Конец года заполнен не только делами, но и различными значимыми мероприятиями. Так, именно в конце года на все концертные площадки огромный спрос, и бронируют их, пожалуй, даже не за год вперед.
Но сегодня я хочу поделиться воспоминаниями о событии пусть не столь масштабном, но не менее сияющем, чем концерты топовых артистов.
Возможно, получится не просто отзыв о событии, а околомедицинская лекция, но тут они неотделимы.
Вчера состоялся долгожданный концерт детской группы MIND, созданной при центре Мин Юнги, занимающегося лечением пациентов с расстройством аутического спектра (РАС).
Профессионально я очень тесно связана с темой аутизма, поэтому знаю как никто другой актуальность данной проблемы.
Аутизм, расстройство аутического спектра, задержка психо-речевого развития и пр. находятся настолько близко, что специалисты не всегда могут точно диагностировать заболевание. Судя по моему опыту, поставленный диагноз часто номинальный, ограниченный личным опытом и знаниями специалиста, который его ставил.
Если непричастные люди считают, что РАС - это отсутствие речи, интеллекта либо неспособность выражать эмоции, что это тот самый "местный дурачок", как говорили раньше, то это далеко не так. Проблема намного шире, чем просто неговорение.
Физически ребенок может выглядеть крепким, но при этом у него уже посажена печень таблетками, которыми их бесконечно пичкают. Либо нарушен микробиом кишечника настолько, что некоторые специалисты придумали "пересаживать" этим детям чужой микробиом. А не простывают они не потому, что у них крепкий иммунитет, а просто потому, что нет защитной реакции организма. И даже ломая руку они не чувствуют боль не потому, что суперлюди, а потому что нарушена нервная проводимость, не сообщающая мозгу о проблеме.
Найти причину заболевания невозможно, т.к. их тысячи. Это может быть как дефицит минералов, так и поломки в более, чем 4500 видах генов. Т.е. полное излечение аутизма - невозможно.
Чаще родители рассказывают, что первое время детки развиваются нормально, но в какой-то момент они замечают отсутствие реакции, интереса, выражения эмоций и пр. Дети не умеют выстраивать логические цепи, не умеют повторять, а, значит не обучаются, не развиваются, не говорят.
Однако есть и категория детей "полегче" - с высокоинтеллектуальным аутизмом (синдром Аспергера), когда ребенок обучаем, у него сохранена речь, но чаще полностью отсутствует эмоциональная составляющая, логика и пр.
Лишь некоторые из них достигают того состояния, описываемого в книгах, фильмах и сериалах (Проект "Рози", Человек дождя, Необычный адвокат У Ён У). Здесь огромную роль играют родители, их активность и желание помочь своему ребенку стать "нормотипичным".
Думаю, что примерно такие пациенты детского госпиталя Северанс приняли участие, а затем и вошли в состав музыкальной группы MIND.
Музыкальная терапия для некоторых деток в спектре, действительно может стать дорогой в мир нормотипичных людей. Ведь, как правило, у этих детей феноменальная память, а также особенность выполнения определенных действий только в том порядке, как их научили.
Также, как рассказывала руководитель центра Мин Юнги - профессор Чон Гына, когда Юнги начал наигрывать на гитаре, ребенок первым проявил интерес. А вытащить таких детей из поэтически называемого "их мира" очень сложно.
Отсюда вывод: музыка действительно может оказать лечебный эффект))
Тут вернемся к концертной деятельности, которая по традиции начинается с покупки билетов)))
Большой лекционный зал университета Ёнсэ (при котором находится госпиталь Северанс) вмещает около 1600 человек. Билет стоил 20.000 вон. Сумма на мой взгляд символическая, могли бы установить и выше. Тем более все понимают, что это в большей степени благотворительный акт.
КОНЕЧНО! многие подумали, что на концерте будет присутствовать Юнги, потому ломанулись в кассу.
Когда началась продажа, я открыла окно выбора мест, и тут же началась паника.
Схема зала была не сегментарная, как обычно Интерпарк делает для концертов, а общая - когда все сектора находятся в одном окне. Еще больше сбило с толку, что не было видно фиолетовых виноградин свободных мест.
Потыркав туда-сюда, я отчаялась, но продолжала перезагружать страницу. И где-то через полчаса вдруг появляется много много горошин!
Возможно, места выпустили в продажу настолько неожиданно, что я даже дрожащими руками очень медленно смогла купить 4 билета!
В первый день зал был выкуплен целиком.
Через пару дней, когда стало известно, что Юнги не появится, свободных мест стало очень и очень много.
Изначально у меня не было цели пойти пофанатеть по Шуге, потому сдавать билеты я не собиралась.
Взяла 4 - на жену брата и ее деток. Она сама работала в детсаду, в который ходило много аутистов в более тяжелом состоянии. Потому тема ей также близка, как и мне. Детей я взяла намеренно, чтобы и показать, что есть не только блестящие выступления попгрупп, но и классика, да еще и в исполнении вот таких необычных деток.
Честно говоря, я даже приготовилась к их детской "неправильной" реакции на необычных детей. Но мои племянницы оказались лучше взрослых, так как ни разу не сказали ни слова в отношении странного поведения детей и их неидеального выступления. Как на следующий день мы обсуждали эту тему с мамой такого малыша - вся проблема в воспитании - только от родителей зависит как их дети будут относиться к этим "особенным" деткам.
Опущу детали, но мне пришлось выстроить планы так, чтобы уйти с работы на час раньше, чтобы не опоздать.
Я-то не опоздала, а вот остальная моя команда прибыла чуть ли не за 2 минуты до начала. Но, слава богу, успели.
Пока ждала, успела получить билеты и программку. Были еще и буклеты, но их почему-то хватило не всем.
Мне удалось достать билеты очень близко к сцене. А на входе даже раздавали светящиеся палочки - вместо лайтстиков.
Я не говорила своим, что концерт как-то связан с BTS, только сказала, что будут выступать детки. Однако садясь на свое место, старшая племянница на весь зал по-русски огласила: "Одни фанаты БТС", да так, что корейцы вокруг обернулись. Младшая спросила откуда та знает, и она ответила, что это же сразу видно))
В общем, девочки и мальчики, какая-то на нас печать фанатов БТС, по которой нас опознают)))
Вел концерт наш давний знакомый телеведущий Ким Ильчжун, который вел практически все интервью и пресс-релизы бантанов, на моей памяти.
Он очень хорошо держал атмосферу всего концерта, общаясь с детьми, заполняя паузы, пока готовили сцену. В общем - молодец!
Первой на сцену он пригласил того самого профессора, к которой Юнги когда-то пришел поговорить о проблеме детей.
Профессор Чон Гына - очень хрупкая миниатюрная женщина, с весьма располагающей внешностью. Корейцы отлично умеют скрывать истинную личину за маской ангела. Но она мне почему-то безоговорочно нравится. От нее веет какой-то теплотой и добротой. По окончании концерта я проходила мимо нее. Та стояла в окружении толпы знакомых, которых благодарила за поддержку. И было просто ощущение света вокруг нее.
Выступая она поблагодарила всех, конечно, Юнги, и сказала, что когда все только начиналось, о том, что такой день (концерт) настанет, даже помыслить не могла.
Изначально деток было семеро, потом уже без участия Юнги добавили двоих. Это учащиеся младших и старших классов.
Пока готовили сцену и ведущий нас развлекал, один мальчик выбежал на сцену - так ему было любопытно что там. Весь зал просто слег со смеху!
Вообще, хочу отметить, что АРМИ (а большая часть это были они) - большие молодцы. Мы выглядели почти как магглы (некоторые-таки надели мерч Хоби из его коллаборационной коллекции с HM, но их было меньшинство), реакция - живая, но без фанатизма. В общем, если бы не АРМИ, по большому счету этот концерт бы не состоялся.
Уже в конце концерта ведущий попросил не выкладывать в соцсетях фото и видео выступлений детей. Потому скорее всего вы их не найдете. А если найдете - заявите на этот аккаунт, чтобы материал удалили.
Здесь же я очень хочу оставить только приветственное слово Юнги. Потому что это наш Юнги, потому что я очень уважаю его деятельность, ну и потому что мы его почти не видим. И скучаем.
Я постаралась как можно точнее перевести его слова, но в записи слышно плохо, потому имен руководства я так и не разобрала и не нашла. Но, думаю, это не суть как важно.
Наконец - детки!
Любопытство было как у них, выходящих гуськом на сцену, так и у зрителей - не знавших что их ожидает.
Сначала вывели самых младших. Сколько лет точно не скажу, но если это младшие классы - от 6 до 12.
Одна взрослая девочка вышла вместе с тьютором. Это специалисты, которые помогают таким деткам находиться в обществе - на занятиях или вот таких мероприятиях, направляя их иногда неловкие действия в нужное русло.
Позади них вышел взрослый ансамбль, который играл основной мотив, а детки кто на треугольниках, кто на колокольчиках подыгрывали.
Видно было, что они сосредоточенны, и это огромное достижение при их гиперактивности.
В общем, представьте себе, что ваш ребенок в детсаду танцует серьезную партию балета, и несмотря на неловкость и угловатость движений, вы умиляетесь, считая ребенка прима балериной(балероном). Примерно такие чувства были у меня от просмотра их выступления.
По окончании ведущий задал каждому по несколько вопросов. Некоторые были прям очень активные, некоторые еле назвали имя и "да" в ответ. Но тут даже с обычными детьми никогда не знаешь чем дело закончится)))
Уходя со сцены многие заметили в зале своих мам. Один мальчик стал выкрикивать: "Мама! Это я! Ты видела? Мама, я тебя люблю!", - делая сердечко руками. И за ним следом остальные тоже стали звать своих мам.
Такая чистота и искренность просто сразила!
Далее выступили старшие ребята, довольно взрослые на вид. Среди них как-то затесался очень щупленький маленький мальчик, но он оказался самым активным!
Взрослая группа уже выступала по-взрослому - играя на гитаре, кларнете и саксофоне, одновременно подпевая. А малыш горланил!!! Он был звездой вечера)))
Когда ведущий попросил его поделиться впечатлениями, этот совсем еще карапузик очень серьезным голосом обратился к нам:
- Дорогие зрители! Если вам жизни вдруг станет невыносимо тяжело, вспомните о нас. И вы сможете все преодолеть, как это сделали мы. Вместе мы все сможем.
Я не знала, то ли смеяться от его серьезности, то ли плакать от умиления и чувств, что меня старую тетку поддерживает ребенок... Но он определенно вселил во всех позитив))
Мальчик постарше постоянно смотря на кого-то за кулисами, словно ожидая одобрения, представляясь сказал, что немного сожалеет, что не может выступить сольно. Ведущий настоял, чтобы он сыграл что-нибудь.
Он начал играть на гитаре и петь какую-то очень старую корейскую балладу. Как ведущий, так и весь зал охнули от удивления: откуда он ее знает?!
Перед заключительным выступлением детей, на сцену вышли их сонбенимы, как сказал ведущий. Это тоже ансамбль, состоящий из уже взрослых аутистов.
Если у детей признаки заболевания не так явно выражены, то у взрослых это сразу бросается в глаза. Даже я - человек, перевидавший детей разного возраста, таких взрослых видела впервые.
Кому-то также требовалось направление тьютора, кто-то совсем непонятно разговаривал, но это не мешало им отлично выступить.
Выступление у взрослых было подлиннее, и, честно, уже не терпелось снова увидеть деток. Но я понимала, что такая пауза нужна, чтобы дать детям и отдохнуть, и подготовить к следующему выступлению.
В заключительной сессии - где они исполнили попурри песен BTS, их переодели, и так же, как взрослой группе, выступать им помогал тот самый бэнд, который Юнги упомянул в речи, и которых мы сами наблюдали на сольных концертах как Юнги, так и Хоби, и Джина.
Всех снять не удалось - почти все были за детьми. Только клавишник сидел чуть в стороне.
Они исполнили Spring day (и снова слезы), Boy with luv, IDOL.
Мальчишки даже немного подпевали: "Oh my my my oh my my my".
Это было так умилительно!!!
Они были в таком восторге от сцены, выступления, реакции зала, что не хотели покидать сцену. А уходя махали всем на прощание, и зал махал им в ответ.
За все время проживания в Корее я ни разу не видела ни одного корейского ребенка с симптомами РАС. И спросила маму такого ребенка: действительно ли в Корее только дети с высокоинтеллектуальной формой аутизма, как детки из MIND Band, или же...?
И она подтвердила, что, да - детей с явными чертами аутистов, корейцы просто прячут от общества. Они стыдятся разговоров, осуждений и другой реакции на своего "неидеального" ребенка. Потому их нет на улицах или там, где толпами ходят обычные дети. Как помогают справляться этим детям - неизвестно.
Я очень надеюсь, что мамы таких детей, глядя на выступление MIND, наберутся смелости помочь своему ребенку наладить связь с этим миром посредством музыки.
Я надеюсь, что такие проекты помогут не только детям, но и непричастным взрослым (сначала в лице АРМИ) лучше узнать об этой огромной проблеме нашего времени, научиться принимать и воспринимать таких детей как и всех остальных. Именно такая социализация помогает деткам в спектре развиваться и выходить за рамки своей болезни.
В конце концов, они не странные, они просто вне установленных обществом рамок "нормальности".
Прогнозируют, что уже через какой-то десяток лет, каждый 15-й ребенок будет страдать РАС. Поэтому помощь таких центров, как центр Мин Юнги будет еще ценнее.
Поможем и мы - даже просто находясь рядом. Просто позволяя своим детям брать таких малышей за руку, и вести играть с остальными обычными детьми. Просто не вселяя своим детям негативное восприятие аутят, несмотря на всю странность их поведения.
Просто поможем их мечтам сиять!