Постепенно подвожу промежуточные итоги долгого и страшного пути, который проходит наша семья. Наше заболевание клещевой менингитный энцефалит. Заболевание очень страшное, сложное, с чередой тяжелейших осложнений. И самое ужасное из них - клиническая смерть, случившаяся 29 июля.
Теперь, анализируя всё, мы понимаем: шансов выжить у Игоря практически не было. Один из ведущих специалистов России, просматривая результаты его обследований, прямо сказал: «Странно, что мальчик жив. По всем параметрам выжить было невозможно».
Исходя из этого, наше главное, первое и невероятное достижение это то, что Игорь жив. Его состояние сейчас стабильное, нет температуры и острых кризисов.
Три месяца в реанимациях были борьбой не просто с вирусом, а еще и с различными осложнениями. Было проведено множество обследований - легкие, почки, сердце.
Самым тяжелым для нас был месяц август. Тогда врачи честно перечисляли возможные исходы, и почти все они были неблагоприятными (т.е смерть в результате того или иного осложнения). Тот вариант, в котором мы сейчас находимся, в медицинской терминологии так и называется благоприятный исход. Мы его отвоевали.
Достижение второе, которое далось с огромным трудом: уже почти три недели Игорь обходится без аппарата ИВЛ.
Конечно, я боюсь сглазить, так как в Казани у нас уже был период в две недели без аппарата, но затем снова пришлось его подключать. Сегодня наш рекорд три недели. Дай бог, чтобы он только укреплялся. Ведь новый переезд домой это испытание. Смена обстановки всегда вызывает у Игоря какую то реакцию. Но факт остаётся фактом: в реанимации максимум, что Игорь мог самостоятельно дышать, это 20 минут. А сейчас недели. Это колоссальный прорыв, о котором мы и мечтать не могли, учитывая все наши проблемы.
Достижение третье - маленькие, но такие важные сигналы. Игорь начал переводить взгляд из стороны в сторону. Если муж стоит слева, а я справа, и мы по очереди зовём его, взгляд начинает двигаться. Это не осознанный отклик на команду «посмотри на меня», а скорее реакция на голос, на звук будто он прислушивается. Он также моргает в ответ на хлопок, это заметила моя мама.
Появились базовые рефлексы и навыки. Вернулся глотательный рефлекс, который полностью отсутствовал в инфекционной реанимации. Пусть он ещё не такой каким должен быть и есть проблемы с трахеостомой, но он есть!
Когда мы сажаем Игоря, он уже держит спину, не «складывается», как раньше, а сохраняет положение. Голову пока держать не может, но мышцы шеи начали работать.
Мы продолжаем заниматься альтернативной коммуникацией с помощью специальной рамки, которую подарила нам Елена Лянгузова из «Дорогою Добра». С ней Игорь учится фокусировать внимание, хоть фиксировать взгляд в центре пока и не получается.
И всё же остаются вещи, которые меня очень тревожат на этом этапе. Игорь страшно исхудал, и вес набирается очень и очень медленно. И ещё ужасные прыщи, с которыми здесь, в больничных условиях, невозможно справиться по-человечески. Так как нет возможности помыть Игоря в душе. Дома первым делом, что хочется сделать это хорошенечко отмыть сынулю (вообще то он страшный чистюля).
Каждый из этих пунктов не строчка в истории болезни, а ступенька, которую мы с Игорем взяли с невероятным трудом. Мы медленно, но возвращаемся.
Полдержать нас можно по ссылке