150 миллионов рублей за один укол.
Именно такую космическую сумму обычно собирают волонтеры для детей со СМА (спинально-мышечная атрофия). Речь идет о препарате «Золгенсма», который способен исправить дефектный ген всего за одно применение. Это лекарство официально внесено в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире.
Но в России зарегистрирован аналог - «Спинраза» (Нусинерсен). Он не исправляет ген раз и навсегда, его нужно вводить пожизненно. Схема такая: в первый год - шесть инъекций, далее - три раза ежегодно.
ФАС согласовала стоимость одной упаковки (инъекции) этого препарата в 5 миллионов рублей.
Путем нехитрых вычислений получаем: первый год лечения обходится в 30 млн рублей, а каждый последующий - в 15 млн рублей.
Что делать родителям, у которых нет таких денег, но есть ребенок, который хочет жить?
Эта история произошла в Свердловской области и стала показательной. Родители маленькой пациентки не стали ждать чуда, а пошли в суд.
Хроника борьбы
Сначала семья обратилась в Министерство здравоохранения Свердловской области. Ответ чиновников был сухим и формальным:
«Приобретение данного препарата за счет средств областного бюджета программой льготного обеспечения не предусмотрено».
Однако, видимо, понимая резонанс, вопрос решили «точечно»: выделили разовую целевую субсидию и закупили 5 упаковок препарата на 2020 год.
Родители понимали: это временная мера. Девочка лишена гарантии получать жизненно необходимое лекарство постоянно. Если в следующем году бюджет не подпишут - лечение прервется, что для СМА критично.
Родители подали иск, требуя обязать Минздрав и Правительство области обеспечивать ребенка лекарством постоянно, в необходимых дозировках и до момента его официальной отмены врачами.
Позиция суда и чиновников
Ленинский районный суд Екатеринбурга встал на сторону семьи. Он обязал Минздрав обеспечить ребенка-инвалида «Спинразой» по жизненным показаниям.
Но Министерство здравоохранения не согласилось! Чиновники подали апелляцию в областной суд. Их аргумент звучал так:
«Мы же требования фактически исполнили, лекарство на 2020 год есть. Зачем нас обязывать на будущее?»
И это при цене в 5 миллионов за упаковку.
Победа здравого смысла
Свердловский областной суд отклонил жалобу чиновников и оставил решение в силе.
Логика суда была железной:
Задержка или пропуск введения дозы «Спинразы» повлечет сбой всего курса лечения и угрозу жизни. Действия ответчика по выделению разовой субсидии (без нормативно закрепленного порядка) не гарантируют спасение ребенка в будущем.
Теперь обязанность обеспечивать девочку дорогим лекарством закреплена решением суда, а не доброй волей чиновников.