Спасать тех, кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте, вот уже пять лет помогает "Круг добра". Это фонд поддержки детей, которые фактически были обречены из-за тяжелого диагноза, но теперь могут жить полной жизнью. За годы работы фонда необходимые для лечения препараты получили тысячи маленьких пациентов. О том, как такая поддержка помогает творить чудеса, рассказал в сюжете РЕН ТВ корреспондент Игорь Балдин.
Владислав – удивительный мальчик: всего месяц от роду, а почти никогда не плачет. Его мама тоже старается улыбаться, хотя с эмоциями совладать трудно. Неонатальный скрининг показал у ребенка редкое врожденное заболевание – СМА (спинальная мышечная атрофия). Оно может привести к полной атрофии мышц.
"Неприятие, страх, непонимание, что делать", – поделилась мама Владислава Екатерина Колибердина.
Еще не так давно этот диагноз звучал как приговор. Теперь его можно вылечить на ранних стадиях. Камеру РЕН ТВ пустили в реанимацию, где младенцу ставят капельницу со спасительным препаратом.
"Так, как лечат у нас в стране редкие орфанные заболевания, так не лечат нигде. У нас есть уникальная возможность лечить детей быстро, лучшими качественными препаратами", – подчеркнула завотделением психоневрологии и реабилитации НМИЦ здоровья детей Евгения Увакина.
Дороже генетических препаратов нет ничего. Они стоят сотни миллионов рублей. Если бы не помощь фонда "Круг добра", многих детей с орфанными заболеваниями спасти было бы невозможно. Они играют в футбол, резвятся, готовятся всей семьей встречать Рождество.
В ушедшем году Матвей получил генетическое лекарство, которое спасло его от спинальной мышечной атрофии. Это главный подарок в их жизни.
"Ребенок растет и развивается как нормальный, обычный нормотипичный ребенок. Но врачи, конечно, говорят, что если бы не этот препарат, то была бы другая клиническая картина", – отметила мама Матвея Мария Демченко.
Глава фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказывает, что эта история началась стихийно. Четверть века назад его прихожане предложили всем храмом помогать тяжело и смертельно больным детям, вскоре был создан первый в России хоспис.
"Я и прихожане Никольского собора стали помогать детям с онкологическими заболеваниями в основном, лечение которых было невозможно по причине тяжести их состояния. Мы собирали средства, мы сами развозили продукты, мы приглашали врачей", – говорит председатель правления фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко.
Пять лет назад, посетив хоспис в Петербурге, президент России Владимир Путин предложил создать фонд "Круг добра" и наполнять его с налога на богатство, чтобы закупать дорогостоящие редкие препараты. По всей стране дети с орфанными заболеваниями стали получать помощь.
"Ну а что, если подвести первые итоги? Вот только две цифры: за годы работы фонда перечень редких лекарств пополнили десятки новых наименований, спасено 30 тысяч детских жизней", – сообщил корреспондент Игорь Балдин.
В девять лет у Даши обнаружили редкую болезнь – муковисцидоз – опасное для жизни поражение эндокринной системы и легких.
"Я, наверное, год не могла говорить об этом ни с кем. Было очень тяжело, правда, это было прямо потрясение для меня, потому что у нас нет в семье вот такого анамнеза", – сказала мама Дарьи Анна Крищиндюк.
Теперь благодаря дорогостоящим препаратам, которые предоставил фонд, она может жить полноценной жизнью.
"Я вообще не чувствую своей болезни. Я с этим фактом живу, и все. У меня никак это не проявляется. И меня никак это не беспокоит", – рассказала Даша.
Она учится в колледже и все думает, в какой университет ей лучше поступить. Родители Матвея тоже сейчас выбирают детский сад для своего малыша. А Екатерина с Владиком возвращаются из Москвы в родной Волгоград к близким. Будничная вроде бы жизнь, которой мы не замечаем, для них это необыкновенное чудо.
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям