Некоторые замечания — из лучших побуждений. Большинство — изматывают. Вот что мне хотелось бы, чтобы люди понимали.
Каждый раз, когда я упоминаю, что у меня аутизм, я ловлю на себе удивлённые взгляды и странные реакции. В 2023 году мне поставили профессиональный диагноз — так что да, я действительно нахожусь в спектре. Но даже без экспертного заключения я знала бы это о себе — уж слишком много пунктов в описаниях аутизма совпадают со мной.
Если вы сами в спектре, то прекрасно знаете: вам каждый раз приходится бороться с кучей клише, когда вы не соответствуете стереотипному образу «того самого аутиста», который живёт в голове у большинства нейротипичных людей. Реакции варьируются — от искреннего недоверия до обесценивания и даже прямого отрицания того, что аутизм вообще связан с трудностями. Особенно если внешне кажется, что вы «просто нормально функционируете» — в мире, который изначально создан не под вас.
Поэтому я решила составить список фраз, которые я регулярно слышу, когда делюсь тем, что я — аутистка. Фраз, от которых я устала до невозможности. И думаю, многие другие люди в спектре — тоже.
Если вы нейротипичны и вам интересно, как мы живём, — окажите всем нам услугу и пожалуйста, избегайте этих (часто вроде бы доброжелательных) комментариев.
Да, в этой статье я позволила себе немного язвительности. Не воспринимайте всё слишком буквально — подождите… я правда это сказала? Моя цель — не обвинять, а просвещать.
1. «Ну ты же вообще не похожа на аутиста»
Это потому что я изо всех сил маскируюсь, чтобы выглядеть хотя бы «приемлемо».
И что вообще значит «похожа»? Аутисты — не однотипные «мальчики-математики». Мы не все хлопаем руками и не все раскачиваемся взад-вперёд. Кто-то да, и это нормальный вид стимминга — но мы не обязаны выглядеть одинаково, двигаться одинаково или проявлять одни и те же особенности.
Если это очевидно в отношении нейротипичных людей — почему же это так трудно принять, когда речь об аутизме?
Например: я — женщина в спектре, и мой любимый вид юмора — сарказм. Вот сюрприз! И я далеко не одна такая. Если хотите, могу достать ещё парочку «кроликов» из своей атипичной шляпы.
2. «Да сейчас все немножко аутисты, правда?»
У всех есть свои особенности — конечно.
Но ваши нейротипичные «особенности» не приводят к постоянным эмоциональным выгораниям, meltdown’ам или к инвалидизирующим трудностям, которые мешают жить так, как «ожидает общество», и нормально удерживаться на работе.
Вы знали, что до 85% взрослых аутистов — официально безработны?
Часто просто потому, что в долгосрочной перспективе они не могут соответствовать ожиданиям стандартного рабочего места — без серьёзного аутистического выгорания. Работодатели редко готовы адаптироваться под индивидуальные особенности, поэтому многие люди в спектре просто «выпадают» из системы.
«Ты не выглядишь как аутист».
Да потому что я трачу размер производственного бюджета маленького завода на маскировку, чтобы выглядеть «нормально».
Наши необычные мозги могут быть невероятным преимуществом — но мы не функционируем и не общаемся так же, как нейротипичные люди. Это приводит к недопониманию, конфликтам и увольнениям людей, которые прекрасно справляются с работой, но не вписываются в негласные социальные нормы.
Да, кто-то в спектре нуждается в меньшей поддержке, кто-то — в большей. Но мы все существуем как атипики в мире, построенном под нейротипичных. И просто «быть» в таком мире — уже труднее.
3. «Да сейчас все подряд ставят диагноз. Все стали аутистами»
Нет.
Мы составляем примерно 1–2% населения планеты.
Но за последние десятилетия улучшились диагностические инструменты и выросла осведомлённость, что аутистский мозг — это просто другой тип мозговой организации, а не «повреждение».
Раньше аутистов считали «психами» или «странными» — их изолировали или закрывали в учреждения. Но они всегда были среди нас.
Чем меньше стигмы, тем больше людей готовы искать помощь и диагноз — чтобы получить поддержку, которой им всю жизнь не хватало. Это позитивный процесс.
И чем раньше общество признает, что мозги работают по-разному, тем быстрее мы сможем двигаться к действительно инклюзивному миру.
4. «Ну не грусти! Это же суперсила!»
Конечно, Фелиция.
Чувствую себя прям супергероем, когда из-за перегрузки у меня начинается срыв, и я полчаса сижу в тёмной ванной, рыдая.
Или когда я настолько перегорела, что еле могу встать с кровати. Или когда полностью отключаюсь и становлюсь невербальной — и даже сообщить о своих потребностях уже не могу.
Просто невероятная суперсила.
Да, наш мозг обрабатывает информацию иначе, что может давать необычные идеи, нестандартное мышление и творческие решения. Это действительно круто.
Но поскольку мы вынуждены жить в мире, созданном под нейротипичных, соотношение «затраты–выгоды» для большинства выглядит так:
Огромные затраты, минимальная выгода.
5. «А какое у тебя особое умение?»
О, своё «особое умение» я тебе показывать не буду, спасибо — рада, что ты уловил(а) двойной смысл.
Но если серьёзно.
Существует миф, что у каждого аутиста обязательно есть «специальный интерес» или савантские способности — гиперфокус, невероятная память, визуальный счёт и прочее.
Да, некоторые действительно могут выиграть миллионы в блэкджек или воспроизвести тысячу цифр числа Пи.
Но большинство — сидят на диване, играют в видеоигры и чувствуют себя подавленными.
У многих из нас нет одного конкретного гиперинтереса или уникального навыка. И, увы, мы не все гении. Мы просто приходим в мир такими, какие есть — и этого должно быть достаточно.
Так что… Кайл, а твоя суперспособность тогда какая?
6. «Наверное, ты супер в математике?»
А вот и нет. Стоит попросить меня сложить что-то с запятой — в голове мгновенно пустота.
Зато языки я осваиваю прекрасно, и вообще очень вербальная. И, честно говоря, это тоже не всегда приятно, и уж точно не вписывается в стереотипы об аутизме.
По последним исследованиям, женщины в спектре чаще оказываются сильны в языках, в коммуникации и словесной импровизации — просто потому, что аутизм проявляется у нас иначе, чем у мужчин.
Как один нейротипичный может быть «тормозом в математике», а другой — ходящим калькулятором, так и аутисты — очень разные.
7. «Разве аутизм не от прививок?»
Пожалуйста.
Остановите.
Это.
Навсегда.
Эта теория миллион раз опровергнута научными исследованиями по всему миру. И нет, учёных никто не подкупил. Сотни тысяч детей участвовали в исследованиях, которые полностью исключили связь между вакцинами и аутизмом.
Давайте уже похороним этот миф.
Он оскорбляет и аутистов, и родителей, которые делают безопасный и научно обоснованный выбор — прививать детей.
И, самое главное, это ложное убеждение мешает нам думать о том, как на самом деле можно поддерживать нейроотличных людей в обществе.
Как сказала Леди Гага:
«Я родилась такой».
8. «А ты пробовала йогу / медитацию / детокс-смузи?»
Пробовала.
Более того — я сертифицированный преподаватель йоги.
Могу пропеть миллион «омов» — и всё равно останусь аутисткой.
Аутизм — это нейротип, вариант устройства мозга. Его невозможно «вывести» медитацией или очищающей диетой.
Это не болезнь, у неё нет лекарства.
Это — то, кто мы есть. Как мы думаем, воспринимаем, взаимодействуем с миром.
И когда нам внушают, что аутизм можно «вылечить», это даёт обществу удобную отговорку:
раз можно исправить, значит, нам не нужно адаптироваться под ваши особенности.
Но знаете что?
Мой аутизм никуда не денется. И я — тоже.
Что же тогда можно спросить, когда мы говорим, что мы в спектре?
Да почти всё.
Ничего страшного в том, что вы мало знаете об аутизме.
И вопреки тому, что могло показаться после всей этой статьи — глупых вопросов нет, если они исходят из искреннего интереса.
Просто относитесь к нам как к людям, которые лучше других знают свои особенности.
С уважением и вниманием — так, как вы бы хотели, чтобы относились к вам, если бы вы делились чем-то личным.
Не обесценивайте наш опыт.
Не сомневайтесь в диагнозе только потому, что мы не вписываемся в ваш стереотип.
Не пытайтесь нас «чинить».
Мы не больные.
Мы не сломанные.
Мы просто… слегка треснутые — как и все остальные.
Да, обращайте внимание на наши сильные стороны.
Но не игнорируйте наши трудности.
А если хотите максимально упростить разговор — просто спросите о наших увлечениях.
Гарантирую: говорить будете не вы.
Мы сами с удовольствием расскажем вам часами — про машины, про Средневековье или про тайный язык кошек.