– Люда такая хорошенькая и очень смышленая. К ней ходит учительница, и видно, что идет развитие, – говорит сиделка Детской выездной паллиативной службы Любовь Попова. – Вот только что ее так выгибает, больно смотреть.
Люде 12 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, она не ходит, не держит голову, не говорит. Мышцы девочки скованы, сильный сколиоз, из-за напряжения и деформаций Люду часто выгибает, тело принимает форму дуги. Нужно держать под контролем эпилепсию.
При этом у Люды есть интеллект. Она многое понимает и хочет общаться в отличие от большинства детей с такой же тяжелой степенью ДЦП. Когда из школы приходит младшая сестра Маруся и начинает рассказывать о своих делах, Люда вся тянется к ней. Улыбкой, мимикой, всем телом показывает, как она рада.
– А как же она радуется, когда приходит учительница! Прямо ждет ее. Мы однажды пробовали пользоваться айтрекером, когда ребенок может глазами отслеживать на компьютере буквы и символы, так Люда, которая не держит голову, поднимала ее и просидела в кресле полчаса, так она хочет общаться, – рассказывает мама девочки Марина.
Беременность у Марины протекала с осложнениями, а роды прошли нормально. Люда родилась с хорошим весом, но развитие сразу пошло с задержкой. Девочка перенесла несколько операций, началась эпилепсия, которую удалось купировать. Два года назад приступы вернулись.
Родителям Люды было очень страшно. Было непонятно, что делать и как жить. Они искали врачей, возили Люду по реабилитационным центрам, но видимого эффекта не было. С марта 2024 года Люда наблюдается в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медцентра. Теперь целая команда специалистов всегда на связи с мамой.
– Социальный работник помогла нам пройти все бюрократические процедуры, про коляску нам все рассказали, про правильное позиционирование. Врач Наталья Сергеевна помогает рассчитать калораж питания, у Люды стоит гастростома. Все люди очень душевные, от каждого идет такое тепло, – говорит мама.
Девочку наблюдает врач-невролог службы, которая помогает держать эпилепсию под контролем, решать проблемы со сном. Когда маме нужна помощь, приезжает сиделка. Тело Люды в постоянном напряжении, инструктор ЛФК и эрготерапевт помогают найти удобную позу. Очень важно для мамы общение с психологом.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 46 418 рублей в месяц. Сюда входят услуги всех необходимых ребенку специалистов: сиделки, невролога, педиатра, диетолога, инструктора ЛФК, психолога, медицинской сестры и специалистов по социальной работе. На полгода нужно 278 508 рублей. Детская выездная паллиативная служба – благотворительный проект, существует на гранты и пожертвования. Помощь семьям с тяжелобольными детьми предоставляется бесплатно.
Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Жанна ФАШАЯН
Опубликовано 20.01.2026