Пункции, которые делали Денису каждый день, уже не спасали, да и не могли. Давление в голове росло, ликвор не отходил. Врачи были категоричны: нужна срочная операция. Ему был всего один месяц.
Нас перевели в нейрохирургию. Это был новый виток кошмара. Палата, новые лица и чувство полной, оглушающей беспомощности.
Звонили близкие. Кто-то говорил: "Вы сильные, справитесь". Кто-то: "Бог не посылает испытаний не по силам". Кто-то говорил, что нам ещё повезло - бывает и хуже. А у меня внутри бушевали гнев, страх и одна большая обида на весь мир. Почему? Почему это случилось с ним? Почему это случилось с нами? Я не могла принять ни одного слова утешения. Они отскакивали, как горох от стены. Мне было дико больно за него, и за себя!
В тот первый день в нейрохирургии ко мне подошла Наталья Владимировна, педиатр, которая стала для нас больше чем просто врач. Осмотрела сына, а потом обернулась ко мне и сказала: "Лена, всё будет хорошо. Вам помогут".
И это стало той последней каплей. Вся боль подступила комом к горлу. "Ничего не хорошо! Всё плохо!" вырвалось у меня. Она просто поддержала, и осталась с нами на долгие годы, помогая и советом и делом.
На следующий день после того моего отчаянного "ничего не хорошо" ему провели операцию - установили систему открытого дренирования. В его голову ввели тонкую трубку. По ней, по каплям, в мешочек вытекала мутная жидкость с кровью, последствия катастрофы в его мозге. Я смотрела на это и понимала: назад пути нет. Оставалось только двигаться вперёд, сквозь весь этот ужас. Главное было пережить сейчас, а потом мы как-нибудь придумаем, как жить дальше.
Позже, в один из перерывов между короткими дремами у его кроватки, я резко проснулась от сна. Мне снилось, что всё это страшный сон. Что я просто сплю дома, я ещё беременна, и всё хорошо. Мне просто снится весь этот ужас. И нужно только проснуться. И во сне я билась, пытаясь закричать, проснуться, вырваться из этого кошмара… А проснулась опять в больничной палате. К реальности, которая оказалась хуже любого сна. И от этого осознания хотелось выть.
Начались бесконечные ночи. Ночь не была временем отдыха. Она была продолжением дня, только тише и страшнее. Это был растянутый, вечный промежуток времени, разбитый на короткие перерывы по 20-30 минут. Даже в этих кратких провалах в сон не было покоя, в нём продолжалась та же больничная реальность: звуки аппаратов, голоса врачей на обходе, его срыгивания, попытки покормить, его изматывающий плач от боли. Я просыпалась, потому что во сне мне слышался его крик, или потому что мне чудилось, что то плохое.
Днем я могла провалиться в сон сидя на стуле или стоя у стены, и через мгновение вздрогнуть и проверить, всё ли хорошо, всё ли в порядке с дренажной системой, не держу ли я его на руках, не уронила ли... эти вопросы преследовали и во сне, и наяву.
А с трубкой были свои кошмары. Иногда система ломалась. Ликвор начинал вытекать слишком быстро, или, наоборот, переставал. Нужно было постоянно следить за уровнем.
Я вскрикивала и разговаривала во сне, о чём мне позже рассказывала соседка по палате. Мы с ней по очереди впадали в истерику, но и успокаивали друг друга в те редкие минуты, когда нашим сыновьям становилось чуть лучше, давая друг другу возможность выговориться. Мы жили в состоянии перманентной тревоги. Граница между сном и явью стёрлась.
Через несколько недель вторая операция. Установка постоянной, закрытой шунтирующей системы. Всё спрятали под кожу. Остались только шрамы и знание: внутри него теперь механизм, от которого зависит его жизнь. И то, что наш сын переживший этот ад - самый сильный в мире. И была надежда, что мы со всем справимся.
Нас готовили к выписке. Мы везли домой ребёнка, вытащенного с того света. Но сражение не было выиграно. Оно только меняло форму. Теперь нам предстояло лицом к лицу встретиться с последствиями, с диагнозом, который уже ждал нас за порогом: детский церебральный паралич.
О том, как ДЦП вошёл в нашу жизнь и как началась бесконечная череда реабилитаций в следующей части.
Эта история - наша часть жизни. И мы продолжаем бороться.
Если вы можете поддержать нас в этой борьбе, мы будем безмерно благодарны. Вся информация для помощи — в закреплённом посте сообщества.
Вся история в группе https://vk.com/denis_need_help
