Шестилетняя Гуля не любит гулять на детских площадках. Ребята подбегают, хотят общаться, а она – не умеет. Не понимает, что они хотят. «Давай дружить» для нее звучит как какая-то тарабарщина. У Гули Джаббаровой – аутизм, она не говорит. И только недавно научилась иногда смотреть людям в глаза. Взглянет чуть-чуть и снова спрячется.
После завтрака они с мамой идут гулять на пруд возле дома. Ходят кругами, разглядывают птиц, собак. Гуля может убежать или внезапно начать кричать. Ее нервная система как натянутая струна, мир для ребенка с аутизмом слишком яркий, громкий и непредсказуемый.
По ночам Гуля плачет. Просыпается, потому что что-то болит. Сжимает в кулаки руки, подтягивает ноги к животу. Невролог посоветовал маме делать массаж с магниевой солью, это помогает расслабиться. А еще Гулю, как малышку, успокаивает соска.
Недавно у Гули был день рождения, но подарков и торта не было. «Никак не отмечали, просто обычный день был. Она бы все равно не поняла, она ведь у меня особенная», – с грустью и нежностью говорит о своей девочке Шахноза.
Шахноза приехала в Москву из Киргизии в 2006 году, работала флористом, а потом и директором цветочного магазина. Там познакомилась с первым мужем, он ходил два месяца и покупал по одной розе, пока не решился пригласить ее на свидание. Родился сын, но потом семья распалась. Через семь лет Шахноза снова вышла замуж. Родилась Гуля. Муж ушел из семьи, когда дочке было три года и стали появляться симптомы аутизма, потому что ему «не нужен больной ребенок». Не остановило его и рождение сына.
С тремя детьми Шахноза осталась одна. Сыновья сейчас живут с родней не в России. А она с Гулей в Москве, потому что здесь есть специалисты, которые могут помочь. Три года назад вернулся первый муж, стал отчимом девочке. У него есть российское гражданство, он работает поваром. Если бы не он, непонятно, как жила бы Шахноза с дочкой. Работать она не может, Гулю нельзя оставить одну.
С Гулей нужно много заниматься, учить взаимодействовать с миром. В этом помогает АВА-терапия. Это доказанный метод коррекции поведения людей с расстройством аутистического спектра. Но это дорогие занятия, бесплатных нет. Под особенности ребенка с аутизмом составляется программа, куратор учит маму, как общаться дома, и несколько раз в неделю проходят занятия со специалистом. Стоимость одного часа – 2000 рублей. Сопровождение куратора и супервизия – 20 000 рублей, в месяц нужно 50 000 рублей. Оплатить самостоятельно занятия АВА-терапией для дочки Шахноза не может. Чтобы Гуля два раза в неделю в течение полугода занималась АВА-терапией в организации помощи детям с РАС «Контакт», нужно 300 000 рублей.
Давайте поможем! И тогда Гулю научат понимать речь, реагировать на свое имя и просьбы взрослого. Она сможет общаться с помощью карточек. Будет самостоятельно одеваться и умываться, пользоваться ложкой, пить из стакана. Мир для Гули станет более понятным и предсказуемым. Ей станет легче. И может быть, она даже подружится с ребятами на площадке.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 24.12.2025