В семье Альберта и Гузель Гайсиных двое детей. Старший сын Амир родился с диагнозом — детский церебральный паралич. За 10 лет Гайсины сумели не только организовать быт особенного сына, но и научились находить радости в мелочах.
О диагнозе Амира Альберт Анисович и Гузель Радиковна узнали, когда сыну было около шести месяцев. Заметили, что он отстаёт от сверстников, ещё не садится. После двух месяцев походов к неврологам и другим специалистам, исследований головного мозга диагноз мальчика подтвердили.
ДЦП у Амира, как объяснили врачи, возник из‑за кровоизлияния в мозг во время родов.
— Когда узнали о диагнозе, ощутили себя беспомощными. Депрессия, страх, много слёз. Пробовали реабилитацию классическими способами: делали массажи. Находили мам с такими же детьми, они подсказывали, куда обратиться. Так начался наш бесконечный путь по больницам, — рассказывает Гузель Гайсина.
К счастью, на этом пути Гайсиных многие поддерживают. Помогают и родители Гузель Радиковны и Альберта Анисовича, за ними семья — как за каменной стеной. Поддерживают друзья, сообщество мам с особенными детьми в Октябрьском.
Жизнь Амира почти не отличается от жизни сверстников. Мальчик посещал детский сад: повезло попасть в специализированную группу. Для Амира это один из самых запоминающихся периодов, в детском саду он нашёл друзей, и с некоторыми ребятами до сих пор общается во время занятий следж‑хоккеем.
— До шести лет мы были в постоянных разъездах. В определённый момент поняли, что ему нужно общение со сверстниками. Сейчас он учится в школе № 17 на дому. Классный руководитель Амира помогает ему влиться в коллектив. Одноклассники приходят к нам в гости, Амир посещает школьные мероприятия, — делится Гузель Радиковна.
Семья мечтает, чтобы Амир ходил в школу, как его одноклассники. Но пока это лишь мечты: есть проблема в мобильности мальчика. Самостоятельно Амир может ходить по квартире с помощью костылей, но пороги и лестницы для него — почти непреодолимая преграда.
— Мне нужно будет постоянно находиться в школе, думать, как его донести туда, как поднять по лестнице. С возрастом уже становится тяжело его поднимать. К сожалению, пока у нас нет в школах среды для особенных детей, тьюторов, которые бы помогали ребятам, — отмечает мама Амира.
С появлением Амира активным Гайсиным на некоторое время пришлось забыть про путешествия. Гузель ушла с работы, и всё своё время посвятила детям. Но радости находятся и в таком режиме. Отдых и прогулки стараются совмещать с реабилитациями Амира в других городах. Мальчику уже полюбился Петергоф в Санкт‑Петербурге, любит он посещать и другие музеи.
Реабилитации Амира продолжаются. Мальчик с первого года жизни посещает отделение реабилитации детей и подростков с ОВЗ «Радуга». Поддержка специалистов отделения многое значит и для родителей Амира, и для него самого.
Врачи отмечают, что родители всё делают правильно, и главное сейчас — не сходить с намеченного пути. Зависит улучшение самочувствия и от самого Амира: мальчику нужно найти значимый стимул для борьбы с диагнозом.
— Любой шаг даётся ему очень сложно. Это нам кажется, просто встань и иди, а для него — это боль. Мы продолжаем заниматься в медцентре «Урал» на постоянной основе, Амир трудится и дома, — говорит Гузель Радиковна.
К 10 годам в семье чётко налажен быт. Амиру нужно помогать даже в самых простых вещах, например, почистить зубы. Но для Гайсиных это — привычно.
Поддерживает брата трёхлетняя Амина. Гузель Радиковна признаётся, что на второго ребёнка решиться было сложно:
— Поначалу не представляла, как можно будет совместить его реабилитации с уходом за малышкой. Казалось, что мы обделим Амира вниманием. С возрастом, с нашим и Амира, поняли, что справимся. Амир очень ждал маленькую сестрёнку, очень трепетно относился к Амине, когда она была совсем маленькой. Она его главный друг.
Автор: Анастасия Аверина