Когда мы заходим в квартиру в центре Узды, Марта уже ждет нас — в своем самом нарядном платье. Общаться девочка очень любит: сразу же начинает громко рассказывать пока совершенно незнакомым людям, какие игры для них подготовила. Она была бы рада встретить незнакомцев у порога, но самостоятельно передвигаться Марта не может. Несмотря на то что ей 4 года, малышка пока так и не сделала свои первые шаги. Хотя родители продолжают верить, что это еще обязательно произойдет.
«Когда родилась, Марта весила меньше 1,5 килограмма»
Перед тем как рассказать историю девочки, познакомимся с ее семьей. Дмитрий и Елена вместе 15 лет — недавно отмечали годовщину. Их старшему сыну Роме 13. Мальчик увлекается тхэквондо и футболом и живет вполне типичную для подростка жизнь. За одним исключением: у него особые отношения с младшей сестрой. Но об этом чуть позже.
Марта родилась весной 2021 года. Многие знакомые сразу предполагают, что ее назвали в честь месяца рождения, но нет, в семье это имя придумали задолго до этого. Тем более предугадать дату было невозможно: Марта появилась на свет на два месяца раньше срока. Крошка весила всего 1,48 килограмма.
При этом бо́льшую часть срока беременность протекала хорошо. Но к седьмому месяцу начались проблемы с давлением:, Елене поставили гипертонию и забрали на экстренное кесарево из Узды в Слуцк: ситуация угрожала жизни и матери, и ребенка.
После родов молодая мама провела двое суток в реанимации, поэтому рождение Марты она совсем не помнит. Саму же девочку на реанимобиле увезли в больницу Солигорск — четыре дня она была на ИВЛ. На все вопросы врачи отвечали: состояние стабильно тяжелое.
Но в целом, кроме недоношенности, ни о каких диагнозах речи не шло. Родители выдохнули: у них здоровый ребенок. Единственное, что чуть позже обнаружили медики, — это кисты в головном мозге. Но со временем они «рассосались» — с пластичным детским мозгом такое возможно.
Лена первый раз увидела дочку только через две недели, когда ее саму выписали из больницы. До сих пор помнит, как сильно поразилась ее размерам. Так, даже в год Марта носила одежду на полугодовалых малышей.
После воссоединения Елена с дочкой провели в больнице еще два с половиной месяца. Первый месяц девочка постоянно лежала в кувезе, кормили ее через зонд. Но постепенно малышка крепла. За особой редко встречающейся смесью папа ездил в Минск. Домой Марта отправилась с весом как у среднестатистического новорожденного — ближе к 3 килограммам.
Маленькая Марта, архив семьи
«Никто не может ответить, почему так произошло»
Правда, развивалась Марта медленнее других детей. Но ни родители, ни врачи тревогу не били: это абсолютно нормально для недоношенных младенцев.
— По внешним признакам ничего заподозрить было нельзя. Разве что у нее косились глазки. Но офтальмологи нам очень помогли, Марта носит специальные очки. Так что сейчас это небо и земля по сравнению с тем, что было раньше, — рассказывает мама.
И все же со временем родители заволновались: Марта не начинала садиться и не стояла даже у опоры. К тому же по ножкам было заметно: что-то не так. Врачи рекомендовали курсы массажа и электростимуляции, но эффекта не было.
Диагноз поставили в Боровлянах, когда девочке исполнилось 2 года.
— Зашли к врачу, буквально через пять минут нам уже сказали: ДЦП. Дали четвертую, самую серьезную группу… У нас уже были такие предположения, но надеялись мы, конечно, на другой ответ, — вспоминает Дмитрий.
Официально диагноз Марты звучит так: спастический тетрапарез III степени, ДЦП, IV степень утраты здоровья.
Назвать причину, из-за чего так произошло, не смог ни один специалист. Но для родителей это не так важно. Главный вопрос был в том, что делать дальше. И они сразу же начали читать тематические форумы.
— Там много мамочек писали: делайте все, что возможно: массаж, ЛФК, фитбол. Все зависит только от вас, — говорит Дмитрий.
Самый распространенный ответ от врачей такой же: занятия и еще раз занятия. Сначала родители думали об операции на спинном мозге, даже начинали сбор на нее, однако, почитав отзывы и истории других детей, от этого варианта решили отказаться: слишком непредсказуемый результат. Да и регулярно вести страницу в соцсетях оказалось для них слишком тяжело: даже на аккаунт больного ребенка обрушивался шквал негатива.
Но вообще без операций Марте не обойтись. Уже дважды ей делали фибротомию — это микронадрезы мышц в определенных точках, чтобы они не были так «зажаты». Следующая понадобится через три года. А еще девочке нужна операция на тазобедренных суставах. Но пока Марте не исполнится 6 лет, делать ее слишком рано.
Так выглядит вертикализатор
Поэтому прямо сейчас все, что остается родителям, — это ежедневные многочасовые занятия: массажи (Лена научилась делать их не хуже специалистов), зарядка, ходьба…
Чаще всего занятия Марте очень нравятся, но, как и у всех, случаются не очень удачные дни. Больше всего девочка старается учиться ходить. Дмитрий специально ездил в Смоленск, чтобы купить ей ходунки по возрасту. Плюс нужна специальная ортопедическая обувь на заказ.
— Есть видео, где она старается до седьмого пота. Просто не достать ее из этих ходунов: хочу ходить — и все! Она у нас боец, — рассказывает Дмитрий. — Недавно ей удаляли вросший ноготь — без обезболивания, и было видно, что ей больно. Но она даже не пикнула. Зато когда она спрашивает: «Папа, а я смогу бежать сама далеко-далеко?» — теряюсь уже я.
Родители постоянно изучают новую информацию и ищут варианты, как еще можно помочь своей малышке. И, кажется, перепробовали уже почти все возможное. К счастью, результаты есть. Несколько раз в год Марта с родителями отправляется в психоневрологический диспансер в Минск. И знакомые с ее ситуацией врачи отмечают: положение становится лучше. Поэтому и Лена, и Дима даже не сомневаются: их дочь обязательно должна пойти сама. Хотя никаких гарантий, увы, нет.
«Больше всего на свете люблю картошку»
Первое слово Марта произнесла в год и 3 месяца, и им стало не «мама» и не «папа», а… «гайка». Так она переиначила собственную фамилию — Гайко.
Елена отмечает, что интеллект у девочки сохранен. Но это понятно и по тому, как четко Марта формулирует свои мысли. Нам, например, она подробно рассказывает о наборе игрушечных продуктов, с которым любит играть. А еще за время нашего разговора несколько раз переспрашивает у мамы: «Ну когда же уже можно будет переодеться?» Платье — это, конечно, красиво, но совсем не удобно.
— Может быть, она немножко и отстает от обычных детей. Но это связано с тем, что у нее мало общения. Ведь самостоятельно она не ходит и познакомиться с кем-то ей сложно, — поясняет папа. — Но педагоги говорят, что в каких-то моментах она по развитию опережает свой возраст.
Например, девочка уже четко выговаривает «р» — когда вспомнит о том, что нужно постараться. Нам Марта выразительно читает стихотворение про Дедушку Мороза. Встречи с волшебником (ну и, конечно, подарков от него) она, как и любой ребенок, очень ждет. Девочка с легкостью пересказывает и сказки — не дай бог родителям при чтении пропустить пару строчек.
Встреча с Дедушкой Морозом, фото из архива семьи
На вопрос, что она любит больше всего, наша юная собеседница уверенно отвечает: «Картошку!»
Родители со смехом добавляют, что еще Марта обожает воду. В общественный бассейн с ней ходить непросто, поэтому родители купили бассейн на дачу. Но насладиться им в этом году помешала погода.
Вопрос с перемещениями — самая болезненная тема для семьи. Марта растет, коляска для нее становится больше — в свой старый автомобиль семья вмещается с огромным трудом. А девочке нужно регулярно ездить по врачам. Поэтому, помимо главного желания для каждого члена семьи (его значимость даже не обсуждается), больше всего родители мечтают о машине побольше, подходящей для потребностей Марты.
В том числе из-за этого девочку так и не отдали в детский сад. Там есть специальная группа, но у деток другие особенности по здоровью. Все активно бегают и быстро теряют интерес к зафиксированной в одной точке девочке. При этом сама Марта идет на контакт с большой радостью. Очень дружит с одноклассницами брата, всегда ждет их прихода. С самим Ромой отношения у сестры тоже очень теплые.
— Он так любит ее и жалеет. Когда сказали, что Марте дали группу, он очень расстроился, плакал. Всегда так переживает за нее, — говорит мама.
Те самые ходунки
Сама Елена находится с девочкой постоянно. Марта так привыкла к этому, что редко хочет оставаться в одиночестве даже на несколько минут. Так что все делают вместе: Елена готовит обед, а Марта возится на детской кухне. Зимой на улицу выбраться получается не так часто: погода редко вдохновляет, да и сборы слишком тяжелые.
Папа тоже любое свободное от работы время старается уделять дочке. Раньше Дмитрий занимался стройкой, а сейчас по состоянию здоровья ушел в охрану.
В том, что ждет их ребенка, родители единодушны. Дмитрий признается, что и он, и Елена видят во сне, как Марта ходит. И оба представляют, как поведут ее в первый класс уже в реальности.
И для этого у них уже есть четкий план. Один из пунктов — попасть на реабилитацию в международный центр «Адели». Но это уже после операции на суставах. А пока родители продолжают тщательно изучать форумы, чтобы находить на них истории со счастливым концом.
Связаться с семьей можно здесь. Если вам нужны личные контакты, напишите нашему журналисту.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by