Пока сама не получила диагноз четыре года назад.
Аутизм, возможно, занимает уникальное место среди всех «расстройств» — это тема, о которой говорят все, но по-настоящему понимают единицы. И чаще всего громче всех высказываются именно те, кто понимает меньше всего.
Хотя я была аутичной всю свою жизнь, всерьёз об этом я задумалась только после постановки диагноза четыре года назад. Как и многие, я верила в популярные стереотипы: что аутичные люди — в основном мужчины, что они блестяще разбираются в математике, неловки в общении, любят поезда и ведут себя немного по-детски. После диагноза я узнала куда больше — и об аутизме, и о себе.
«История в деталях» — телеграм канал для тех, кто любит видеть прошлое без прикрас, через неожиданные факты и забытые мелочи. Погружайтесь в историю так, как будто вы там были. Подписывайтесь!
Вот пять черт, которые, как оказалось, довольно распространены среди аутичных людей, хотя большинство об этом даже не подозревает. Я сталкивалась с каждой из них (и не только), и если бы знала раньше, что они связаны с аутизмом, меня, вероятно, диагностировали бы не в 49 лет, а намного раньше.
5. Дискалькулия
Дискалькулия определяется как «трудности в обучении, влияющие на способность понимать и работать с числами». Это состояние значительно менее известно, чем дислексия, и я впервые услышала о нём, только начав разбираться в собственном аутизме.
Существует распространённый миф (скорее всего из-за фильмов вроде «Человек дождя» или образа Шелдона Купера в «Теории большого взрыва»), что аутичные люди — гении математики. Но на самом деле аутичные люди чаще испытывают трудности с математикой, чем проявляют в ней одарённость.
Как и многие аутичные дети, я была гиперлексичной — рано научилась читать и с детства обожала буквы и слова. А вот математика всегда была камнем преткновения. Годы я ругала себя за «глупость» и «леность» в работе с числами, и этот стыд сильно повлиял на мою жизнь.
Если бы тогда понимали, что я аутичная и у меня есть особенности обучения, возможно, мне бы удалось избежать долгих лет неловкости, самобичевания и защитной реакции, которая у меня сформировалась как ответ на ощущение собственной несостоятельности.
4. Депрессия
Депрессия сопровождала меня с раннего детства и во многом определила мою жизнь. И, как оказалось, она тесно связана с аутизмом. На сайте Национального института здоровья приводятся данные:
«31% взрослых с историей депрессии имеют повышенное число аутичных черт, тогда как среди людей без депрессии этот показатель — всего 2,6%.»
К трагическим фактам относится и то, что самоубийство — одна из ведущих причин ранней смерти у аутичных людей, хотя большинство даже не подозревает об этом.
Исследования последних лет показывают: суицидальные мысли могут возникать у аутичных детей уже в 8 лет (иногда и раньше). Это совпадает и с моим опытом — я начала думать о самоубийстве в 7.
3. Аддикции и расстройства, связанные с употреблением веществ
До диагностики я, как и многие, считала, что между аутизмом и зависимостью нет никакой связи. Более того, мои собственные проблемы с алкоголем и наркотиками долго заставляли меня думать, что я точно не аутичная. Ведь по стереотипу аутичные люди — это вечно увлечённые поездами «ботаники», которые вообще не заинтересованы в изменённых состояниях сознания.
Реальность иная.
Исследование, опубликованное в Национальном центре биотехнологической информации (NCBI), показало:
у 19–30% людей с аутизмом наблюдаются проблемы, связанные с употреблением психоактивных веществ — что полностью опровергает распространённое мнение, будто это бывает крайне редко.
2. Трудности с трудоустройством и удержанием работы
Статистика безработицы среди аутичных взрослых (особенно тех, кто получил высшее образование) варьируется, но остаётся ужасающей: от 40% до невероятных 85%.
И всё это полностью противоречит мифу о «гении из Кремниевой долины».
Да, среди аутичных людей много успешных профессионалов. Но они — исключение, а не правило.
Почему же так много образованных аутичных людей не могут найти или удержать работу? Причин много, и свести всё к одной невозможно. Но по моему опыту, многое сводится к простой, неприятной истине:
Нейротипичные люди в целом не очень-то любят аутичных.
Психолог Джессика Пенот в статье для Psychology Today пишет:
«Исследования показывают, что большинство нейротипичных людей считает аутичных взрослых неприятными. Они считают нас раздражающими и ощущают, что с нами что-то “не так”. Нас называют странными, чудаками. Мы — люди, которые “слишком много” или “слишком тихие”. Эти представления формируют нашу жизнь. Правда в том, что большинство нейротипичных нас не любят — и мы это знаем.»
И это знание живёт в нас постоянно.
1. Физические трудности
У аутизма много физических коморбидностей — сопутствующих состояний. Некоторые, например диспраксия (расстройство координации движений), хорошо вписываются в стереотип «неуклюжего ботаника», который не может поймать мяч. Но другие, например проблемы ЖКТ, удивили бы многих.
Есть и другие особенности, которые встречаются часто и с которыми сталкивалась я.
Например, у аутичных девочек половое созревание часто начинается раньше, чем у нейротипичных. И хотя это звучит не слишком страшно, на деле для маленькой девочки, которая уже чувствует себя «не такой» и подавлена, — это тяжёлый и травмирующий опыт: тело вдруг становится на 5–6 лет старше остальных детей.
Ещё одна проблема — гипергидроз, нарушение автономной нервной системы, которое вызывает сильное потоотделение, особенно на ладонях и стопах, независимо от температуры или физической нагрузки. Хотя прямой связи между гипергидрозом и аутизмом официально пока не установлено, всё больше данных и личных историй указывают на сильную корреляцию.
Я живу с этими особенностями столько же, сколько живу вообще. И они — наряду с депрессией — в значительной степени сформировали мою судьбу.
Подытожу
Я не утверждаю, что каждый, кто сталкивается с этими трудностями, обязательно аутичен. Или что все (или даже большинство) аутичных людей испытывают именно их.
Но правда в том, что перечисленные проблемы встречаются среди аутичных людей значительно чаще, чем среди нейротипичных. И учитывая то, насколько неправильно и часто с яростью обсуждают аутизм люди, которые знают о нём очень мало, для меня важно говорить о своём опыте.
Если мои сложности помогут кому-то ещё — значит, всё это написано не зря.