Расстройство аутистического спектра - очень широкое понятие, включающее множество вариантов как причины, так и тяжести симптомов. Но у меня есть конкретный ребенок с этим диагнозом, поэтому пишу эту публикацию для того, чтобы расставить точки над i.
Относительность проблем
Начну с того, что наш случай - это не ужасно, как иногда считают:
Но по сравнению с двумя обычными детьми с относительно небольшой разницей в возрасте, воспитывать ребенка с РАС тяжелее, чем парочку старших одновременно в его возрасте. Особенно, когда происходит виток в развитии, приводящий к очередному кризису. Кризис 3 лет в 4,5 года, помноженный на 3 (или на 5?) и т.п. С другой стороны есть родители, которым наши бы проблемы. Ребенок развивается, разговаривает и не требуется (по крайней мере пока) медикаментозная коррекция.
Один отец, у которого сын - тяжелый инвалид, сказал фразу, которая меня тогда удивила: "Вам, конечно, сложнее. Потому что от ваших усилий зависит будущее ребенка. Поэтому приходится выбирать методы реабилитации и специалистов".
Его сын не ходит, почти не слышит, почти не видит. Ребенку требуется уход. Он спокойный, но единственная обратная связь - улыбка от узнавания знакомого голоса и прикосновений. Для любителей теорий про медицину, выхаживающую маловесных младенцев, поясню. У молодых и здоровых родителей была обычно протекающая беременность, роды в срок и родовая травма, которая привела к необратимым последствиям.
РАС обыкновенный с нестандартным сенсорным профилем
Итак, наш ребенок развивался с незначительной задержкой, которая укладывалась "в пределы нормы" до 1,5 лет. А к 2 годам вместо прогресса был регресс части навыков в пользу самостоятельности существа. И вот в 3 года ему ставят диагноз РАС, не находят нарушений слуха, проблем с сосудами, эпи-активностей, ВЧД, генетических синдромов с похожим развитием и т.п. и мы начинаем заниматься.
И сперва педагоги говорят: "О, какой перспективный малыш", а через 1,5 года я слышу, что мой ребенок тяжело обучаемый, по протоколам, которые легкий ребенок берет за месяц, мы будем идти годами и т.п. Что случилось? Почему ребенок резко "потяжелел"?
Если отмотать назад, то причина - то, что Мать и общество назвала "Нестандартный сенсорный профиль". И если бы я в тот момент знала столько, сколько знаю сейчас (а я и сейчас - не специалист!), мне бы не пришлось паниковать. Я бы просто искала специалиста, который сможет провести диагностику и найти подходы, которые сработают с нашим ребенком.
Картина:
Неговорящий ребенок, который плохо контактирует с посторонними людьми (одного часа не хватит, чтобы найти с ним контакт), складывает вкладыши, сортеры и что там дают в 3 года по возрасту, но не откликается на имя, не показывает пальцем, не смотрит в глаза. Основные вопросы на диагностиках задаются мне. Что видят специалисты - обычную картину для ребенка с РАС. И протокол какой будет? Правильно, стандартный. А у 75% (да поправят меня специалисты) детей с аутизмом зрительное восприятие - самое сохранное, на этом и строим обучение. Обучение буксует = ребенок необучаем. А ларчик открывался просто - наш сын не попадает в 75%, он аудиал.
И звоночки, чтобы это понять, были. Наша первая дефектолог проверяла слух сына разными способами. И он безошибочно понимал по звуку щелкнула ли дверь, выключатель, повернулась ли ручка, а также безошибочно выбирал инструмент из разложенных перед ним, который издал звук. И колокольчик, у которого тот самый звук. А более простые визуальные задачи вызывали у него затруднения. Я уж не говорю о том, как мне приходилось ускользать из дома, потому что он по звуку понимал, что я надела уличные ботинки и выскакивал в коридор. И я заранее открывала дверь, а за дверь выскальзывала с ботинками в руках (если что, дома оставались папа и брат с сестрой).
При этом сын не откликался на имя, не понимал обращенную речь, не интересовался книгами и т.п.
В свете этого, должна я была удивляться, почему ребенок не учится по визуальным подсказкам, и не может просить картинками с изображением желаемого?
Еще один момент, на который я не обращала внимание, пока мы не стали обсуждать развитие моего ребенка на смежном канале. Два логопеда, с которыми у сына пошел прогресс в развитии речи... пели! Одна из них и мне давала задания по пропеванию попевок. Вы их тоже наверняка знаете, а я их в какой-то момент ночью могла спеть любую типа такой:
"Вот лошадка иго-го скачет быстро иго-го по дорожке иго-го прямо к дому иго-го".
Логоритмика - тоже его тема.
"Возможно, педагогам просто еще не попадался такой человек - это среди расиков редкость, примерно как левшество у нормышей. Отдельное вам большое спасибо за то, что еще раз напомнили: стандартных решений для наших детей быть не может! И то, что «спасает» эти 75%, в расчете на которых штампуются советы по коррекции РАС, абсолютно не подходит тем примерно процентам 10, у которых, как у вашего сына, картина обратная." (с) Мать и общество
Основная сложность - учить приходилось самой
Вот, вроде, нашли, что работает и, я сейчас подозреваю, часть специалистов поняли, что визуальные подсказки не работают. Но никто про это мне не сказал. А лет до 6 почти все диагностики, кроме ЦЛП и детского сада, проводились с моих слов. Никто с сыном не пытался играть. Максимум, дадут одно-два задания. А что делать, если сын не идет на контакт с незнакомцами?
И реабилитации в центре, куда мы ходили, идут курсами. Через 3 недели может быть другой специалист. Из 3 занятий одно они знакомятся (а сын с новым специалистом и на контакт так быстро не пойдет), а два занимаются по проверенным методам... И дальше смотрим про 75%. Пока мы нашли специалистов, с которыми идет прогресс, пока я научилась записываться, чтобы попадать к ним на несколько курсов подряд, прошло какое-то время.
И все это время параллельно я его учила понимать картинки. Не обучаясь, без рекомендаций. Просто потому, что ребенок должен это уметь - а он не умеет.
Сначала я вешала картинки с последовательностью действий - результат нулевой. Показала его руками - потом делает сам. Визуальные подсказки, которые рекомендовали специалисты, не работали.
Если я показывала ему картинку, он не понимал, что на ней нарисовано, но если ткнуть в ней что-то конкретное - понимал. Мне подруга отдала огромное количество предметных карточек на все темы, плюс коллега тоже карточки подарила, а когда он увлекся спецтехникой, я купила карточки с изображениями спецтехники. И вот он дома складывает кубики, а я ему тычу картинку "и тут кубики". Он играет мусоровозом - я показываю картинку с мусоровозом. Не сказала бы, что он сильно интересовался, но я пыталась.
Подошло ему видео с фигурами. На экране возникает треугольник и голос говорит "треугольник", показывают квадрат - голос говорит "квадрат" и т.п. Сын запомнил фигуры и мы с ним даже рисовали квадраты, круги и треугольники.
А потом уже была книжка "Первая книга малыша" и первые разобранные сюжеты. Когда к нарисованному пожару приезжала пожарная машина и тушила пожар. Чуковского я перед ним разыгрывала, разбирая каждую картинку. Агнию Барто и Бориса Заходера так же - ему нравились стихи в моем исполнении.
Были и внезапные проблемы. Например, он запоминал, что нарисована кошка. Показываю другую нарисованную кошку - сын понятия не имеет, что это тоже кошка. Но уже через полгода или чуть больше, он начал сравнивать нарисованных китов.
Знала бы я, что про все это надо рассказывать специалистам и на диагностике! Думаю, и реабилитации пошли бы эффективнее раньше.
Забавная история случилась летом, когда сын ходил в дежурную группу детского сада. К ним приходили сотрудники полиции и учили правилам дорожного движения (обычные дети, обычная группа + наш сын). Я не знаю, что происходило в те 40 минут, что шло занятие, но ребенок освоил знаки "пешеходный переход", "осторожно, дети" и что перед зеброй надо спешиваться. В итоге он на улице узнавал и показывал эти дорожные знаки, а перед зеброй бросал самокат и шел пешком. Мне приходилось одной рукой ловить самокат, а другой ребенка.
По дороге проще идти, чем по сугробам
Когда сын начал понимать картинки и даже проявлять инициативу и сам их разглядывать (правда, предпочитал знакомые сюжеты с известными героями), и задания по другим темам пошли легче. Всплывали еще какие-то моменты. Например, он не обращал внимание на глаза, носы и рты - так мы их отдельно специально рисовали с ним. А когда психолог отрабатывала эмоции, сын стал интересоваться, какое выражение на лице и в книжках, и у меня.
Даже глаза спящим щенкам "открывал":
В 5,5 на диагностике в ЦЛП сказали, что он не понимает зашумленные картинки и не понимает, если надо дорисовать предмет. Ну, например, графически изображена половина гриба и надо дорисовать вторую половину.
Я попробовала ему давать похожие задания дома - действительно проблема. Тогда я попросила подругу распечатать самые простые картинки. Сперва где контуры всех фигур были разных цветов (у меня тогда еще не было цветного принтера), а потом уже перешли на фигуры с черным контуром.
Я скупала виммельбухи, где надо найти на картинке 4 гриба, 3 белочки и т.п. Проблема была найти белочку, если изображена не целая белочка, а только ее голова торчит. В ход пошли пособия про части и целое. Сначала детали сравнивали, потом искали уже, что к чему относится.
Неприятность эту можно считать преодоленной
Сын до сих пор в сложных зашумленных картинках помогает себе, обводя все элементы по контуру, но уже все лучше и лучше. Он научился находить лишнее, где незначительное отличие (например, один крокодил грустит, а три улыбаются), постепенно учится находить "5 отличий". Рисует, лепит на уровне своей моторики вполне узнаваемо. Играет в дублик-круглик. Узнает и дорисовывает предметы по неполному контуру.
Какое-то время назад мы занимались в центре, где логопед сказала, что для закрепления глаголов их надо "посадить на жесты". Я занималась с "Компетентным родителем" и знаю, что это тема "Территории речи", которую нам убрали в свое время, так как сын запоминал на слух. Я выразила свой скепсис, но мне профессионально объяснили, зачем нужно такое подкрепление. Спустя пару недель специалист сказала, что жесты убираем. Занятие посмотрела супервизор и сказала, что такое редко бывает, но сыну жестовая поддержка не нужна - он хорошо запоминает на слух. И без жестов прогресс прекрасно пошел дальше.
Поэтому еще раз хочется повторить. Не обязательно надо быть специалистом, но слабые и сильные стороны собственного ребенка знать нужно. Не всегда за спиной логопеда будет стоять опытный супервизор! И иногда приходится принимать решение и менять специалиста, потому что он работает по шаблону, который не подходит ребенку.
В заключении немного о его любви слушать расскажу. Он успокаивался под музыку. У нас были подборки музыки, под какую проще засыпает, под какую успокаивается. Он еще не говорил, но напевал мне Элтона Джона очень похоже в машине. Сейчас напевает песни тоже похоже и узнаваемо. Слушает аудиосказки и аудиокнижки. Сам просит колонку Алису поставить то, что нравится, а потом цитирует.
Все остальное как у других детей с РАС с сохранным интеллектом. Навыки самообслуживания по возрасту, академические навыки подтягиваются. Проблемы с когнитивными способностями, сенсорикой и коммуникацией. Но это все поддается коррекции и, как сейчас говорят педагоги, прогноз у него хороший.
Пусть эта публикация поможет хотя бы одному ребенку, у которого похожие проблемы с восприятием картинок. А сложный наш сын или нет - решайте сами. Все очень относительно.