Мы привезли Дениса домой. Это была попытка вернуться к жизни, шаг в новую реальность, полную надежды. Наконец мы дома. Было странно и радостно осознавать, что теперь с нами живет этот малыш, которому уже два месяца. Я, привыкшая к больничным стенам, училась жить с ним в уюте. Мы медленно оттаивали, и каждая минута дома была на вес золота.
Мы почти не спускали Дениса с рук. Во мне сидела тихая боль за те больничные дни, когда я не могла быть рядом столько, сколько хотела. Мне казалось, нужно наверстать всё то время, когда я не могла его укачивать, обнимать, просто чувствовать его тепло. Я часто прижимала его к себе, вдыхая запах его макушки, этот сладкий, родной запах, который помню до сих пор. Слово "тяжело" теперь значило другое. Усталые руки и спина от укачивания это не тяжело. Тяжело было там. А дома просто радость. Радость от того, что твой ребенок дома, на руках.
Мы старались создать для него тихий, безопасный мир. Берегли его сон, говорили шепотом когда он спал, строили день вокруг его ритма. Для нас было важно дать ему этот покой, эту возможность просто набраться сил.
Со временем становилось всё заметнее, что наш малыш развивается иначе. Он не держал голову, когда другие дети уже переворачивались и вовсю ползали. Его правая ручка и ножка будто жили своей жизнью, плохо слушались. Врачи успокаивали, говорили, что наверстает, нужно время. Мы очень хотели верить. Еще до всяких направлений мы начали сами ему помогать: вызывали массажиста, занимались дома, ходили в бассейн, делали всё, что было в наших силах.
И вот пришло долгожданное направление на первую большую реабилитацию. Мы думали, теперь-то начнется настоящая помощь. Но вышло иначе. Врачи, назначая лечение, не обратили внимания на самое главное, на состояние его мозга. Результаты его ЭЭГ, где была видна скрытая судорожная готовность, просто проигнорировали. Ему назначили интенсивные процедуры: электростимуляцию, иглоукалывание, активную физкультуру и силовой массаж. Всё это было строго противопоказано при его высокой эпиактивности.
Его нервная система, уже пережившая кровоизлияние и гидроцефалию, не выдержала такого грубого вмешательства. Это было похоже на второе испытание для его маленького организма. Первое он чудом пережил в родах. А второе случилось там, где должны были помогать. На том курсе у Дениса случился первый эпилептический приступ.
Поставили новый диагноз. Эпилепсия. Мы только начали дышать полной грудью, поверив, что худшее позади, и снова нас накрыло. Любую реабилитацию запретили, сказали, нагрузка может провоцировать приступы. Семь долгих месяцев мы могли только смотреть. Смотрели, как с каждым днём спастика делает его правую сторону всё жёстче, как ножка и ручка становятся словно деревянными. И мы ничего не могли поделать. К беспомощности добавился постоянный, изматывающий страх нового приступа.
Когда врачи разрешили осторожно возобновить занятия, мы начали искать другие пути. Искали любые возможности, тщательно выбирали каждого специалиста, изучали отзывы и методики. Пробовали многое, надеясь, что хоть что-то даст результат. Главное было найти подход, который не навредит, не перегрузит его нервную систему и не повторит прошлой ошибки. Денис всё это время принимал противосудорожные препараты, и мы понимали, насколько хрупок его баланс.
Появлялись небольшие результаты, но тут же возникали новые проблемы. Начал формироваться сколиоз, спинка изгибалась буквой С, стопы деформировались, появились паховые грыжи от нагрузок и слабых мышц. Мы чувствовали, будто латаем одну дыру, а рядом открывается другая. Это был бег по замкнутому кругу, полный отчаяния и усталости.
Потом на одном из форумов для родителей особых детей я наткнулась на обсуждение одного метода. Люди писали о мягкой телесной практике, которая помогала снять спастику. Результаты казались невероятными. Я связалась с мамой, которая уже применяла этот метод, и она всё подробно объяснила. Мы решили попробовать. Записали Дениса на курс в Москву. А я сама прошла обучение, а потом ещё десять семинаров, чтобы заниматься с ним дома каждый день как можно лучше.
Это стало нашим переломом.
С каждым днём мы начинали замечать изменения. Его ручки становились мягче. Теперь можно было взять его за ладошку, и он не напрягался. Он стал спать, запрокинув ручку вверх, раньше это было невозможно. Спинка понемногу выравнивалась, он начинал лучше её держать. Он научился переворачиваться. Стал садиться, подкладывая ножки под себя. Ортопеды ругали нас за эту позу, но по-другому у него не получалось, и для нас это было огромным достижением. Он пополз по-пластунски, как маленький солдатик, волоча за собой правые ручку и ножку.
Он оживал на глазах. Не только телом, но и характером. Становился активнее, начал издавать много разных звуков, лепетать на своём, понятном только нам языке. Наконец-то стал спать по ночам, не просыпаясь каждые два часа.
Я продолжала учиться, и мы занимались каждый день без перерывов. Возили его на иппотерапию, к остеопату, на мягкое ЛФК. Мы искренне радовались, когда видели на ЭЭГ, как снижается его эпиактивность. Мы всё ещё отставали, болезнь никуда не делась, но Денис превращался в озорного мальчишку, который любил сказки, подпевал песенкам и заразительно хохотал. Он начал опираться на ножки, ходить в ходунках, а потом и за руку.
А потом был тот день, когда ему было почти четыре года. Я сидела на полу, разбирала вещи, и вдруг увидела, как в комнату вбегает наш Денис. Он кричал: "Сам, сам!". Муж бегал вокруг, стараясь его подстраховать. А я просто сидела и смотрела, не в силах сдержать слёз и улыбки. Он пришёл своими ножками. С тех пор наша жизнь превратилась в марафон рядом с ним, где мы ловили его и берегли от падений.
Мы были счастливы в те дни. Продолжали заниматься, дома стояла лестница-тренажёр, и он, несмотря на все трудности, всегда тренировался с большим энтузиазмом. На площадке он изо всех сил пытался угнаться за другими детьми. Мы строили планы, верили, что впереди всё будет хорошо. Мы снижали дозировку препарата от эпилепсии под наблюдением врача, и в конце концов отменили его. Все налаживалось.
Мы не знали тогда, что это затишье. Что наша жизнь, которую мы с таким трудом выстраивали, скоро снова даст трещину. Впереди был целый год мучительных головных болей, тошноты, бессонных ночей и бесполезных походов по врачам, которые не видели причин для его страданий. Наш старый враг, гидроцефалия, готовился к новой атаке. Но об этом тяжёлом времени, которое нам снова пришлось пережить, я расскажу в следующий раз.
А если вы в силах нас поддержать сейчас, реквизиты для помощи в группе, в закрепленных сообщениях.
группа помощи: https://vk.com/denis_need_help