Как вы догадались, сегодня будет статья на тему аутизма.
Моим детям 13 и 11 лет, и я думаю, что в таком возрасте уже можно подвести промежуточные итоги.
Писать буду исключительно о своём опыте, но надеюсь, что это окажется полезным для кого-то ещё.
Мои дети — погодки, разница между ними 1 год и 5 месяцев. На момент беременности вторым я ещё не знала о диагнозе первого.
У обоих диагностировано РАС. Старший — парень со сложной формой, у младшего аутизм в лёгкой степени.
Я считаю, что реабилитация (абилитация) при аутизме должна строиться по четырём основным направлениям:
- Бытовые навыки и самообслуживание.
- Медицинская коррекция.
- Академические знания.
- Спорт.
На мой взгляд, это четыре кита, от которых нужно отталкиваться. Конечно, в начале пути я не была такой «умной». Но сейчас, пройдя определённый этап, могу систематизировать свои знания и наблюдения.
Бытовые навыки
Думаю, никто не будет спорить, что основная нагрузка здесь ложится на родителей и семью. Детский сад и школа, безусловно, вносят свой вклад, но базовые нормы и правила должны заложить именно родители.
Только мы можем научить ребёнка мыть руки, умываться, чистить зубы, одеваться по погоде, готовить, убирать за собой, мыть посуду.
Обучать этому аутистов сложнее, чем нейротипичных детей, которые часто просто «считывают» информацию и учатся сами.
Детей с РАС нужно учить целенаправленно. Это сложно, но сложно — не значит невозможно.
Главное, на мой взгляд, — это систематичность, чёткие алгоритмы и визуальные подсказки.
Категорически нельзя делать что-то за ребёнка, если у него не получается. Это самое трудное: раздражает, отнимает время. Нужно выходить, а он сидит и не может надеть носки. Возникает соблазн сделать всё самой, чтобы не опоздать. Но поддаваться ему ни в коем случае нельзя.
Нам очень повезло с нейропсихологом. Я втайне подозревала, что она вообще не человек, а робот. Именно она научила меня не помогать ребёнку сверх меры и не делать за него.
Она никогда не повышала голос, её речь была лишена излишней эмоциональной окраски. Это хрупкая женщина, которую оба моих сына слушались беспрекословно.
В нашем случае нейропсихолог сыграла ключевую роль. Я видела результаты занятий и сама очень многому у неё научилась.
С младшим она прорабатывала самоконтроль, и после занятий его импульсивность заметно снизилась.
Старший благодаря её методикам стал более послушным, научился выполнять инструкции.
У обоих сгладилось поведение, улучшилась эмоционально-волевая сфера.
Медицина
«Аутизм не лечится», — говорят противники нейролептиков и антидепрессантов.
И это абсолютная правда. Но лечатся проявления аутизма: агрессия, самоагрессия, нарушения сна, психозы.
Наш первый психиатр был ужасен. Она довела меня до слёз, кричала и вела себя весьма странно.
Такой опыт мог бы отпугнуть от всех врачей этого профиля, но меня не так легко напугать. Я начала искать «своего» специалиста.
Не сразу, но попытки увенчались успехом. Врачи, к которым я попала по рекомендациям, оказались другими — тактичными, грамотными. Они назначали дополнительные обследования перед лечением, давали рекомендации не только по медикаментам, но и по занятиям, по общению с ребёнком.
Сейчас оба моих ребёнка не принимают нейролептики или антидепрессанты, потому что в этом нет объективной необходимости. Но были времена, когда терапия была жизненно важна. Без этой медикаментозной поддержки развитие, вероятно, было бы невозможно.
Противникам медикаментозной коррекции я хочу сказать вот что: я считаю, что голова важнее печени.
Если ребёнок находится в состоянии постоянного возбуждения, психоза, не спит, проявляет агрессию — в такого ребёнка невозможно «вложить» никакие знания. Его «колбасит», мозг вскипает, а вы пытаетесь учить с ним азбуку или цвета. Бесполезно.
Попробуйте изучать китайский язык с мигренью или после нескольких бессонных ночей. Попробуйте ходить на работу, если хочется ударить каждого, кто к вам обратится.
Академические знания
За эту сферу у нас отвечали дефектолог, логопед, воспитатели в саду, учителя в школе и, конечно, я.
Я всегда очень тщательно выбирала специалистов. Мне было важно работать не просто с профессионалами, но и с комфортными для меня людьми. Дети должны были ходить на занятия хотя бы без негатива — пусть и без особого желания, но без срывов.
Помню, как впервые привела старшего к дефектологу — он не зашёл в кабинет, остался в раздевалке. Что сделала специалист? Вышла к нему, принесла пособия и провела первое занятие среди курток и сапог.
Мне всегда было важно, чтобы специалист давал домашние задания. Так я понимала, что отрабатывать дома, в каком направлении двигаться. Ведь очевидно, что пара занятий в неделю — это капля в море. Основная нагрузка всегда ложится на родителей.
В своё время я прошла два модуля курсов АВА для родителей. После этого обучения мне стало значительно легче понимать своих детей и строить домашние занятия.
Спорт
В нашем случае палочкой-выручалочкой стал бассейн. Мои дети всегда любили воду, и как минимум из соображений безопасности я хотела, чтобы они научились плавать. Но оказалось, что плавание — это не только про умение держаться на воде.
Долгое время моей идеей фикс был велосипед. После слов нейропсихолога о том, что это лучшее нейроупражнение, я вложила все силы, чтобы дети его освоили.
Старший, к сожалению, освоил только трёхколёсный. Младший же катается уверенно и хорошо.
Сейчас оба дополнительно ходят на адаптивное тхэквондо. Нет, я не учу их драться, упаси бог. Для нас спорт — это про дисциплину, выполнение команд, координацию и общее физическое развитие.
Все дети с аутизмом разные, но методы коррекции плюс-минус одинаковы.
Крайне важен режим, расписание, рутина. Важна спокойная обстановка в семье и в учреждениях. Незаменимы физические нагрузки и систематические занятия.
Я сторонник теории маленьких шагов. Я не из тех, кто учит плавать, бросая в воду. Я за постепенное и безопасное погружение.
Я не раздаю советы, я просто делюсь своим опытом. И я имею право о нём писать, потому что вижу у детей стабильные и обнадёживающие результаты.
Всем хорошего дня! Буду рада вашим мыслям по этому поводу.
П.С. Так как мой основной аккаунт заблокирован, отвечать буду с другого. Спасибо всем, кто дочитал до конца. Статья получилась длинной, но и путь мы прошли ого-го какой.