Фонд поддержки детей «Круг добра» за пять лет помог 30 тыс. детей с опасным заболеванием в самом юном возрасте, которые теперь могут жить полной жизнью. О конкретных случаях 5 января рассказали родители малышей.
«Неприятие, страх, непонимание, что делать», — поделилась мама родившегося месяц назад Владислава Екатерина Колибердина, комментируя редкое врожденное заболевание — СМА (спинальную мышечную атрофию), которое может привести к полной атрофии мышц.
Еще не так давно этот диагноз звучал как приговор. Теперь его можно вылечить на ранних стадиях.
«Так, как лечат у нас в стране редкие орфанные заболевания, так не лечат нигде. У нас есть уникальная возможность лечить детей быстро, лучшими качественными препаратами», — подчеркнула завотделением психоневрологии и реабилитации НМИЦ здоровья детей Евгения Увакина.
Дороже генетических препаратов нет ничего. Они стоят сотни миллионов рублей. Если бы не помощь фонда «Круг добра», многих детей с орфанными заболеваниями спасти было бы невозможно. Они играют в футбол, резвятся, готовятся всей семьей встречать Рождество.
Еще один мальчик Матвей в ушедшем году получил генетическое лекарство, которое спасло его от спинальной мышечной атрофии.
«Ребенок растет и развивается как нормальный, обычный нормотипичный ребенок. Но врачи, конечно, говорят, что если бы не этот препарат, то была бы другая клиническая картина», — отметила мама Матвея Мария Демченко.
Глава фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказывает, что эта история началась стихийно. Четверть века назад его прихожане предложили всем храмом помогать тяжело и смертельно больным детям, вскоре был создан первый в России хоспис.
«Я и прихожане Никольского собора стали помогать детям, с онкологическими заболеваниями в основном, лечение которых было невозможно по причине тяжести их состояния. Мы собирали средства, мы сами развозили продукты, мы приглашали врачей», — говорит Ткаченко.
Пять лет назад, посетив хоспис в Петербурге, президент России Владимир Путин предложил создать фонд «Круг добра» и наполнять его с налога на богатство, чтобы закупать дорогостоящие редкие препараты. По всей стране дети с орфанными заболеваниями стали получать помощь.
«Ну а что, если подвести первые итоги? Вот только две цифры: за годы работы фонда перечень редких лекарств пополнили десятки новых наименований, спасено 30 тыс. детских жизней», — сообщил корреспондент «Известий» Игорь Балдин.
В девять лет у Даши обнаружили редкую болезнь — муковисцидоз, опасное для жизни поражение эндокринной системы и легких.
«Я, наверное, год не могла говорить об этом ни с кем. Было очень тяжело, правда, это было прямо потрясение для меня, потому что у нас нет в семье вот такого анамнеза», — сказала мама Дарьи Анна Крищиндюк.
Теперь благодаря дорогостоящим препаратам, которые предоставил фонд, она может жить полноценной жизнью.
«Я вообще не чувствую своей болезни. Я с этим фактом живу, и всё. У меня никак это не проявляется. И меня никак это не беспокоит», — рассказала Даша.
Она учится в колледже и всё думает, в какой университет ей лучше поступить. Родители Матвея тоже сейчас выбирают детский сад для своего малыша. А Екатерина с Владиком возвращаются из Москвы в родной Волгоград к близким.
Председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член попечительского совета фонда «Круг добра» Снежанна Горчакова 13 октября 2025 года рассказала, что пациенты с редкими заболеваниями объединяются, чтобы отстаивать равные права на доступ к современным видам терапии и инновационным лекарствам. По ее словам, важно не делить пациентов по нозологиям, а добиваться равного доступа к необходимым препаратам для всех, кто живет с редкими заболеваниями.
Все важные новости — в канале «Известия» в мессенджере МАХ