Это из радостных новостей с моей последней поездки в Алмазова. Объясню сейчас подробно, что и как, простыми словами. А то, к моему стыду, даже некоторые врачи не до конца понимают... Вы у меня сейчас будете отлично в механизме разбираться😂.
Всем привет, с вами Ольга). Помните мою сентябрьскую поездку? Когда мне отменили имуносупрессор N° 1 , я словила павидлу и мы с врачом тогда сперва гадали, вирус это или усиление РТПХ на фоне отмены имуносупрессора.
И когда я рассказала об этом здесь, многие люди в комментариях написали, что не бывает жизни без имуносупресии после пересадки. Но люди в комментариях - ладно. Хуже, когда есть и врачи с таким же мнением!
Да, это, слава богу, не гематологи, а то вообще треш бы был). Это узкие специалисты других профилей, которые, в принципе, знать такие подробности и не обязаны... Но одно дело просто не знать и так и сказать - я не гематолог, мол, не в курсе... А совсем другое - быть самому убеждённым в неправильном мнении, да ещё и пытаться убедить в этом окружающих.
Итак, поехали. Почему бытует мнение, что после пересадки человек обречён всю оставшуюся жизнь жить без иммунитета, подавляя его имуносупрессорами? Ведь, в 90% случаев это правда!
Это абсолютная правда, когда дело касается пересадки любого другого органа, но не костного мозга! Если человеку пересадили почку, печень, сердце - это стопудово имуносупрессия на всю жизнь, без вариантов. А вот с комтным мозгом есть счастливчики, которые с неё в итоге слезают, восстанавливают иммунитет и живут как здоровые люди, с очень минимумом ограничений.
Сейчас я вам расскажу простыми словами, как это работает и в чём разница. Что такое имуносупрессия? Это препараты, подавляющие иммунитет! Они в любом случае ослабляют защиту организма от вирусов, бактерий, грибов и прочей нечисти, атакующей наш организм.
Зачем же это делается? Вот здесь и кроется разница между пересадкой костного мозга и пересадки какого-либо другого органа.
Наша имунная система, наши защитные Т-клетки, которые борятся с внешними врагами - они и вырабатываются именно в костном мозге. То есть, простыми словами, иммунитет - это и есть костный мозг.
И вот, когда у нас болеет и требует пересадки сердце, печень, почка, костный мозг, наш собственный, родной, он, как правило, как раз здоров и работает прекрасно и выполняет все защитные функции.
И пересаженный орган - сердце, печень и т.д.- это для него инородное тело, чужак, проникших на территорию, которую он, наш костный мозг, обязан защищать! И наш иммунитет начинает активно атаковать этого чужака и бороться с ним. И происходит отторжение пересажкнного органа.
Вот о чём пыталась мне рассказать летом наша лор из поликлиники!
То же самое, кстати, мне пытался объяснить и терапевт в РЖД клинике, где я проходила комиссию перед увольнением! Вот вам и врачи🤷♀️. Я не имею к ним претензий, они не гематологи и не обязаны досконально разбираться. В своей области они, возможно, непревзойдённые спецы... Но вот не навязывали бы чтоль свою неверную точку зрения, давя своим медицинским Автритетгм, типа, я медик - я лучше знаю, а ты тут кто такая, у тебя и образования-то ни какого нет вообще 😂.
А теперь смотрите, в чём разница. При пересадке костного мозга наоборот пересаживают, получается, саму иммунную систему, то есть, сам имунитет, по сути, сами защитные клетки. Свой родной костный мозг вместе с иммунитетом, больной и испорченный, уничтожается перед пересадкой высокодозной химией. И заливается новый, здоровый, донорский!
Именно чужая защитная система, защитные клетки попадают в наш организм. И выходит, для чужой имунной системы наоборот - весь наш организм - враг, чужак!
Поэтому при пересадке сердца страдает именно сердце. При пересадке печени страдает печень. А при пересадке костного мозга под ударом весь организм целиком! Чужая имунная система может атаковать любые системы и органы организма, или все сразу!
Это и есть РТПХ - реакция трансплантат против хозяина. Воспаление, при котором нет внешнего возбудителя. При котором возбудителем являются как раз пересаженные чужие клетки, призванные наоборот защищать от внешних врагов.
Для этого доноров типируют и стараются подобрать 10 критериев совпадения из 10-ти. Но на самом деле этих критериев сотни. И подобрать стопроцентно просто невозможно. Мы говорим стопроцентный донор, когда совпадают именно 10 из 10 типируемых критериев.
Это спасает от тяжёлых смертельных форм РТПХ. РТПХ печени, когда пересаженные клетки атакуют печень до полного её отказа. РТПХ кишечника, когда человек не может слезть с горшка и не съесть ни одной крошки. РТПХ кожи, когда она облазиет, как при ожоге 4-й степени. РТПХ лёгких, когда человек просто прекращает жить, как при тяжёлой форме пневмонии. РТПХ глаз до полной слепоты и так далее, и так далее. Это всё делают именно имунные защитные клетки, нападая на чужие для них клетки организма, в который их пересадили.
Вот для того, чтобы избежать таких тяжёлых форм РТПХ и придумали систему типирования. Но даже стопроцентный донор по этой системе не спасает полностью от РТПХ, он спасает только от её вот таких тяжёлых форм. А от более лёгких, не смертельных, но тоже отравляющих качество жизни, увы, не спасает.
Вот для этого и придумали имуносупрессоры. Они гасят иммунитет и в том и в другом случае. И наш родной иммунитет, который нападает сам на чужеродный пересаженный орган, в случае пересадки печени и сердца. И пересаженный чужой иммунитет, который атакует наш организм в виде РТПХ.
И во втором случае речь не идёт об отторжении трансплантата! Речь идёт о нападении этого трансплантата на другие органы организма!.
И всё время, пока человек подавляет иммунитет иммуносупрессорами, его иммунитет ослаблен и от внешнего воздействия. Все вирусы и инфекции постоянно к нему липнут и все болезни протекают тяжелее и сложнее поддаются лечению. Нужны более сильные и дорогие препараты для лечения любой приставшей болячки, помимо дороговизны самих супрессоров.
Но при пересадке именно костного мозга вот эти чужие имунные клетки, попавшие в наш организм, встречают вокруг прямо абсолютно всё чужое. И им предстоит годами жить бок о бок с этими самыми чужаками.
И в отличие от пересадки сердца, печени и т.д., пересаженные клетки костного мозга способны адаптироваться, привыкнуть к своим соседям, с которыми им предстоит жить всю жизнь!
Вот почему важно именно первые полгода обязательно принимать супрессию! Чтобы клетки попривыкли. А потом потихоньку отменяют и смотрят по реакции.
Я же, так получилось из-за отсутствия реактивов в лаборатории, уже на 35-й день осталась без них! И словила всё в жёсткой форме🤷♀️. Поэтому я потом и так долго была аж сразу на двух дорогих препаратах.
И вот, наконец, в сентябре, через год после пересадки мне отменили первый иммуносупрессор. И отмена прошла хорошо, без последствий. Я осталась на минимальной дозе второго супрессора.
И вот, друзья, в эту поездку, мне отменили и второй! Ура, товарищи! 😃 Как я об этом мечтала, вы давно знаете). Почему-то в моей голове даже не было варианта, что будет иначе). И тоже пока полёт нормальный). Признаков РТПХ нет. Последний вирус перенесла без антибиотиков и вообще без лечения.
Ибо, противовирусные, которые вы все тут считаете фуфломицинами, мне всё равно нельзя, дабы ненароком не на стимулировать себе РТПХ обратно).
Ведь эти фуфломицины работают не так, что убивают сами вирусы. А именно стимулируют наши защитные клетки лучше нас защищать и бороться с вирусами. Таким образом, их было бы правильнее назвать не противовирусными, а имуностимуляторами. А мне мою имунку лучше не стимулировать, дабы она не стала опять долбить меня же).
Таким образом, ребята, в случае пересадки костного мозга человек имеет шанс прожить остаток жизни без иммуносупрессии! И таких счастливчиков не мало среди нас). И мне очень и очень хочется подольше продержаться в их числе 😊.
Помните, я вам тут всё про своего внутреннего мужика рассказывала? 😉
Так вот друзья, наконец-то то, о чём я так страстно молилась во всех церквях и ставила свечки всём святым - наконец свершилось! 🙏 Мой мужик успокоился, меня принял и живём мы с ним теперь в мире и согласии, как я и мечтала всё это время! 😍 Полная гармония, любовь и взаимопонимание).
Когда-то, под одной из статей про внутреннего мужика, одна девушка, которая на меня подписана, а я на неё). Она написала коммент, что мужик этот, мол, просто ещё не отдуплил, в какую именно женщину он попал, и что она, мол, сейчас вмиг его построит😂. Это не дословно, но примерно с таким смыслом.
Я тогда ещё подумала, эх, если бы всё это было так просто, к сожалению, это не тот случай, когда можно вот так вот раз - и показать характер). То есть, я сама не верила, что так будет, ребята). А эта девушка больше в меня верила тогда, чем я сама!)
Я конечно, не считаю, что я его построила). Скорее, так же, маленькими шажочками, мы с ним просто пришли к общему консенсусу).
И вроде можно было бы поставить в этом деле точку и остатки дорогущих препаратов раздать нуждающимся, как мне раздавали целых первые 4 месяца, пока наш Минздрав, не к ночи будь упомянутый, раскочегарился! Но опять не всё так просто. Сейчас расскажу.
В эту поездку я там с женщиной познакомилась. Тоже на дневном она была. Сначала смотрю - по длине волос вроде ещё не пересаженная и не химиченная.
Там по виду людей уже можно угадать, на какой стадии лечения они находятся. А потом смотрю - она получает препарат иммуносупрессии. Обана! Значит после пересадки. А волосы довольно длинные, не парик...
Разговорились. Оказывается, человек уже три года как пересажкн. Как и положено, в полгода отменили супрессию. Всё было хорошо. А ещё через год пошла РТПХ кожи и глаз. По коже чёрные пятна, как сильный загар, прям как у чернокожих. Я видела там такого мужика уже. Черты лица русские, а по цвету - чернокожий прям. Такая вот форма РТПХ. А у этой женщины, слава богу, не на лице, а по телу и пятнами. И глаза сохнут, что открыть не может без препаратов. Постоянно с каплями. Донор тоже стопроцентный был. Эта вакханалия длится у неё уже полтора года!
Нет ни каких гарантий, что РТПХ не вернётся и супрессия вновь не понадобится. В запасе лучше всегда иметь препарат. Как у нас его "легко" выдают при необходимости, вам рассказывать не надо. Сто кругов ада пройти.
Конечно, надеяться нужно на лучшее, но быть готовой и к худшему. И иметь в запасе таблетки). И моя врач тоже так считает. Гарантии ни какой нет.
Говорят, у тех, кто первые пять лет её, РТПХ, не словил, у тех меньше шансов и словить в дальнейшей жизни. А вот кто первые пять лет переболел, у тех всегда есть шансы, что она в любой момент вернётся, хоть через пять лет, хоть через 10.
Поэтому, не расслабляемся. Надеемся на лучшее, но не удивляемся сильно, если РТПХ вдруг вернётся в том или ином проявлении.
Итак, друзья мои, надеюсь, что мне удалось объяснить вам в чём разница между пересадкой костного мозга и других органов. И почему в одном случае человек имеет шансы на жизнь без иммуносупрессии, а во втором - ни каких.
Давайте, на этом я закончу сегодня, а остальное напишу в следующий раз. Какие ещё хорошие новости были в этой поездке и какая огромная ложка дёгтя во всей этой бочке мёда. Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉