Уходящий год был для нас тяжелым, но результативным. Он очень многое прояснил в плане диагнозов детей. Было много плохого, но и много хорошего, что приятно вспомнить.
Начался он с болезней детей и похоже ими же и заканчивается.
Весь январь мы разбирались с Полиной госпитализацией. Были две неудачные попытки, неверный диагноз, бесполезная телемедицина с двумя фед. центрами. В результате чего, мы вместо реальной помощи получили бумажку с вызовом в федеральный центр на лето. К февралю ситуация со здоровьем ребенка была критической, я уже плакала от бессилия. Третья госпитализация, на руках у Поли уже не было живого места.
Телемедицина с Питерскими институтом инфекционных болезней. Подбор лечения, наконец-то первые подвижки в правильном направлении.
С мальчишками прошли ПМПК, получили не совсем тот результат который планировали, но все прошло не плохо. Руське дали статус ОВЗ по зрению. С Егором все же определились с формой обучения, 7.1 (адаптивная программа, но в условиях массового класса)
Ура! Мы наконец то нашли своего врача, которая на свой стах и риск назначила Поле лечение, которое противоречило протоколам, но реально стало помогать.
Наступила весна.
Мы наконец то начали с Полей настоящую реабилитацию. Шли к этому 2,5 года :)))
Но несмотря на постоянные болезни и больницы мы продолжали радоваться жизни, не смотря ни на что.
Занимались. В следующем году очень надеюсь, это будет очень большой частью статей этого блога.
Весна была очень холодной. Дети часто болели. У Егорки очень сильно упали показатели крови, снова было обострение с ножкой. Но и это мы пережили.
Егорка выпустился из детского садика. Отгуляли выпускные.
Девочки закончили третий класс, Руслан седьмой.
Еще одна Полина госпитализация. Слава богу диагноз не подтвердился. Благотворительный фонд "Подсолнух" оплатил на секвенирование экзома. Потом был очередной норовирус. И наконец то все Полины симптомы нашли свое объяснение. Рефлюкс.
Лето. Наконец то перерыв в этой непрекращающейся череде болезней и больниц.
Начались наши дачные приключения. Мой выход из зоны комфорта. Из-за серьезных проблем со здоровьем, папа с нами ездить больше не мог. Я очень долго сомневалась, справлюсь одна или нет, но все же решила попробовать.
Справилась :) Не совсем самостоятельно. Мне очень помогли друзья. Этот мой год вообще можно назвать годом Друзей. Когда ситуация сложилась так, что родители, на чью помощь я всегда полагалась, больше помочь не могут, оказалось, что у меня очень много друзей. Которые всегда готовы прийти на помощь. Привести лекарства, починить компьютер, помочь с дачей и пр. Что мне всегда есть к кому обратиться за помощью.
Отпуск. Тоже за рамками комфорта. Я одна с пятью детьми. Ночь в аэропорту перед вылетом. Два часа от аэропорта до санатория. Было страшненько :)
Справилась. Чудеснейший отдых в санатории Парус. Самый милый персонал. Самые замечательные впечатления. Счастливые дети. И бонусом прекрасная погода.
Я получила ту перезагрузку в которой так нуждалась.
Потом был отпуск в Новосибирске, всей нашей неМаленькой семьей.
Но все хорошее рано или поздно заканчивается.
Закончился отпуск, дома Ивана ждал развод, нас снова забег по врачам.
Организм отказывающийся принять реальность, выбрал самый простой способ - заболеть. По приезду заболели и дети и я.
Только вот болеть было некогда. До первого сентября времени оставалось совсем не много, а дел было ого-го.
Забег по врачам.
У Руськи перед отпуском обнаружили микроаденому, слава Богу все в порядке, уже находили раньше, не растет. У Егора проблемы с ногой. Очередное КТ по прошествии года и наконец правильный диагноз, не Пертес, не врожденная патология, какой-то инфекционный процесс. Пункцию во время не взяли, сейчас уже не определить, что было. Только молиться, что третьего раза не будет. Но на всякий случай план у врачей есть.
Подготовка школьных принадлежностей, одежды, закупка продуктов. Доведение до ума комнаты мальчишек (разделили им комнату пополам)
Но со всем справилась, все успела.
Егорка первоклассник. Девочки пошли в четвертый класс. Руську перевела в новый класс, очень пожалела, что не прислушалась к нему раньше. Уже в восьмой.
У Полюнчика очередной курс реабилитации, на этот раз в "Добром волшебнике"
И опять детские болезни. Начало сентября, у Маргошки повышены показатели кардиолипинов, фосфолипидов, волчаночный антикоагулянт. Симптомов никаких нет. Но ставят подозрение на волчанку.
Начинаются эпизодические рвоты и диареи. Первая поездка в инфекционку, все кажется не таким страшным.
Приходит результат Полиного секвенирования . Помимо синдрома Дауна, Первичная цилиарная дискинезия (ПЦД) и Синдром Вичи - тяжёлое наследуемое врождённое заболевание. Правда в обеих случаях мутация не полная, но эти заболевания объяснили бы многие проблемы. Поскольку крови био. родителей нет, документы отправляют на подтверждение в Москву. Результат до сих пор ждем.
Весь сентябрь ходим с Марго по врачам, но все без толку. В октябре Марго становится резко плохо, госпитализация с подозрением на менингит.
Приходят результаты секвенирования, ничего, что происходит на данный момент с ребенком, они не объясняют. Через неделю выписывают домой с диагнозом "Неуточненная бактериальная инфекция"
Попытки договориться и госпитализировать ее для дополнительного обследования ни к чему не приводят. Продолжаем ходить по врачам. У Марго начинаются боли в суставах и головные боли. В школе отсиживает максимум три урока, и ее отпускают.
Потом начинаются постоянные рвотные спазмы без рвоты. Гастроэнтерологи, оба, к которым мы обращались, гастроэнтерологическую патологию отрицали, отправляли к психиатру и неврологу. Невролог и психиатр выдали справки, что их патологии нет. Круг замкнулся, написала жалобу в страховую. Марго наконец госпитализировали.
Эритематозный пангастрит, дуоденит, колит. Лечимся. Пока с переменным успехом. День лучше, два хуже.
С Полюнчиком закончили второй курс в "Добром Волшебнике", очень зашла Войта. Сейчас Поля вполне устойчиво ходит за одну руку.
Прошли обследование в нашем филиале Екатеринбургского офтальмологического центра, на март записаны на обследование в Екатеринбург под наркозом. Скорее всего будет операция по удалению катаракты. Она у нее двухсторонняя.
У Егора и Елизаветы прошли первые соревнования на карате. Оба заняли призовые места.
Руська у которого спортивное начало года было не очень. собрался и занял на последний соревнованиях 2 место. Сдал аттестацию на 7 кью и вновь воодушевился. Заказали новый пояс :)))
У Лизка прошел очередной отчетный концерт на большой сцене.
И если жизнь нас не радует, то радуем себя сами :)))
Что касается Дзена, то менять площадку я не собираюсь. Закрывать комментарии тоже. Мне нравился Дзен до монетизации, нравился с монетизацией и почти без монетизации тоже все хорошо :)))
Мне нравится общаться с теми, кого мне кажется я знаю уже очень давно. Есть те, кто просто прошли со мной весь этот путь по постановке диагнозов Поле. Многие поддерживали во время болезни Егора, столько людей помогали словами поддержки и советами, когда заболела Маргарита.
Я всегда рада новым читателям. Мне нравится та атмосфера, которая сложилась в блоге, в плане общения. Мне всегда приятно заходить комментарии. Бывают конечно залетные личности, как у всех. Но так и в реальной жизни бывает, когда кто-то вечно чем-то недовольный, вклинивается в дружескую беседу.
И вообще, я очень ценю ту моральную поддержку которую подучаю, советы. Да и просто возможность пообщаться с людьми 14+ :)))))