На каждом лекарстве и даже Баде всегда есть строчка о обязательной консультации врача перед приемом. Почему это так важно?
Миастения, да и другие нервно-мышечные заболевания, болезнь не приятная, абсолютно меняющая образ и темп жизни. Больные испытывают усталость, ограничения в физической, да и просто бытовой нагрузке. Темп жизни замедляется, активность ограничивается. Страдает социальная жизнь. Без адаптации своей картины мира к болезни, эти ограничения наносят критические нарушения в ощущении себя и мира, возможна социальная депривация. Что предполагает ухудшение и психической картины и даже соматических проявлений.
Да и просто, когда раньше ты был активен, а потом резко все изменилось, всегда есть стремление к тому, что было до.
И я так же с этим сталкивалась в начале болезни - планы поехать в путешествие, в самом начале приема гормональной терапии глюкокортикостероидами, поиск альтернативных лекарств, без понимания четких клинических рекомендаций при миастении. И все это на фоне горевания и принятия заболевания, проявляющихся в рыданиях по ночам, не желании жить ТАК жизнь, ожидании того момента, когда все будет так как раньше. Спойлер: он так и ненаступил. Я стала жить по новому, адаптировавшись к болезни.
Стремление к жизни до, привело меня к бесконечному серфу по интернету в посках альтернативных методов лечения. Так я узнала, что нужно пить активированный уголь, для выведения антител, есть от всей души пачки с лицетином, пить смородиновый лист (в чате миастеников одна из участниц рекомендовала на полном серьезе так лечиться), не есть вообще никакие продукты содержащие магний, придерживаться аутоиммунного протокола питания и их последнего - лечиться ударными дозами авитаминоз Д.
Единственное что я поняла из анализа такого объема информации, это то, что у меня критический взгляд на мир и я предпочитаю придерживаться доказательной медицины. Чего очень бы хотела пожелать тем, кто только столкнулся с диагнозом.
Причин у такого поведения несколько - когда психика сталкивается с неизвестным и пугающим, включаются разные способы реагирования на горе и процессы переживания его. А если на это накладывается застревание в каком то не прожитом этапе - то могут начаться неадаптивные реакции - поиск волшебной таблетки, уход от принятия того, что правда есть такая болезнь и с этим придется что то делать. Кто то начинает бороться, кто то уходит в отрицание, кто то идет в альтернативы и отказывается от таблеток, потому что вредно. Проблема только в том, что миастения это болезнь с угрожающими жизни симптомами. И такие методы вместо лечения могут только ухудшить ситуацию.
По этому крайне важно наладить хорошую коммуникацию с врачем и четко следовать его рекомендациям. Потому что только врач может знать все нюансы приема препаратов, их сочетание и особенности болезни. При миастении есть четкие клинические рекомендации, которые были недавно обновлены. Их придерживаются все врачи. Эти рекомендации проверены и надежны, как скала. Четко выверены временем и написаны кровью, с учетом современных подходов к лечению. Врач, зная особенности организма конкретного человека и заболевание может подобрать и оценить лекарства. А так же предположить и предупредить о степени побочных явлений. Вот почему перед применением любого лекарства обязательна консультация врача!
Что важно, не все врачи одинаково полезны. Но тут важно опираясь на свои ощущения, информацию которая есть о болезни и отзывы других больных найти своего врача, которому можно будет довериться. Я например нашла своего врача благодаря коллеге-психиатру и ее рабочему чату) не стесняйтесь спрашивать других и делиться своей историей.