5‑летний Арсений Лихачёв, у которого была спинальная мышечная атрофия (СМА), умер в сентябре этого года. О его смерти сообщила мама мальчика в соцсетях, об этом пишет «TV Губерния». История ребёнка, ради которого собирали сотни миллионов на спасительный укол, закончилась так, как никто не хотел.
Мать Арсения, Яна Лихачёва, призналась, что тот день расколол её жизнь на «до» и «после».
«5 сентября – день, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций. Единственное, что хочется написать — спасибо, что я была твоей мамой почти целых 6 лет. Благодаря тебе я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих пор думаю, что войду в комнату, а там ты… Сынок, любим и скучаем…» — написала она.
Семья начала борьбу за жизнь Арсения ещё в октябре 2020 года. Тогда стартовал сбор средств на препарат Zolgensma — один из самых дорогих в мире. Один укол этого лекарства при СМА способен остановить прогрессирование болезни. Для таких детей это реальный шанс не только прожить дольше, но и сохранить качество жизни.
Пока шёл сбор, мальчик получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам». По словам матери, это лекарство не лечило, а лишь замедляло развитие болезни. В декабре 2021 года Zolgensma зарегистрировали в России, и у семьи появился новый, гораздо более реальный шанс: лечение могли оплатить за счёт государства.
Но в январе всё рухнуло. Федеральный консилиум врачей отказал Арсению в назначении Zolgensma, сославшись на «отсутствие медицинских показаний». Специалисты решили, что вероятность того, что препарат поможет именно в его случае, слишком мала. Более того, по мнению врачей, отказ от уже идущей терапии «Рисдипламом» ради Zolgensma мог создать прямую угрозу для жизни ребёнка.
Региональные власти тогда отдельно подчёркивали ещё один момент: даже если семье удастся самостоятельно собрать всю сумму на препарат, специалисты всё равно могут отказать ребёнку в его введении. То есть деньги — ещё не гарантия лечения.
Несмотря на все эти предостережения и отказы, сбор продолжился. В 2022 году, огромными усилиями, благотворителями и неравнодушными людьми удалось собрать 121 млн рублей на заветный укол. Но Арсений его так и не получил.
На этот раз причиной стал уже не отказ консилиума, а медицинский параметр — вес ребёнка. К моменту, когда нужная сумма была собрана, у Арсения оказался недостаточный вес для введения препарата. В итоге Zolgensma так и не ввели, а собранные 121 млн рублей передали другим детям.
Арсений умер, так и не получив лекарство, ради которого вся страна буквально «скидывалась по копейке».