Данные, полученные в ходе проведения генетических и иммунологических исследований, запретят передавать иностранным физлицам и компаниям. Соответствующий законопроект Госдума приняла в первом чтении 13 января. Ограничения не повлияют на технический прогресс и разработку новых лекарств, уверены авторы инициативы, зато защитят россиян от возможных биологических угроз. «Парламентская газета» узнала подробности.
Запрет с исключениями
Законопроект по поручению президента Владимира Путина разработали в Правительстве РФ, он направлен на совершенствование правового регулирования в сфере обращения генетических данных человека. Об этом сообщила замглавы Минобрнауки Анастасия Бондаренко. Данные получают в ходе генетических и иммунологических исследований населения.
«Цель вводимого регулирования — обеспечить защиту этих данных в отношении граждан России, — отметила замминистра. — Сейчас закон о госрегулировании в области генно-инженерной деятельности не содержит описания этих правоотношений».
В законопроекте предложили ввести новое понятие — «популяционные генетические и иммунологические исследования», а определение генетической информации дополнить возможностью предоставления таких данных как в натуральном виде, так и в цифровом формате. В документе закреплены задачи госрегулирования в области обращения генетических данных человека, включая механизмы, обеспечивающие сохранность и защиту сведений, правовые основы международного сотрудничества в этих вопросах.
Главное: с 1 сентября 2026 года будет установлен запрет на передачу генетических данных человека иностранным физическим и юридическим лицам. За нарушения введут ответственность. Исключением станут случаи обмена информацией для оказания медицинской помощи конкретному пациенту, разработки лекарственных препаратов и в целях международного сотрудничества. Порядок взаимодействия установит кабмин.
Кому выгодны утечки
Еще в 2017 году Владимир Путин говорил о проблеме вывоза за рубеж биологического материала россиян, напомнил зампред Комитета Госдумы по молодежной политике Александр Толмачев. На протяжении последнего десятилетия не раз вспыхивали скандалы с передачей образцов и аналитических данных иностранным структурам, отметил он.
Депутат привел примеры. В 2016 году норвежский профессор пытался вывезти образцы материала 76 женщин. В 2020 году выяснилось, что одна крупная лаборатория передавала данные. В 2023-м — очередной скандал с продажей биоматериалов россиян за границу.
«По замечанию одного из авторов американского закона о биологическом оружии, подобные действия похожи на операции по сбору генетического материала нации, — сказал Толмачев. — В том числе для разработки штаммов, нацеленных на определенные народы. Кто, как и с какими целями использует эти сведения за рубежом, можно только догадываться».
В ходе парламентского расследования были подтверждены случаи проведения исследований с биологическими образцами россиян в секретных лабораториях на территории Украины и других стран, добавила вице-спикер Госдумы Ирина Яровая. «Поэтому законопроект крайне важен, — подчеркнула она. — Обсуждается не вопрос закрытости, а разумности и ответственности, чтобы избежать проблем».
Лечить людей и развивать науку
Принятый законопроект имеет непосредственное отношение к обеспечению национальной безопасности, обратил внимание первый зампред Комитета Госдумы по науке и высшему образованию Александр Мажуга. Что касается случаев, когда геномы все-таки могут быть переданы за рубеж, здесь требуется особый контроль.
Ко второму чтению депутаты предложили более четко разграничить понятия обращения генетических данных и генно-инженерной деятельности, уточнить перечень субъектов, в отношении которых будут действовать ограничения, а также прописать порядок публикации научных материалов, содержащих данные о генетических исследованиях.
Обсудили при рассмотрении законопроекта и медицинские вопросы, в частности, не повлияют ли ограничения на взаимодействие в рамках международных регистров доноров костного мозга. Подобное опасение выразил зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный. Эти вопросы относятся к сфере медицинской информации, в отношении которой не будет запрета, однако будет введен особый порядок обмена, ответила депутату представитель Минобрнауки Анастасия Бондаренко.