массовой школы ему совершенно не подходит.
— Тогда вы начали искать другие варианты обучения?
— Мне как специалисту легче самой создать условия для ребенка, чем ждать комплексной помощи. Мы выбрали очно-заочную форму и пришли в школу «Столичная». Но в процессе стало понятно, что старший ребенок не вытягивает программу — слишком сложно. Мы пошли исследовать уровень интеллекта и выяснили, что есть сопутствующая умственная отсталость лёгкой степени. После повторного ПМПК ему изменили программу с 8.1 на 8.3, и сын перешёл в коррекционную школу, где учится сейчас. А младший Илья продолжает учиться в «Столичной».
- Как проходит его обучение в «Столичной»?
- У «Столичной» очень удобная образовательная платформа. С Ильей занимается его личный репетитор, и они вместе проходят школьную программу по материалам, которые предоставляет школа. «Столичная» оформляет все официально, они идут строго по ФГОС, но при этом позволяют адаптировать некоторые сложные задания под потребности Ильи, так что обучение идет комфортно и эффективно.
— Что помогает детям с РАС сосредоточиться, учиться?
— Ну, смотрите, все люди с аутизмом разные. Ровно настолько же, насколько разные мы с вами, нейротипичные люди. Рецепта общего для всех нет. Есть важные моменты, например уважение сенсорной чувствительности аутичного человека, уважение права аутичного человека на стимминг (стимминг — это самостимулирующее поведение, выражающееся в повторяющихся движениях или звуках, которые используются для саморегуляции, успокоения, концентрации или получения сенсорных ощущений. — Прим. ред.), уважать их право на сенсорную гигиену. Например, мой старший сын носит шумоподавляющие наушники, а в общеобразовательных школах детей такие наушники заставляют снимать. Вот это есть нарушение сенсорного пространства аутичного человека. Ему нужны эти наушники, чтобы ему было выносимо находиться в этом пространстве, а носить их не разрешают.
Что касается мотивации, важно учитывать, что у такого ребенка есть область познания или деятельности, которую он любит и считает приоритетной для себя. Очень часто классические педагоги воспринимают это как навязчивость и пытаются отвлечь ребенка от его интересов. Это в корне неверно. Наоборот, всё образование следует строить именно вокруг этих интересов.
Например, у моего старшего сына Давида его специальный интерес — зоология. Когда на английском, например, изучают цвета, Давид отвлекается и начинает рассказывать про животных. Это свойственно аутичным детям — погружаться в свой интерес. В таких случаях я предлагаю: «Учите цвета на примере медведей. Что вам мешает?» Это и есть адаптация с учетом особенностей личности. Конечно, для того, чтобы педагоги могли использовать такие подходы, нужно распространять курсы углубленного понимания нозологий.
— Как вы оцениваете коррекционное образование?
— В принципе, я довольна коррекционным образовательным учреждением, у меня нет никаких претензий к школе, в которой учится старший сын. Я, однозначно, не могу говорить о коррекционном образовании в целом, здесь все разнится по стране. В школе, #148 г. Новосибирска выстроена и адаптация, и социализация, и посильная коррекция.
— Были ли ситуации, когда школа шла навстречу?
— Да, в нашей коррекционной школе — часто. Я довольна. Но это частный случай. В наш центр приезжают родители от Чукотки до Калининграда и рассказывают о совершенно других ситуациях. Насилие, травля, давление, когда ребенку прямо говорят, что он «лишний». Это большая боль.
— Если говорить о детях с достаточной степенью социальной адаптации, какие для них есть еще возможности?
— У нас в Новосибирске, например, есть школа «Перспектива», где учатся дети с РАС и сохранным интеллектом. Они обучаются по обычной программе «Школа России». Программа адаптируется под особенности — и это хороший формат.
— С какими проблемами сталкиваются родители детей с РАС при реализации их права на обучение в общеобразовательной школе? Как обстоят дела с тьюторами?
— Школа тьюторов, не всегда может предоставить. ПМПК может их рекомендовать, но зарплаты низкие, работа сложная, и мало кто соглашается. Поэтому получить тьютора от государства очень тяжело.
— И тогда какие варианты остаются родителям?
— Либо частное образование, либо мама увольняется и сама становится тьютором, либо семья нанимает тьютора за свой счёт. То есть люди выкручиваются как могут. Есть еще такой процесс обучения, который называется ресурсное образование.
— Что это?
— Это класс внутри обычной школы, который создают родители. Школа предоставляет помещение, родители организуют НКО, привлекают спонсоров, покупают оборудование, нанимают педагогов, специалистов по ABA-подходу (Applied Behavior Analysis — прикладной анализ поведения — научно обоснованный метод, направленный на формирование позитивных навыков и снижение нежелательного поведения у детей с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития. — Прим. ред.). Таким образом мы получаем интеграцию ребенка в общеобразовательное учреждение. Он находится в стенах общеобразовательной школы, посещает кружки, мероприятия, праздники и т.д., но при этом предметы, которые требуют концентрации внимания, проходят индивидуально. Ну, не индивидуально, а вот в этом ресурсном классе.
— Насколько распространены такие классы?
— Они есть, но функционируют с разным успехом. Всё зависит от финансов. Часто родители просто не выдерживают нагрузки и вынуждены отказываться.
— Вы часто говорите про разницу между инклюзией и интеграцией.
— Инклюзия — это когда большинство (нейротипичное) готовят к тому, что к ним придут нейроотличные люди, и нужно помочь им адаптироваться. Интеграция — это, наоборот, когда нейроотличных людей готовят к тому, что они войдут в нейротипичный мир и будут там функционировать. В образовании на ранних этапах важнее именно инклюзия. Сначала ребёнка нужно встретить, поддержать, а уже потом говорить об интеграции.
— Можно ли сказать, что за последние годы в России появились какие-то позитивные изменения?
— Да, безусловно. Есть инициативные группы, специалисты, неравнодушные родители, которые продвигают инклюзивные практики.
— Что, на ваш взгляд, могло бы сделать систему образования более дружелюбной для детей с РАС?
— Во-первых, нужна государственная поддержка ресурсных классов, чтобы в каждой школе был хотя бы один такой класс. Поскольку в мире насчитывается 62 миллиона человек с РАС, такие классы не должны быть единичными и должны быть доступны большинству школ.
Во-вторых, повышение зарплат тьюторов. Работа тяжёлая, эмоционально затратная, и она должна достойно оплачиваться. Тогда специалистов будет больше.
— По данным Росстата, к концу 2024 года в России зарегистрировано более 76 тысяч детей с аутизмом. Знакомить общество с этой проблематикой – важная задача. Как можно это делать, кроме, например, публикаций в СМИ?
— В мае мы привезём спектакль «Спроси меня про инклюзию» в Москву на фестиваль «Особый взгляд». Там восемь мам детей с разными патологиями рассказывают свои истории. Я очень рекомендую его увидеть. Мне кажется, такие проекты должны видеть чиновники и министерства — чтобы слышать реальные истории реальных людей.
— Если подытожить, что важно помнить всем участникам процесса: родителям, педагогам и системе?
— Родитель, педагог, система — нас не нужно отделять друг от друга, нужно собираться и разговаривать! Только когда все участники процесса понимают особенности личности ребенка, можно создавать действительно эффективные и чувствительные к потребностям ребенка системы образования и поддержки.