Слово "аутизм" в России известно почти каждому, даже людям, далёким от вопросов психологии и психиатрии. Те, кто погружен в эти темы чуть больше, обычно знают, что аутизм бывает в том числе в лёгкой форме и слышали о синдроме Аспергера. Однако часто слабо представляют, как выглядит реальный "аспи" и рисуют себе стереотипный образ а-ля Шелдон из "Теории большого взрыва". То, как это выглядит в действительности, более-менее представляют специалисты - психиатры, дефектологи, психологи. Но проявления "легкого аутизма", сопряженные с ним трудности и особые потребности редко становятся темой для обсуждения даже в профессиональном сообществе. Внимание специалистов сфокусировано на тех детях и взрослых, чей аутизм ярко выражен, сопряжен с задержкой развития речи или нарушениями интеллекта (ничуть не умаляю серьёзности проблем этих людей, сама с ними работаю и знаю, как им непросто). Сложно обстоят дела и с диагностикой. Взрослому "аспи" приходится обить не один порог, прежде чем попадется знающий специалист, который поставит верный диагноз. И далеко не всегда удается встретить такого специалиста. Аспи-детям вообще практически не диагностируют, и ниже я объясню, почему так происходит.
Тем не менее люди с невидимым диагнозом - лёгкой формой аутизма существуют, живут среди нас, их немало. И их состояние, даже если оно не подтверждено официально, вовсе не "модная болезнь", не "привлечение внимания", не "оправдание собственной лени". Это реальное нейроотличие, то есть мозг, который функционирует иначе, чем у большинства. Игнорирование и замалчивание проблем, с которыми непременно столкнется такой человек при контакте с обществом, может привести к ужасной трагедии. Исследование, проведённое в Швеции, показало, что основная причина преждевременной смерти людей с синдромом Аспергера - смерть в результате самоубийства. Вдумайтесь! Не онкология, не инфаркт или инсульт, как у населения большинства стран в среднем. И даже не несчастные случаи. Откуда такая страшная статистика и как это изменить? Чтобы разобраться в этом, поглядим на жизненный путь среднестатистического "аспи" (отмечу, что он плюс-минус схож во всех странах с массовым доступом к образованию, за бедные страны, где школа - это привилегия, говорить не берусь).
Невидимый диагноз: почему он не виден в детстве. Родители "аспи" редко бьют тревогу, потому что на это просто нет видимых причин - дочь или сын все понимает, заговорил в срок, умненький. Конечно, случаются и ночные страхи, и капризы по каким-то странным причинам, но ведь не может же все быть идеально! Перерастёт. Наконец приходит пора идти в детский сад или школу. И снова (казалось бы) нет причин для беспокойства. Учителя и воспитатели довольны - ребёнок делает то, что ему говорят, не балуется - мечта педагога! Правда, с другими детьми у него как-то не ладится.. Всегда сам по себе. Но на это редко обращают должное внимание. Главное - это дисциплина и учёба, а что там между детьми происходит - не дело взрослых (на самом деле это - огромное заблуждение).
Цена непонимания - травля и изоляция. Пока взрослые ни о чём не переживают, у тихого ребёнка возникают первые нешуточные трудности. Ему комфортно в спокойной обстановке, где можно познавать мир так, как ему это нравится - подолгу разбираться в устройстве чего бы то ни было - работы калькулятора, поведения насекомых или любимой серии книг - и находить закономерности, выстраивать систему в голове. Массовая школа слишком шумная и непредсказумая для этого. Для маленького аспи это не место для социализации, а место, которое надо как-то пережить и перетерпеть. "Странное" поведение ровесника быстро замечают другие дети. Зачастую это приводит к неприятию школьника-аспи сверстниками, а то и к полноценной травле, о которой аспи-дети редко говорят родителям, предпочитая ещё сильнее замыкаться в себе и полностью уходить в свои увлечения.
Но настоящая беда начинается тогда, когда "аспи" становятся подростками. В 12-13 человек всерьёз задумывается о своем месте в обществе, о том, как он выглядит в глазах других людей. Аспи-подростки - не исключение. Именно тогда у них резко появляется желание общаться, завести друзей, "стать такими как все". Но робкие попытки это сделать обычно нелепо выглядят в глазах ровесников, вызывая ещё большее неприятие. При этом у подросших ребят насмешки становятся все менее детскими и безобидными. Результат печально предсказуем - падение самооценки, депрессия, агрессия и множество других, порой опасных, последствий.
Каким выйдет во взрослую жизнь человек, не видевший от окружающих ничего, кроме неприятия? Пережитое никогда не уходит без следа. Травля и отвержение, пережитые в юности, всегда оставляют шрамы. Но тем, кого в детстве обижали по понятным причинам (бедность, внешность) проще отрефлексировать свою травму. Все мы знаем, что бедность не порок, а внешность не главное. К тому же есть понятные способы улучшить и внешность, и финансовое положение, в отличие от нейротипа. Взрослые аспи обычно остаются наедине с вагоном комплексов, непониманием того "что же было и есть со мной не так" и новыми проблемами, которые подкидывает теперь уже взрослая жизнь - от неумения использовать soft skills на работе до трудностей в построении отношений и семьи. И как вишенка на торте - излюбленный совет всех, от умудренных опытом психотерапевтов до случайных людей: "Меняйся и учись общаться".
Теперь о том, почему этот совет не работает. Множество аспи было бы счастливо ему последовать, они отдали бы любые деньги и выполнили бы любые задания, чтобы научиться выстраивать отношения с людьми, ведь это - главная мечта всей их жизни. Но е существует такого учебника, такого "экспресс-курса для чайников", такой АВА-терапии, которая бы научила аспи-человека успешно неформально общаться. И создать их невозможно. В неформальном общении нет правил, нет системы правил, необходимой всем аутичным людям. Есть элементарные правила вежливости, которые большинству аспи (как и части людей с более выраженным аутизмом) вполне известны. Вот только пресловутое "умение общаться" ими не исчерпывается. Общение - это и поддержание разговора в нужном русле, и правильное выстраивание границ с каждым отдельным собеседником, и стремление понравиться, которое не должно быть слишком явным и навязчивым.. И многое-многое-многое другое, чему нормотипичный человек естественным путём, начиная с раннего детства, подобно тому, как учатся ходьбе или устной речи. И что для аспи так же сложно, как, например, устная речь для глухого от рождения. Хотя это не значит, что они не могут этому научиться.
Это не приговор: возможность успеха и важность окружения. Так что же, неужели судьба всех аспи так печальна? Разумеется, нет! То, что описано выше - всего один (хоть, к сожалению, нередкий) вариант развития событий. Множество высокофункциональных аутистов успешно адаптировались в обществе. И это не только всем известные публичные персоны вроде Илона Маска. Вы встречаете их постоянно, хотя и не подозреваете об этом. Иногда и сами эти люди не знают о своем диагнозе. Кое-кто из них даже обиделся бы, услышав о нём. Они не гении и не миллионеры, но у них есть любимая работа, друзья, отношения. Кстати, вопреки расхожему стереотипу, среди них далеко не только одни программисты на удалёнке. Некоторые с удовольствием работают в сферах, требующих постоянного общения с людьми. Да, и такое бывает! Среди моих знакомых аспи есть менеджер по продажам и психолог, которые неплохо справляются со своей работой. В конце концов, я сама уже не первый год работаю педагогом. Кому-то из аспи повезло с окружением, с семьёй, со школой. Кто-то в определенный момент встретил нужного человека или нужных людей. У кого-то оказался несгибаемый характер и сила воли. Причины их успеха можно долго перечислять, но все их можно описать двумя словами - человеческий фактор. Но это не отменяет того факта, что из-за отсутствия отлаженной системы работы с людьми с синдромом Аспергера, одни из них живут спокойно и счастливо, а другие проводят жизнь в мучительных раздумьях "что со мной не так".
Так что же делать? У меня нет универсального рецепта, как разом улучшить жизнь всех аспи. Опыт каждого из них уникален, и проблемы индивидуальны. Но одно я могу сказать с уверенностью - о т.н. "лёгком" высокофункциональном аутизме нужно больше говорить. Прежде всего это касается профессионалов. Необходимо исследовать синдром Аспергера, отслеживать положительное и отрицательное влияние разных вещей на развитие и психологическое благополучие людей с этим состоянием. Аспи - весьма частые клиенты психотерапевтов, но большинство специалистов не учитывает этот фактор при работе с пациентами - слишком мало в профессиональных кругах говорится о том, чем отличается мозг "аспи", в чем их слабые и сильные стороны, и как сильные стороны можно использовать . То же касается школьных учителей, от которых, помимо прочего, зависит социализация аспи-школьника, то, как его примет коллектив, будут ли у него друзья. И обычным людям надо рассказывать, что тот, кто кажется "странненьким чудиком", "инопланетянином", может оказаться классным человеком, если с ним взаимодействовать с учётом его особенностей мировосприятия.
Нейроразнообразие - это не просто красивые фразы в духе "все разные - все равные". Это прежде всего знание о том, как по-разному может работать мозг у разных людей и в чём это разность заключается, а также готовность применять это знание на практике. А всякое знание, в особенности научное, начинается с постановки вопроса, за которым следуют дискуссии, опыты и консенсус. Квалифицированная помощь людям с синдромом Аспергера - это вопрос, ещё не сформулированный до конца, но очень наболевший. Хочется верить, что так будет не всегда.
А что вы думаете о синдроме Аспергера? Согласны ли вы, что о нем необходимо рассказывать больше и чаще? Жду всех согласных и несогласных в комментариях.