Буквально вчера на канале дефектолога, который регулярно читаю, "зацепилась языками" в комментариях с другим автором, пишущим на эту тему. Ее канал мне тоже попадался, но я не подписалась, т.к. стиль подачи информации и ответов на комментарии мне не понравился. Довольно жесткий и категоричный. Ну, не мой формат ..Но вот в комментариях у другого автора встретились.
В итоге дискуссия наша завершилась на позитивной ноте. И обсуждать ее здесь подробно даже не буду.
В общих чертах: в ряду прочего дизартрию причислили к тяжелым неврологическим диагнозам, при котором необходимы жесткие методы, вроде логомассажа "до синяков", а мамины старания, если они без боли и сопротивления, бесполезны или даже глупы. Автор комментария сама изнутри точно знает, как нужно действовать, а остальные не могут ничего понимать, ибо не имеют этого опыта. Повторюсь, в итоге мы расстались миролюбиво, признав точку зрения каждого. Но вот эта категоричность утверждений (манера общения такая у человека, ничего плохого, но чувствительных барышень, вроде меня, может зацепить) натолкнула на определенные мысли.
Дизартрия это не страшно, это не "тяжелая неврология". Я утверждаю это, отлично зная, что такое по- настоящему тяжелые случаи. Я знаю это не то, что изнутри, я знаю это на собственной шкуре.
У меня ДЦП. Да. Без шуток. Спастическая диплегия. Нижний спастический парапарез легкой степени. Даже без инвалидности. Не дают. Я, правда, сильно не прошу. Можно сказать "повезло". Из существенных нарушений только походка характерная. Я веду полноценную жизнь обычного человека. Получила высшее образование в одном из лучших ВУЗов региона, живу работаю, ращу детей. И муж имеется, здоровый, надо отметить. Это кроме того, что умный, заботливый и любящий.
Я не хотела вообще писать об этом тут. Чтобы не началось вот это: " Ой, ну она сама инвалидка, дураков нарожала, чего ждала - то?"
Знаете, инклюзия в нашем обществе это понятие, которое существует в каком-то вывернутом понимании. И в основном, на бумаге.
Вот по этой причине я и не считаю дизартрию какой- то серьезной проблемой.
Пусть нужно долго и упорно заниматься. Год, два, даже пять лет или больше. Да, это сложно, иногда дорого, тяжело морально. Но это путь, в конце которого нас ждет совершенно здоровый ребенок. Мы это знаем и просто идем по этому пути к счастливому финалу.
А у родителей действительно "тяжелых" деток шанса на такой финал нет. Ну не лечится тот же ДЦП. Реабилитации нужны конечно, и дают эффект. Улучшить качество жизни можно,и иногда очень ощутимо, но к сожалению, выхода в норму не будет. И вот это по-настоящему страшно.
Хорошо, если нарушения позволяют жить самостоятельно, элементарно держать ложку, пить из кружки, передвигаться без посторонней помощи, на коляске или с тростью, например. А если все тело скручено спастикой, есть гиперкинезы, судороги или эпилепсия? Какой тут благоприятный прогноз?
Я считаю, что если болезнь можно победить, то это не "тяжелый диагноз". "Тяжелый" - это когда ты боишься уйти первой, оставив своего ребенка с его бедой одного в этом мире, зная, что он не справится. А остальное - "временные трудности".