За что спасибо Мирозданию, так это за то, что на этих каникулах ни кто не болел. Я хоть немного передохнула. Вообще все каникулы мед. тем не касалась.
Зато сегодня пол дня провела на телефоне.
Марго вроде лучше, но что-то с ней не так. Или это я параноик. Мы уже почти заканчиваем лечение, диету она дома соблюдала, когда куда-то ходили, брали с собой еду, если она шла в гости, собирала ей пакетик с перекусом :))) Благо Марго не стеснительная. Как сейчас в школе будет не знаю. Но боли в животе у нее периодически бывают, иногда жалуется на боль в ногах. Что совсем не прошло и даже стало хуже, это боль в горле по утрам и боль в глазах. Ей утром больно глотать, больно говорить. Началось это еще до госпитализации, я тогда паниковала, брызгала, давала ей противовирусные. Тем более тогда шейные лимфоузлы были увеличены. Сейчас ничего не даю, она поест, попьет и все проходит. С глазами тоже самое с утра открывать больно, край слизистой красный, но не воспаления, ни конъюнктивита нет, днем не жалуется. И все вроде как-то не очень критично. Но на всякий случай записала ее к ЛОРу. Мы до него с лимфоузлами так и не дошли. Вот сейчас и сходим. И Егора на пару. Опять носовые кровотечения, по несколько раз за день. К стоматологу не успела записать, талоны все больницы выкладывают в одно и тоже время. Постараюсь завтра записать. А то она стала иногда жаловаться на зуб снизу, так что надо это тоже исключить. К окулисту подала заявку в лист ожидания, перезвонили очень оперативно, записали тоже на 23 января.
Но поскольку в целом состояние у Марго было боле мене, отправила ее сегодня в школу. Правда без справки, к педиатру я ее записала на 23 января, до этого времени она еще официально на домашнем режиме. Но учительница у нас очень лояльная, пока решили с ней посмотреть, если Марго будет тяжело сидеть, то она будет отпускать ее пораньше.
Наша история с Перинатальным центром продолжается. Срок рассмотрения моей жалобы страховая продлила дло 60 дней. Это не первая моя жалоба.
Первый раз я обращалась когда у Поли начались тики. Тогда после промывания ушей она вошла в статус, никто из врачей этого не понял. В ЛОР отделении решили, что у нее инородное тело в легких, сделали ей 4 рентгена ничего не нашли и убедили меня поехать в хирургию, в хирургии ребенку сделали еще 4 рентгена, тоже ничего не нашли, отправили в педиатрию, там мы отсидели еще пару часов и мне сказали, что отправляют нас в инфекционку, с подозрением на энтеровирус, так как у ребенка красное горло.
Все мои возражения, что за день ребенка осмотрели три педиатра и два ЛОРа все написали, что соматически ребенок здоров, температура у ребенка в норме, у ребенка вокальные тики (хрюкающие, она с силой втягивала в себя воздух), и конечно за 10 часов, что нас возят по стационарам горло покраснеет, были проигнорированы.
За все эти 10 часов ребенку не оказали ни какой помощи. От поездки в инфекционное отделение, я прождав больше часа скорую, отказалась. И забрав пустую выписку без диагноза и назначений уехала с больным ребенком домой. А утром меня разбудил звонок с полиции. На меня поступило заявление, что я ушла из больницы с ребенком у которого якобы инородное тело в легких. И надо срочно прийти и написать объяснительную.
Вообщем тогда на отделения был наложен штраф. Толку лично для меня в этом не было никакого.
Второй раз я писала жалобу год назад в январе. Тогда Поле поставили не верный диагноз, отправили документы не в тот федеральный центр. В результате ребенок промучился почти два месяца, пока по личной просьбе через пятого врача удалось определить ее в другое отделение перинатального центра, где ее обследовали, провели телемедицину с нужным федеральным центром и назначили лечение. К тому времени помимо диареи и циклических рвот у Поли снова парализовало половину лица, а вокальные, моторные тики не давали передохнуть, а правая рука снова скрючилась у лицевого нерва.
Но эту жалобу я так и не отправила.
Зато отправила жалобу в декабре, когда после трех с половиной месяцев хождения по врачам с Марго диагноз ребенку так и не был установлен, а ее состояние ухудшалось на глазах. Она не могла посещать школу, мучилась от болей и рвотных спазмов.
Но и тогда я старалась сделать все, что-бы решить вопрос мирно. В стационар во время обострения мы обращались, в госпитализации отказали, поставили диагноз "мигрень", зато через три дня в инфекционке предположили менингит. После выписки из инфекционного отделения, я лично подходила к заведующей и просила госпитализировать ребенка, чтобы ее дообследовать, она отказала. Когда в ноябре все стало совсем плохо, я просила гастроэнтеролога госпитализировать ребенка, она обратилась к заведующей, ей дали дату госпитализации на середину января. Мы не могли ждать два месяца! После угроз обратиться в страховую (а что было еще делать?) Перенесли дату на середину декабря. Но и три недели мы тоже не выдержали, Марго становилось все хуже, я больше на это смотреть не могла. И да, мне пришлось обратиться в страховую, за помощью в госпитализации ребенка. Нашли место через 5 дней.
В результате за 4 месяца весь ЖКТ у ребенка пошел в разнос. Теперь его лечить и лечить. Гастроэнтеролога в поликлинике нет, в перинатальном всего полтора врача, и это на округ. А значит опять квест по добыванию талончиков или иди в платную клинику. Ну это же не честно! Ребенку не верно установили диагноз, не назначили во время лечение, а мне теперь весь год добывать талоны к врачу.
Вот пусть я буду ужасным человеком, яжематерью, скандальной мамашкой, да кем угодно!!! У меня на данный момент есть двое детей, которые нуждаются во врачебной пощи и я сделаю ВСЕ! что бы они ее получили.
Утром я позвонила в перинатальный, записать Марго к гастроэнтерологу, на что мне отказали, так как выписав нас из стационара, нам не дали направление к гастроэнтерологу. А выписка из их же стационара с рекомендацией обратиться к врачу после окончания лечения это не основание для записи. Надо или ехать в стационар или бежать в поликлинику к заведующей, так как к педиатру удалось записаться только на 23 января, а запись к гастроэнтерологу будет уже 15 января, следующая только 5 февраля.
Устала! Попросила записаться меня на прием к Президенту :))), да нашим Перинатальным центром руководит Президент, Белоцерковцева Лариса Дмитриевна, так написано на сайте . Предложить досудебное урегулирование ситуации. Мне не надо денег, мне надо, что-бы моих детей начали наконец лечить. Интересно получится или нет?
А в случае отказа я отправлю Полину жалобу в страховую, дождусь экспертизы и подам в суд. Вот честно, а что терять? Я с юристом проконсультировалась, она сказала, что вероятность выиграть дело очень высокая. Нарушений со стороны Перинатального центра было очень много.
Вообщем мне предложили вариант не ждать записи к Президенту, а поговорить для начала с главным врачом.
Я понимаю, что объем информации, выданный ей, для восприятия был очень большой, ну накопилось у меня за столько лет :))) Но свой запрос я постаралась сформулировать кратко. Мне нужны талоны к гастроэнтерологу, на тот период времени, пока ребенок не придет в норму, можете думать что хотите, но это по вине врачей ЖКТ моего ребенка оказалось в таком запущенном состоянии.
И мне нужен план дальнейшего лечения Полины. В платной клинке могли добиться в ремиссии, а бесплатные врачи разводят руками. Да Поля сложный ребенок, но у нее по большому счету всего две проблемы, герпесы на фоне иммунодефицита и рефлюкс. И то и другое вылечить в ее случае нельзя, но добиться ремиссии можно. У меня нет цели ее вылечить, я прекрасно знаю, что это не возможно. Моя цель, обеспечить ей максимально комфортную жизнь без боли.
На данный момент, нашу схему лечения поддерживает только один врач, из бюджетной больницы, это наш иммунолог в СОКБ. Для всех остальных, это эксперимент врача из платной клиники, на который они смотрят со стороны. Не вмешиваются, но и не поддерживают. А не дай бог мы попадем в инфекционное отделение, нам так же как во время госпитализации в Перинатальный отменят все лечение и ребенок снова развалится на глазах. А не факт, что второй раз все снова сработает. А не дай бог, наша врач решит переехать, уволиться и т.д. Да и вообще не понятно сколько эти схемы будут работать. Что мне тогда делать????
Про рефлюкс я вообще молчу.
Марго отпустили после третьего урока, у нее сильно болела спина и постоянная отрыжка. В стационаре мне сказали, что это из-за того, что она заглатывает воздух, когда быстро ест. Но у нее эта проблема появляется и с утра, еще до того, как она поест. С начала года ребенок почти не учится, съехала по всем предметам.
Ладно, всех заведующих я уже прошла, дошла до глав врача....
Она сказала, что ей надо время, что-бы ознакомиться с документам, поговорить с заведующими и тогда она сможет мне ответить. Ждем.