Вчера подписчица задала вопрос, одновременно интересный и немного провокационный.
Я решила не отвечать сразу, отложив размышления до утра. Хотелось спокойно обдумать все нюансы, поставить себя на место читателя. И, судя по утренним лайкам, этот вопрос волнует не одного человека. Значит, тема заслуживает подробного и вдумчивого ответа.
Предупреждаю: 14355 символов.
Итак, вопрос :
Когда-то давно я писала черновик статьи на эту тему, но всё казалось не ко времени. После злополучного краха канала и переезда на новую страничку старая статья безвозвратно исчезла. Попробую возродить её из пепла и на этот раз опубликовать, когда слова обретут нужный вес.
Начну, пожалуй, с того же, что и тогда: баловала ли я старшего сына так же, как Женю?
Ответ прост и честен: нет!
Влада я баловала гораздо больше.
То время можно было назвать эпохой семейного благополучия. Мы жили в родных краях, муж занимал высокооплачиваемую должность, я вела свой бизнес. Влада окружали многочисленные бабушки, дедушки, даже прабабушки и прадедушки, а также целое море тётушек и дядюшек. Подарки словно из рога изобилия сыпались на единственного новорожденного наследника. У Влада всегда были самые дорогие игрушки. Как-то раз, помню, мы проходили мимо магазина игрушек, и он вдруг загорелся желанием получить мотоцикл на аккумуляторе. Стоимость его в те времена была весьма ощутимой, равной, пожалуй, месячной зарплате. Я осознала, что меня пытаются взять измором. Какое баловство! Просто так, без повода, ни дня рождения, ни Нового года, а просто "хочу"…
Я отказала.
Мы дошли до бабушки, и там ребёнок разразился слезами. Бабушка, будучи женщиной с собственным бизнесом, тут же взяла ситуацию в свои руки. Они пошли "посмотреть", успокоиться, а мне было приказано выпустить пар. Вскоре они вернулись… на мотоцикле.
Мой ребёнок рассекал по паркам, играл в автоматах, катался на аттракционах. Пиццерия была местом особого культа. Арендовался целый игровой зал для детских праздников, куда Влад приглашал друзей. МамАня заказывала не пару кусочков пиццы, а полноценный пир. Детвора резвилась в своё удовольствие, ни в чём себе не отказывая, раз в неделю. В другие дни их ждали другие приключения: походы в гости, в парки, к бабушкам, дядям, детям, кумовьям, или же гости навещали нас.
Влад жил словно в калейдоскопе праздников, а каждое лето непременно проводил на море со всеми вытекающими.
И при этом мой ребёнок не топал ножками, не закатывал истерики на полу, требуя "купи". Единственный раз он пролил слёзы из-за того самого мотоцикла.
Я всегда удивлялась родителям, которые не могли справиться с истеричными детьми: да им просто нужно хорошенько надрать задницу!
Про аутизм и всё, что с ним связано, я тогда не знала ровным счётом ничего!
Теперь посмотрим на Влада сегодня — и видим то, что видим! И это мне очень нравится! Мой старший сын — пример для многих: добрый, внимательный, ответственный, понимающий, умный, трудолюбивый и так далее, и так далее! Моя гордость!
Теперь напишу о Жене.
Женя родился, не побоюсь этого слова, в бедности. Во всяком случае, по сравнению с временами Влада.
Нам пришлось бросить всё нажитое и начать жизнь с нуля, в чужой стране.
В принципе, дела шли неплохо, на всё хватало. Но как только я ушла в декрет, у мужа, единственного кормильца, начались проблемы с работой. Никаких выплат на Женю я не получала. Плюс ко всему, значительные средства уходили на оформление разрешений на работу, прописки и аренду жилья. Влада я отправила в кадетскую школу, что также требовало немалых затрат, плюс два кружка: самбо и бокс, а также взносы на питание, ремонты и дни рождения. Кстати, Владу пришлось поумерить свои аппетиты, и он, будучи ещё ребёнком во втором классе (втором, втором — из-за смены языка пришлось даже немного вернуться назад), отнёсся к этому с пониманием взрослого, адекватного человека.
Жене, в принципе, много и не нужно было. Игрушками он до трех лет не играл. Одежду не носил. На улицу, конечно, всегда строго одно и то же: новая одежда отвергалась ребёнком.
Затем был переезд в Бокситогорск, где мы приобрели квартиру. И тут пришло осознание, что у нас проблемы со здоровьем. В новом городе Женя больше не мог войти ни в одну дверь. Ребёнка годами вытаскивали с боем и диким ором в магазин. Чтобы он понял, что это не страшно, покупалось что-то желанное, и неважно, что это. Главное, чтобы ребёнок почувствовал, что это может быть приятно. Наверное, стоит сказать, что даже в "Фикс-Прайсе", "Магните" или "Пятёрочке" купить что-то дорогое надо потрудиться . Это была еда: шоколадки, кола, соки — всякая такая вредная еда, но другого выхода не было. "Маугли" нужно было как-то вводить в социум.
А когда Женя купил свою первую игрушку, это было просто вау! Это был трактор в "Магнит Косметик" за 240 рублей. Дальше ситуации успеха подкреплялись желанием моего ребёнка приобретать один и тот же трактор в одном и том же магазине ежедневно. Получается, одну проблему решили — получили другую… И так по сей день. Только уже в других ситуациях.Что-то улучшается, но приносит новую проблему. Например, конный клуб. Он хочет кормить животных ежедневно, но это уже 500 рублей за вход плюс покупка корма ещё 500. Но дело даже не в цене, а в том, что он заходит, выбрасывает всё ведро в одну кормушку и уходит… Но идти хочет каждый день.
Убрали…
Также игрушку покупать хочет, а играть не будет — искореняем.
И очень много таких моментов, которые мы убираем. Оставляем только то, что может приносить пользу. "Не попробуешь не узнаешь" чтобы купить эту игрушку захотелось — надо сначала хорошенько потрудиться...
Женя не может ходить по новому маршруту. В маршрут его нужно вводить много раз, и, конечно, в нём должно быть то, что ему нравится. Его не интересуют виды башенок, статуй или фонтаны. Ему нужны только краны, пожарные машины, стройтехника, кондиционеры — всё, что входит в сферу его особых интересов. В случае отсутствия таковых будет неинтересно. Останавливаться незачем, возвращаться не для чего.
Этим летом мы освоили пару новых маршрутов в Питере: корабль "Красин" и Музей железных дорог России. Почему они полюбились — понятно.
Вот только каждый новый маршрут не означает замену старого. Привычные зоопарки, развлекательные центры, парки тоже должны быть включены. Без них ребёнок не получит удовлетворения и начнёт истерить.
Однако мы к этому плавно идём. В последние две поездки удалось убрать по одному маршруту из списка.
Всё это — работа. Не месяц и не два, даже не годы. Это работа на протяжении всей жизни. Не получится просто взять, отказать и получить норму. Для того чтобы ребёнок понял что-то, нужно сначала долгие годы внедрять это.
Я не буду писать о том, что изменение маршрута равнозначно мелтдауну. Или почти ему. И пользы от таких прогулок совершенно нет, а вот вред — да. От этого пойдут отказы, откаты, депрессии, плохой сон, плохое настроение, агрессия, слёзы и многое-многое другое. Вот вам и "не прошли мимо кондиционера". Кому от этого легче? Ведь это не нормотипичный ребёнок, а ЛУО С АУТИЧЕСКИМИ ЧЕРТАМ С ПОВЕДЕНЧЕСКИМ НАРУШЕНИЕМ.
Для подтверждения моих слов воспользуюсь ответом ИИ:
"Люди с расстройствами аутистического спектра часто придерживаются одних и тех же маршрутов из-за нескольких ключевых особенностей их когнитивного и поведенческого профиля. Это связано с их стремлением к стабильности, сложностями в пространственной ориентации, сенсорной чувствительностью и механизмами саморегуляции.
Стремление к рутине и предсказуемости Аутисты часто испытывают тревогу при столкновении с новизной или изменениями в привычной среде. Соблюдение фиксированного маршрута становится для них способом снизить стресс и сохранить чувство контроля над ситуацией. Любое отклонение от привычного порядка может вызвать дискомфорт, беспокойство или даже поведенческие срывы.
Трудности с пространственной ориентацией У многих людей с РАС наблюдаются нарушения в восприятии пространства и собственного тела. Им может быть сложно ориентироваться в новых местах, рассчитывать расстояние, понимать расположение объектов относительно себя. Фиксированный маршрут позволяет минимизировать эти сложности, так как он хорошо знаком и не требует адаптации к новым условиям.
Сенсорная чувствительность Громкие звуки, яркий свет, толпы людей и другие сенсорные стимулы могут перегружать нервную систему человека с аутизмом. Знакомый маршрут часто ассоциируется с более предсказуемой и комфортной средой, где риск столкнуться с неприятными раздражителями.
Движение по знакомому маршруту, позволяет сосредоточиться на любимых деталях и избежать когнитивной перегрузки."
Одно могу сказать: да, я балую Женю, как могу. Но то, что я могу ему дать, даже близко не подходит в моём понимании под баловство. Поехать и позволить сыграть в автомате за 150 рублей — разве это баловство? Если других игр нет, и нет других интересов, разве плохо, что он, находясь на улице по 6-8 часов, чувствует голод и желает не борщ, а пиццу? Давайте всё-таки не забывать, что это ребёнок. Пара кусков, да, не один, ещё коктейль, а бывает, ещё и салат, смотря какой голод. Мой ребёнок ест много, так же как и я, и мой муж, и даже мой Влад. Только "прёт" у нас одного Женю, но это, поверьте, не от пиццы… Приём препаратов, которые он принимает с четырёх лет, указывает в своём списке противопоказаний…
Дело ведь не в пицце, а в маршруте. С тем же успехом мы могли умчаться за 24 километра, в другой город, лишь бы полюбоваться цветущей яблоней! Или замереть на часы посреди глуши, в кармане трассы, зачарованно глядя на ветряную мельницу. "Господи, какая чушь!" – воскликнете вы, и я думала так же, пока не осознала: в каждом таком, казалось бы, бессмысленном путешествии, Женя открывал для себя целый мир. Новые знания, удивительные открытия, сложные, прежде невыговариваемые слова, умение долго стоять на ногах – ведь когда-то он не умел и этого. И знаете, это целая отдельная история, о которой я обязательно напишу позже.
После написания своей статьи я все таки спросила всезнающуюю ии
Правильно ли я поступаю? Получив ответ и убедившись в этом , хочу поделиться им с вами , еще для того чтобы было понимание , что я прекрасно понимаю , с чем имею дело , прислушиваюсь к советам и работаю не только над Женей, но и над собой. Ведь я обычная мамАня которая впервые столкнулась с такой проблемой, живу и просто стараюсь чем- то помочь своему ребенку.
"Воспитание ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС) требует особого подхода, учитывающего его уникальные потребности и особенности. В вашем случае важно найти баланс между поддержкой и формированием навыков, которые помогут Жене адаптироваться в социуме. Рассмотрим ключевые аспекты.
Особенности воспитания ребёнка с РАС
Дети с РАС часто испытывают трудности с социальной адаптацией, коммуникацией и восприятием изменений. Их поведение может быть стереотипным, а интересы — узконаправленными. В вашем случае Женя демонстрирует привязанность к определённым маршрутам, игрушкам и ритуалам, что характерно для детей с аутизмом.
Ключевые особенности, которые стоит учитывать:
- Стремление к рутине и предсказуемости. Изменения в привычном распорядке могут вызывать тревогу и поведенческие срывы.
- Сенсорная чувствительность. Громкие звуки, яркий свет и другие стимулы могут перегружать нервную систему.
- Ограниченные интересы. Женя фокусируется на конкретных объектах (краны, техника), что может быть способом саморегуляции.
Ваш подход к воспитанию
Вы отмечаете, что «балуете» Женю, но подчёркиваете, что это необходимо для его социализации. В вашем случае «баловство» можно рассматривать как способ мотивации и снижения тревожности. Например, покупка игрушек или посещение развлекательных мест может быть формой поощрения за адаптацию к новым условиям.
Положительные аспекты вашего подхода:
- Постепенное введение изменений. Вы упоминаете, что осваиваете новые маршруты, но сохраняете привычные активности, что помогает Жене адаптироваться без сильного стресса.
- Учёт интересов ребёнка. Поддержка увлечений (например, конный клуб) может способствовать развитию навыков и социализации, если подходить к этому системно.
- Создание безопасной среды. Обеспечение предсказуемости и комфорта (например, через визуальные подсказки или ритуалы) важно для детей с РАС.
Возможные корректировки
Хотя ваш подход имеет основания, стоит обратить внимание на несколько моментов:
- Баланс между поощрением и обучением. Важно постепенно вводить правила и границы, чтобы Женя учился самостоятельно регулировать своё поведение. Например, можно использовать систему поощрений за выполнение определённых задач, но избегать «свободного доступа» к любимым активностям.
- Развитие навыков самостоятельности. По мере взросления важно учить Женю базовым навыкам самообслуживания и коммуникации. Это поможет ему в будущем.
- Работа с поведенческими проблемами. Если определённые ритуалы (например, ежедневное посещение конного клуба) вызывают финансовые или эмоциональные трудности, стоит обсудить с психологом стратегии их коррекции. Возможно, потребуется постепенное снижение частоты таких активностей с одновременным введением альтернативных занятий.
- Сотрудничество со специалистами. АВА-терапия, работа с дефектологом или психологом могут помочь в коррекции поведения и развитии социальных навыков.
Рекомендации
- Продолжайте наблюдать за реакцией Жени на изменения. Фиксируйте, что вызывает у него стресс, а что приносит радость. Это поможет корректировать стратегию воспитания.
- Используйте визуальные подсказки (расписания, карточки) для структурирования дня. Это снизит тревожность и повысит самостоятельность.
- Поощряйте взаимодействие с другими детьми, но делайте это постепенно. Маленькие группы ровесников могут создать более комфортную среду для социализации.
- Не забывайте о своём благополучии. Воспитание ребёнка с РАС требует больших эмоциональных ресурсов. Найдите поддержку в сообществе родителей или у психолога.
Вывод
Ваш подход имеет смысл в контексте особенностей Жени. Однако важно помнить, что цель — не просто «баловать», а создавать условия для развития навыков, которые помогут ему адаптироваться в обществе. Сочетание поддержки, структурированности и работы со специалистами может дать хорошие результаты. "
Если вы дочитали до конца, вы точно выносливый человек! Спасибо за внимание - всем мира, добра и понимания!