Найти в Дзене
Вести-Томск

Жизнь после диагноза: как пациентам с ВИЧ помогают в Томске

Более 20 лет фонд "Томск‑АнтиСПИД" сопровождает людей, живущих с ВИЧ. Особую роль в поддержке играют равные консультанты — те, кто помогают не упасть духом и найти силы двигаться дальше. Корреспондент "Вести‑Томск" пообщался с одним из таких специалистов о тонкостях его работы. Диагноз — не конец Когда Светлане сообщили о ВИЧ‑статусе, она поняла: ей предстоит искать ответы самостоятельно — рядом не было ни экспертов, ни тех, кто уже прошел этот путь. «Было много вопросов, и не было ответов. Врачи не смогут ответить на все и просто поговорить—им нужно нас лечить, а не вести беседы. Я хотела узнать, как люди живут с вирусом и что делать дальше»,– рассказывает женщина. Однажды в Новороссийске Светлана попала на встречу людей, которые давно знают о своем статусе. С тех пор женщина начала помогать людям с диагнозом ВИЧ как равный консультант. Равный консультант — это человек, который сам прошел через сложную ситуацию, успешно с ней справился и теперь помогает другим с аналогичной проблемой.

Более 20 лет фонд "Томск‑АнтиСПИД" сопровождает людей, живущих с ВИЧ. Особую роль в поддержке играют равные консультанты — те, кто помогают не упасть духом и найти силы двигаться дальше. Корреспондент "Вести‑Томск" пообщался с одним из таких специалистов о тонкостях его работы.

Диагноз — не конец

   Фото: Freepik.com/@freepik
Фото: Freepik.com/@freepik

Когда Светлане сообщили о ВИЧ‑статусе, она поняла: ей предстоит искать ответы самостоятельно — рядом не было ни экспертов, ни тех, кто уже прошел этот путь.

«Было много вопросов, и не было ответов. Врачи не смогут ответить на все и просто поговорить—им нужно нас лечить, а не вести беседы. Я хотела узнать, как люди живут с вирусом и что делать дальше»,– рассказывает женщина.

Однажды в Новороссийске Светлана попала на встречу людей, которые давно знают о своем статусе. С тех пор женщина начала помогать людям с диагнозом ВИЧ как равный консультант.

Равный консультант — это человек, который сам прошел через сложную ситуацию, успешно с ней справился и теперь помогает другим с аналогичной проблемой. Например, с тяжелым заболеванием, зависимостью или утратой. Специалист проходит особую подготовку, но не заменяет врачей.

Принятие

   Фото: Freepik.com/@freepik
Фото: Freepik.com/@freepik

В день к Светлане обращается от 2 до 6 клиентов — среднее число на одного консультанта. Большая часть – это люди с диагнозом, которые ищут доверия и поддержки. Консультант отвечает на вопросы о ВИЧ, помогает принять свой статус и справиться с психологическими трудностями. Он общается с клиентом на понятном языке.

«Врачи говорят на медицинских терминах - не все клиенты понимают, что им хотят сказать. У равного консультанта есть достаточное количество времени для развернутых ответов. Он может объяснить на более понятном языке. Эта гарантия успешного лечения. Но без врачей, конечно, никак»,– говорит Светлана.

Специалист делится личным опытом жизни с вирусом, приглашает на группы взаимопомощи, мотивирует на лечение, сопровождает в медицинские учреждения, снижает стигму и дискриминацию. Он умеет уважать, сопереживать и нести ответственность за информацию, которую дает клиенту. Кроме того, равному консультанту важно создать безопасную атмосферу, чтобы ничего не отвлекало от встреч. Самое главное – это гарантированное неразглашение сведений о клиенте.

Правда о терапии

   Фото: Freepik.com/@freepik
Фото: Freepik.com/@freepik

Еще равный консультант развеивает мифы о болезни. Светлана рассказывает, что на практике чаще всего сталкивается со следующими из них:

  1. Миф: ВИЧ не существует. Если нет видимых симптомов, а человек чувствует себя хорошо, то он здоров.

Правда: ВИЧ может длительное время протекать бессимптомно, но при этом человек остается заразным и рискует развить тяжелые осложнения без лечения. Период, когда вирус проникает в организм, но не проявляется, может длиться от 1 до 6 месяцев.

2. Миф: Терапия — это заговор фармкомпаний. Они наживаются на здоровье людей.

Правда: Терапия разрабатывается на основе многолетних научных исследований, проходит клинические испытания, а ее эффективность и безопасность регулируются государственными органами.

3. Миф: ВИЧ заражаются только уязвимые группы риска. К ним относятся секс-работники, гомосексуалисты*, наркозависимые и заключенные.

Правда: ВИЧ передается через кровь, половым путем или от матери к ребенку, а не через принадлежность к какой-либо группе. Рискует любой человек, практикующий рискованное поведение, например, незащищенный секс. Поэтому регулярное тестирование важно для всех.

4. Миф: Если человек принимает терапию, то он становится просто носителем. Это делает его незаразным.

Правда: Антиретровирусная терапия значительно снижает вирусную нагрузку, и при ее стабильном удержании на неопределяемом уровне риск передачи ВИЧ становится крайне низким. Однако это возможно только при строгом соблюдении приема препаратов — пропуск доз может повысить вирусную нагрузку и восстановить заразность.

Я и Они

   Фото: Freepik.com/@freepik
Фото: Freepik.com/@freepik

Человеку с ВИЧ необязательно рассказывать родственникам и близким друзьям о своем статусе. Для этих людей вирус не опасен. Знать о диагнозе нужно половому партнеру, поскольку пациенты подписывают документ об уголовной ответственности за умышленное заражение ВИЧ-инфекцией. Это происходит в СПИД-центре, когда человек встает на учет.

«Равный консультант предлагает клиенту протестировать половых партнеров. Родственникам оказываем консультативную помощь по разным вопросам передачи ВИЧ в быту»,– делится Светлана.

Также специалист помогает спланировать беременность, занимается профилактикой передачи ВИЧ от матери к ребенку. Для этого женщин направляют к доверенным врачам. Среди них есть гинекологи, инфекционисты и психологи.

В случае отказа от терапии, равный консультант выясняет причину и помогает побороть барьеры.

«К каждому клиенту индивидуальный подход. Мы подробно рассказываем о последствии прогрессирования ВИЧ-инфекции без терапии, используя примеры из практики, в том числе личные. По необходимости подключаем специалистов»,– объясняет женщина.

При желании помогать стать равным консультантом может любой человек с ВИЧ-инфекцией. Обучение можно пройти очно или на онлайн-курсах.

«Роль равных консультантов в жизни людей с ВИЧ — это собственным примером и опытом показать, что жизнь не заканчивается»,– делится Светлана.

*Движение ЛГБТ признано в России экстремистским и запрещено.

Ранее мы писали, что томичам важно знать в день борьбы со СПИДом.