Очень сложно выдать за правду небылицу о том, о чем все хорошо знают. В то, что бананы прекрасно растут в центральной полосе России, никто не поверит. Но если рассказать о привычках китайцев, приехав из Китая, в рассказ поверят многие, даже если его приукрасить и добавить заковыристых фактов.
Детей с расстройством аутического спектра описывали ученые и 300, и 200 лет назад, но это были такие единичные случаи, что никакой общей картины нельзя из этого построить. Только подтянуть к уже имеющейся современной классификации расстройства. А заниматься изучением детей с расстройством аутического спектра психиатры начали лишь 100 лет назад. Это слишком маленький срок, чтобы можно было говорить о том, что РАС хорошо изучен.
Впервые именно как расстройство детский аутизм был описан Груней Ефимовной Сухаревой. Она дала ему устрашающее название "шизоидная психопатия", при этом отмечая, что на шизофрению расстройство не похоже и в дальнейшем не происходит манифестации заболевания.
Следующие два имени вы знаете. И дети, которых исследовал мистер Каннер, и дети, которых исследовал мистер Аспергер были:
а) из обеспеченных семей;
б) были интеллектуально сохранными или даже одаренными.
Другими словами, эти дети отличались особенностями социального взаимодействия, при этом в каких-то отдельных областях показывая элементы гениальности.
Есть любители выискивать среди гениев прошлого людей с аутизмом. В список попали Эйнштейн, Дарвин, Кэрролл, Остин...
Одно из замечаний Лео Каннера, опубликованное в 1950-1960 годах говорило о том, что:
в) дети с аутизмом физически привлекательны.
Красивые, из обеспеченных семей, интеллектуально одаренные - прелесть же, а не дети.
Из этих вводных во-первых следовало то, чем и занимались ученые - они пытались корректировать отношения в семье, так как обеспеченность семей намекало на то, что там мамки отстранились, а нянькам не до детей.
Но, как обычно, причина - не значит следствие! Только в 1980-е стало понятно, что дети с РАС появляются в любых семьях. Просто людям из низших слоев общества было не до врачей для своих "странных" детей. Подозреваю, многие даже подростками не становились с их-то "чувством страха".
А во-вторых, крайне логично себе представлять, как супер-умные младенцы (а я реально знаю супер-умных детей-аспергеров, тут без знания подводных камней только позавидовать можно было бы) учатся с обычными детьми. Одни набираются уму да разуму, другие учатся коммуницировать. Профит!
Но не тут-то было!
Дети с аутизмом (а иногда и с синдромом Аспергера) без должной подготовки крайне чувствительны и к шуму, и к количеству людей, и к прикосновениям, и к... да всему - запахам, словам, консистенции и т.п. и т.д.
Их защитная реакция - они начинают вокализировать. Или кружиться на месте и размахивать руками. Или пытаться отодвинуть мешающий объект.
В результате общество, которое столкнулось с ребенком-аутистом видит, что он:
- Кричит;
- Размахивает руками и кружится (может, еще и на носочках пританцовывая);
- Закрывает уши руками;
- Затыкает нос пальцами;
- Зажмуривает глаза...
В общем, аутист-обыкновенный похож не на доктора-ходячую энциклопедию, а на городского сумасшедшего.
Еще есть любимая многими агрессия и самоагрессия, которые у аутистов бывают на каком-то этапе развития. Если их зафиксировать, то и закрепить можно. Но в среднем по популяции аутистам агрессия не свойственна и может быть причиной страха, тревоги или проверенным способом избежать чего-то неприятного.
Многим сложно поверить, что это странное существо дома может быть вполне спокойным ребенком. Рисовать, разыгрывать по ролям сказки и просить еще один стакан воды перед сном, чтобы затянуть время укладывания спать.
Ответочка
В итоге складывается мнение (и зачастую оно оправдано), что г) дети-аутисты - разновидность сумасшедших, с которыми невозможно найти общий язык, находиться рядом и место им в ПНД, а не в человеческом обществе.
Это не сильно отличается от мнения Оле Ивара Ловааса, создателя широко известной АВА-терапии (вот сегодня буквально прочитала о нем и к слову пришлось), что ребенок-аутист "человек в физическом смысле - у него есть волосы, нос, рот - но они не люди в психологическом смысле".
Истина где-то посередине
Аутист vulgaris (лат. обыкновенный) - существо само по себе мифическое, потому что это целый спектр состояний, который приводит к проявлению трех кластеров сложностей (по МКБ-10):
- Дефициты социальной сферы;
- Дефициты коммуникативной сферы, отставание в развитии языка и речи;
- Стереотипии и манеризмы.
Это может быть генетика, родовые травмы, следствие других заболеваний (в том числе поражений головного мозга во время беременности или родов).
- Диагноз РАС может быть у ребенка интеллектуально одаренного, и у ребенка с умственной отсталостью.
- Одни ходят странной походкой и не могут карандаш удержать в руке, другие карабкаются по стенам и прыгают с холодильника на шкаф, как наши хвостатые предки (преувеличиваю, конечно).
- Одни избегают любого взаимодействия с людьми, другие наоборот пытаются выйти на контакт с обычным разумом, но делают это неадекватно с нашей точки зрения.
- Одни избегают прикосновений и шума, другие наоборот ищут "острые ощущения". А бывает еще, что сперва избегают, а потом получают удовольствие (по своему знаю).
Ну и не могу не отметить регулярно проскакивающее:
д) в любом случае они закончат жизнь людьми несамостоятельными либо упрятанные дома, либо в ПНД
Упрямая статистика говорит, что раньше 78% аутистов в стране, где ведут такую статистику, нуждались в постоянной поддержке. После введения новых протоколов с ранним выявлением семей, нуждающихся в поддержке, это уже 50%.
То есть шансы 50 на 50. И чем раньше начали проводить работающую терапию (а ее ж еще и подобрать надо! Из-за того, что природа расстройства разная, дети разные, и ключики искать приходится разные), тем лучше прогноз.
Есть еще и косвенные критерии, основанные на практике, ухудшающие прогнозы:
- Отсутствие речи до 7 лет;
- Умственная отсталость;
- Особенности сопутствующего диагноза.
Так кто же такие дети с аутистическим спектром?
Они настолько разные, что и пяти публикаций такой длинны не хватит. В школьном возрасте их условно делят на четыре группы, которые отличаются по желанию коммуницировать, лидерским качествам, академическим интересам. И на другие 4 группы по уровню умственного развития, а точнее по отсутствию задержки развития, наличию небольшой задержки развития, наличию легкой умственной отсталости или умеренной и тяжелой умственной отсталости.
В большинстве своем они сначала бесстрашные, потом тревожные. Многие сначала не допускают прикосновений к себе, а потом наоборот становятся ласковыми и любят обниматься. Почти все не любят шум. И основная проблема - это неравномерное развитие. Возможность набрать академические навыки по возрасту и при этом коммуницировать с окружающими на уровне маленьких детей. Почти все предлагаемые реабилитации дают те самые академические навыки, но не учат общаться. И из этого капкана человек выходит либо с помощью родителей, либо с помощью редких малочисленных классов (а они есть, в основном, для детей с умственной отсталостью), либо не выходит, а так и становится нелюдимым отшельником, живущим свою жизнь.
Примерно 20% детей не продлевают диагноз аутизм после 18 и не меняют его на другой диагноз. У них настолько нет ограничений жизнедеятельности, что им просто не дают инвалидность. И эти дети "выпадают" из дальнейших исследований заболевания.
В общем, пока ученые еще изучают своих подопечных, нам с ними жить. И пытаться продолжать увеличивать собственными усилиями число адаптированных к жизни людей и учить их самостоятельности.