Пять лет назад за историей маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа, следил не только Воронеж, но и вся страна. Сбор средств на укол самого дорогого лекарства в мире семье девочки удалось закрыть в последний момент — перед Новым годом. За двое суток малышке собрали недостающие 50 млн рублей. И вот 28 января 2021 года, накануне своего двухлетия, Кристина получила спасительный укол за 150 млн рублей. «АиФ-Воронеж» побеседовал с мамой Кристины Светланой Головчанской и узнал, как изменилась жизнь малышки с того момента.
Страшный диагноз
Кристина родилась в январе 2019 года. До пяти месяцев она развивалась нормально. Малышка держала голову, могла переворачиваться, начала ползать. Однако позже у Светланы возникли подозрения, что с ребёнком что-то не так. Девочка стала вялой и не вставала на четвереньки.
Страшный диагноз Кристине поставили лишь в десять месяцев — в Воронежской областной детской больнице — и назначили лечение препаратом «Спинраза». Выписать его девочке не смогли, поскольку он не входит в список жизненно-важных, и семье пришлось искать другой выход.
В это же время швейцарская компания Roche запустила программу своего препарата «Эврисди» (рисдиплам) от СМА. Его надо было принимать пожизненно. Из-за пандемии сроки доставки препарата в Россию увеличились. За это время Кристина уже не могла переворачиваться и просто лежала. После того, как девочка начала принимать препарат, её состояние улучшилось. Тогда семья решила открыть сбор на многомиллионный укол, который бы помог остановить прогрессирование болезни и вернуть утраченные навыки малышки.
«Пока передвигается на коляске»
С того момента, как Кристине сделали укол, прошло почти пять лет. В январе 2026 года девочке уже исполнится семь лет. Сейчас Кристина посещает детский сад и подготовку в школе. Пока она не может самостоятельно ходить и стоять, поскольку откат болезни был очень сильный.
«В последнее время Кристина передвигается только на коляске. Когда она была маленькой, я часто носила её на руках. Теперь же донести дочь даже от квартиры до машины бывает тяжело физически», — рассказывает Светлана.
По словам мамы девочки, после укола прогрессирование СМА у Кристины остановилось. Препарат действительно работает, малышка не слабеет. За эти пять лет она научилась разговаривать и стала намного крепче.
«Кристина, наверное, ещё пока маленькая, и не поняла, что произошло. Но нам стало спокойнее жить, в том плане, что мы перестали бояться за её жизнь», — делится мама девочки.
Чтобы достичь прогресса, родителям Кристины и ей самой пришлось приложить немало усилий. Большую часть жизни девочки занимают ежедневные тренировки и регулярные поездки на реабилитацию. Три раза в неделю Светлана возит дочь на занятия по лечебной физической культуре. По воскресеньям Кристина также посещает бассейн.
Рассказывая о дочери Светлана отмечает, что она — девочка с непростым характером:
«Дома она, как правило, очень ласковая. Но иногда бывает такое, что ей что-то не понравится, и она начинает капризничать. Тогда я просто понимаю, что тут Кристину бесполезно уговаривать. Надо просто подождать, пока она выговорится и успокоится. Вот тогда уже можно продолжать диалог».
Как рассказывает мама девочки, особых трудностей у неё не возникает — всегда есть кому помочь. Сейчас Светлана, как и её муж, работает. Всё остальное время она уделяет семье. Помимо Кристины у женщины есть ещё и восьмилетний сын. В свободное от работы, учёбы и реабилитации время семья любит гулять в парке.
«Сейчас такие вылазки происходят, конечно, реже из-за наступления зимы. В последний раз мы были в парке, наверное, когда на улице стояла тёплая осенняя погода», — делится женщина.
Вера в людей и дочь
Помощь в сборе средств на лекарство Кристине оказало огромное количество людей: волонтёры, движение «Звезда на ладошке», актрисы Алёна Хмельницкая и Александра Франк, несколько благотворительных фондов. Неравнодушными к истории девочки стали губернатор Воронежской области Александр Гусев и бывший заместитель главы региона Виталий Шабалатов, а также бизнесмен Евгений Хамин.
Родители малышки благодарны всем, кто помог спасти Кристине жизнь.
Сейчас главная задача девочки — научиться ходить, а её семьи — помочь ей в этом. Также в планах у Светланы Головчанской приобрести для Кристины специальное кресло, сидя в котором у неё будет формироваться правильная осанка. Оно необходимо девочке, поскольку из-за ослабленных мышц у неё развился сколиоз.