30 декабря. ПРАВМИР. Под Выборгом фонд «Вера» собрал руководителей региональных некоммерческих организаций, которые бесплатно помогают паллиативным пациентам, и объявил о создании сообщества с общими стандартами качества. Инициатором встречи стала Нюта Федермессер, вернувшаяся к руководству фондом после работы в государственной системе паллиативной помощи.
По словам Федермессер, вокруг проекта «Курс добра» уже сложилась сеть более чем из 20 региональных организаций, которые помогают людям на дому и в стационаре.
На первой общей встрече участники обсуждали обмен практиками, профессиональные вопросы и то, как усилить роль НКО в паллиативной помощи по всей стране.
Федермессер объяснила, что государство за последние годы выстроило основу паллиатива: появились законы, стандарты, финансирование, инфраструктура и обучение. Но «индивидуальный подход и ценности паллиативной помощи» не возникают сами собой.
«Многое рушится, но создается намного больше. И результат нашей работы должен измеряться не количеством визитов или коек, а количеством семей, которые смотрят назад без стыда, а вперед — без страха», — сказала она.
Фонд «Вера» сейчас перестраивает работу: меньше занимается «лоббированием правил» и больше помогает там, где не справляется госсистема.
Фонд помогает с оборудованием и расходниками на период ожидания государственной помощи, подключает юристов, которые помогают добиваться положенной поддержки быстрее, и делает упор на помощь на дому.
Федермессер старается, чтобы семья рядом с неизлечимо больным человеком не превращалась в набор формальных ролей: близкие должны оставаться близкими, а не «функциями ухода».
На встрече она также представила критерии, по которым «Вера» будет помогать другим организациям. В списке принципов — бесплатность помощи для пациента, возможность получать поддержку на дому, финансовая открытость, доступность обезболивания, круглосуточный доступ родственников, участие волонтеров и НКО, индивидуальный подход вместо шаблонов.
Фонд не планирует поддерживать тех, кто закрывает документацию, не готов менять практики и открыто говорить о проблемах, ограничивает посещения, не развивает помощь на дому или делает паллиатив платным.