Маленький Димка верит в чудеса, как и все дети. Даже саму его жизнь иначе, как чудом, не назовёшь. Он родился в Рождество, раньше срока, вдали от родного Воронежа, с самой редкой формой тяжёлого врождённого заболевания «ихтиоз Арлекина».
Его кожа постоянно покрыта толстым панцирем чешуек и корочек, а заболевание негативно влияет еще и на зрение, органы слуха, печень. В то, что Дима выживет, родившись в плотной, как целлофан, мембране, не верил никто. Лишь его мама Ольга ни разу не усомнилась в своём сыне и приняла решение бороться за его жизнь.
Дима не просто выжил, он растёт, развивается, ходит и учится говорить вопреки прогнозам врачей. Несмотря ни на что 7 января Димка отпраздновал свой 4-й день рождения!
Ольга называет сына «редкостным счастливчиком». Ведь сразу после роддома Дима попал в больницу в Санкт-Петербурге, где специалисты имели опыт работы с ихтиозом. Тогда же подоспела поддержка и от нашего фонда – мы прислали семье первую коробку с эмолентами, научили ухаживать за кожей и подобрали схему лечения.
Ситуация Димы усугубляется сопутствующими проблемами со здоровьем, связанными с недоношенностью и сильным кровоизлиянием после родов. В особой зоне риска находятся глаза, была угроза полной потери зрения.
«Несколько дней подряд нужно было капать ему капли в глаза каждый час, – говорит Ольга. – У меня было 24 будильника я просто, как зомби, вставала, капала ему одно, другое, ложилась спать. Но, слава Богу, зрение удалось сохранить. Если объяснять понятным языком, у каждого из нас линза – это просто полусфера, а у Димы – как дискошар, т.е. линза состоит из множества маленьких линз».
Ольга находится рядом с сыном 24/7. Кожу мальчика нужно по несколько раз в день обрабатывать и обильно смазывать специальными дорогостоящими кремами (эмолентами).
«Летом я его мажу иногда 4-5 раз в день. Если у обычного человека кожа обновляется в течение месяца, и мы этого не замечаем, то у тех, кто болен ихтиозом, кожа обновляется в течение суток. Все силы организм тратит на обновление кожи, поэтому Диме нужны дополнительные калории, он пьёт специализированную смесь, насыщенную, чтобы организм просто эти силы копил», – говорит Ольга.
Но несмотря на тотальную занятость Ольга активно ведет блог в соцсетях, где открыто рассказывает о жизни Димки, о своих переживаниях и победах. Она поддерживает и делится опытом с родителями и пациентами с ихтиозом в профильных группах в соцсетях.
Чтобы обеспечить мальчику должный уход, требуются дорогостоящие крема. Одного флакона хватает на 3-4 дня, поскольку обрабатывать необходимо всю кожу, с головы до ног. Дима растёт, а значит, расход эмолентов с каждым годом лишь увеличивается. Много денег уходит также на специальное высокобелковое питание и одежду, которая быстро изнашивается из-за кремов.
Но Дима с мамой не унывают и стараются находить радость в каждом дне. А ещё продолжают верить в чудеса! И одно из них свершилось! В преддверии Нового года мы открывали сбор на портале СберВместе на закупку необходимого запаса медизделий, которого хватит на целый год! Благодаря вам в первые дни января прилетела радостная весть - сбор закрылся! Вот такой чудесный подарок к дню рождения Димы и его семьи вы сделали все вместе! Мы благодарим каждого из вас!
Друзья, не переставайте верить и творить чудеса, все обязательно сбудется! Вы можете поддержать еще один сбор на этом портале для нашей взрослой «рыбки» Вероники Волохи, осталось совсем чуть-чуть для его завершения!