Вообщем генетику я вчера просто взяла и позвонила. Он подтвердил, что если по секвенированию поломок в генах вызывающих наследственную анемию не выявлено, то это исключает данную патологию. Плюс эти заболевания вызывают разрушение эритроцитов и их количество падает, особенно в периоды кризов. У Марго же наоборот количество эритроцитов, путь и слегка дефектных :))) постоянно повышено.
Он тоже предположил, что из-за гематурии, почки постоянно выводят эритроциты с мочой. Костный мозг, как может справляется с этой ситуацией, производит их больше, но ресурсов на то, что-бы они были полноценные у него нет. Так как очень низкие железо и ферритин.
После часа позвонила лечащему врачу. Я понимаю, как это выглядит со стороны, не красиво. Врачи не любят, когда пациенты не согласны с их мнением. Мама каждый раз говорит, просто молчи, а у меня не получается.
Вообщем передала позицию генетика, по данному вопросу. На что мне сказали, что к гематологу нас все равно отправят. ЗАЧЕМ???? Последний раз платный гематолог, к которому мы пришли уже второй раз, с результатами обследований, сказала: "Не надо ко мне больше ходить, я по вашим результатам обследований ничем вам помочь не смогу". Будут ухудшения показателей крови, берите направление в стационар, едте в Нижневартовск, делайте пункцию костного мозга. По другому никак.
Ухудшений нет. Эритроциты как и были маленькие и гипохромные, но гемоглобин в норме, надо пробовать пить препараты железа и смотреть на результат.
На меня и правда уже врачи смотрят, как на не совсем здоровую личность, которая без остановки таскает детей по больницам. Но я же не по собственному желанию к ним хожу, а по направлениям от других врачей. И не пойти я не могу, так как инче лечить не будут, со словами, вы же сами отказываетесь обследования проходить. А смысл идти третий раз на консультацию к гематологу с одними и теми же бумажками, ПРОСТО ПОГОВОРИТЬ?
Решила, что спорить не буду, если напишут в рекомендациях консультацию гематолога, то подойду к нашей заведующей, попрошу, что-бы направили телемедицину в гематологическое отделение Нижневартовска. Вот решат там, что нужна пункция, что маловероятно, госпитализирую туда Марго. Нет, что вероятнее, лечимся и наблюдаемся.
С другой стороны, правильно она нас со своей стороны направляет к гематологу, если на результат ферритина 7 (раньше был 9), она говорит, что он в норме. Как в норме, если: Ферритин ниже 30 нг/ мл считается для ребенка скрытым железодефицитом.
А у них в референсных значениях указано с 7 до 140. Значит в норме... Железо вообще до 4-х упало.
Лейкоциты 3,5. Но вот лейкоциты по этим самым референсным значениям считаются сниженными, но для Марго это нормальные лейкоциты. Этот значит, что она здорова. А вот лейкоциты выше 5, которые врачи считают нормой у Марго бывают только когда она заболевает. Как это до нести до врачей я не знаю. В прошлый раз в стационаре, в консультации гематолога отказали, из-за лейкоцитов 5. Но ребенок был еще болен, у нее рвота 3 часа перед сдачей анализов была. А врач мне объяснят, что у нее все хорошо, лейкоциты же в норме.
Распечатала стопку анализов, за несколько лет. Выделила маркером все значения лейкоцитов. Попробую так объяснит. Во всех случаях, когда лейкоциты были выше 4,2 следом шли анализы на ротовирус, норовирус и т.д. А значит обращались по причине болезни.
Ну почему я должна молчать? Если врач не права. Я понимаю, что это выглядит, как будто я сомневаюсь в их компетенции. Но с другой стороны, болезней много, о обо всех один специалист знать не может. А выходит все равно, как выходит.
Сегодня поеду еще раз разговаривать с врачом, она сказала, что должны уже быть результаты гистологии. И забирать Марго. Ее подарочек ее ждет.
Пусть все это было от обычного гастрита, лейкопения пусть будет доброкачественной и тогда останутся одни почки, которые объясняют проблемы с эритроцитами. Это так, мое новогоднее желание :)))
Егор Михайлович вчера тоже отличился. Позвонили со школы, сказали, что упал на физкультуре, попросили забрать. Пришла, учитель объясняет, что да, упал, посмотрели, все в порядке. Но мальчик требовал немедленно отвести его в медпункт, оказать помощь, вызвать маму и т.д. Ну ипохондрик мой ребенок с повышенной тревожностью. Всю дорогу до дома расписывал, как он чуть не умер от боли, что он уверен, что это перелом и вероятнее всего придется ехать в больницу и накладывать гипс :)))) вообщем с рукой все в порядке.
У всех четверых детей в классе играют в "Тайного Санту" Вчера весь вечер по очереди сидела с каждым и выбирали подарки, надеюсь до 25-го успеют прийти.
Очень повеселил ценовой диапазон у Егора 1 класс, в районе 200 руб, у девочек 4 класс - 500 руб, у Руслана 8 класс от 500 до 1000 руб. Растут детки :))))
У нас снова похолодало, актировки, дистант. Дети ноют, очень хотят в школу :))))
Сегодня актировали сразу по 11 класс.