Уважаемые читатели, вы заметили, что я стала реже писать на канал?
Последние несколько дней не могу собраться с силами. Опускаются руки от чувства безысходности.
Вы, постоянные читатели знаете, что моя сестра тяжело болеет. Огромное спасибо 🙏🙏🙏 всем, кто отозвался на нашу беду.
❗Все ссылки, связанные с историей сестры, оставлю внизу.
Хочу рассказать хронику событий, через которые проходит наша семья, что нам приходится переживать и какие невероятные усилия прилагать, чтобы хоть чем-то помочь. Ситуация действительно очень сложная.
Вчера у мамы был день рождения, ей исполнилось 86 лет. Раньше мы всегда в этот день собирались всем своим ближним кругом.
В этот раз такого не случилось — только средняя сестра с мужем навестили маму.
Нам с сестрой тоже очень хотелось быть с ними, но никак не получается. Отправили только подарочки 🎁.
Лечения нет с сентября: как мы боремся за жизнь сестры в лабиринте российской медицины
Я нахожусь дома в Карелии, а сестра — в онкологическом центре в Петербурге.
С 26 ноября она проходила там обследования: КТ, МРТ, УЗИ, ларингоскопию. Все обследования платные, на них ушло 60 тысяч рублей.
Вчера были консультации химиотерапевта и лора. Должны были определить тактику лечения.
Также планировалась консультация радиолога, но её пока брать и оплачивать нет смысла — снова неизвестность.
Каждая консультация врача стоит 3 тысячи рублей.
Меня часто спрашивают 😢: почему за всё нужно платить?
Дело в том, что в этом онкоцентре платят абсолютно все, кто сюда приезжает.
А едут сюда со всей страны — не по прихоти, а потому что на местах часто нет возможности получить нормальное и грамотное лечение. А вы сами представляете, какой дальше может быть результат.
Люди всеми правдами и неправдами стремятся сюда, потому что хотят жить.
Диагноз: неопределенность. История борьбы за жизнь в ожидании консилиума
Наш случай тоже оказался нестандартным. Помочь нам на месте не смогли и сразу сказали: «Обращайтесь в Питер».
Я уже писала, что у сестры перед операцией на позвоночнике в республиканской больнице заметили осиплость голоса. Сделали ларингоскопию, взяли биопсию и поставили диагноз «онкология гортани».
Я перечитала массу медицинской информации, и мне это показалось очень странным. Сестра не пьёт и не курит — откуда эта болезнь?
Я тогда спросила у хирурга, оперировавшего позвоночник: это метастаз или новое заболевание?
Мне ответили, что это новое заболевание гортани, в биопсии нет клеток от рака молочной железы (РМЖ).
Я много изучала информации и нигде не нашла подтверждения, что РМЖ может давать метастазы в горло. Но я не врач, поэтому искала данные для себя и чтобы как-то помочь сестре.
В онкоцентре все гистологические стекла пересматривают заново, поэтому наши тоже отправили туда.
Изначально планировалось, что сестра будет лечиться в отделении головы и шеи в онкоцентре.
Но пересмотр показал,что это не онкология гортани, а метастаз от РМЖ. А значит, лечить её в отделении головы и шеи не будут — это совершенно разные протоколы химио- и лучевой терапии.
Круг замкнулся. Вчера химиотерапевт решила, что нужно получить третье мнение.
Это означает, что лечение снова откладывается. Сестра с сентября так и не приступила к нему. Сами понимаете, что это значит.
Сегодня она выезжает в Петрозаводск из Питера, чтобы забрать стекла биопсий от всех прошлых операций.
Они хранятся в архиве патологоанатомического отделения нашего онкодиспансера.
Нужно найти и забрать стекла за все годы: первый раз операция была двадцать лет назад, затем через 10 лет, потом через пять лет случился рецидив. Всё это предстоит найти в архивах, снова везти в Питер, сдать в лабораторию и ждать результата две недели.
Теперь стекла будут изучать в Медицинском институте Сергея Березина (МИБС), и там же нужно получить третье мнение от доктора медицинских наук — что это на самом деле, новое заболевание или метастаз.
Только после этого соберут консилиум и примут решение о лечении.
Я, находясь в Петрозаводске, пытаюсь помочь сестре, пока она в Питере.
Нужно срочно попасть в онкодиспансер в ближайший понедельник, чтобы оформить квоты на пересмотр стекол и на анализы крови на мутацию — иначе это снова будут немалые деньги.
И что вы думаете? Приходится обращаться не только в онкодиспансер, но и писать министру. Сегодня пятница, сестра с сыном выезжают из Питера, а талона на понедельник пока добиться не могу.
Никто не может её принять,талонов нет до конца месяца. Что будет дальше — даже представить не могу.
Сколько ещё времени пройдёт, прежде чем ей назначат лечение?
Пересмотр стекол займёт время, обычно это не менее 10 дней. Вся эта тягомотина длится с сентября. И, кажется, нет ей конца, и никому нет дела до простого человека.
И это была не наша прихоть — ехать в онкоцентр в Питер. У нас речь о грамотном лечении даже не идёт — в местном онкодиспансере, например, нет даже специалиста лора-онколога, его ищут с апреля этого года.
Вот и подумайте: если в крупном центре есть сомнения в тактике, что уж говорить о нашей ситуации?
Я очень переживаю, не могу успокоиться, потому что чувствую себя бессильной. А люди в системе медицины пока никак не приходят на помощь.
Никому нет дела до обычного человека
Вчера смотрела программу «Время» на Первом канале. Там расхваливали нашу медицину, рассказывали, как помогли девушке в Москве с огромной опухолью. Я искренне рада за ту девушку.
Но у меня в голове крутится один вопрос: почему же никто не может помочь моей сестре? Мы боремся, стучимся во все двери, но не видим реальной помощи.
У меня складывается впечатление,что всё это настолько фальшиво, ведь на местах с медициной просто беда.
Каждый день на связи с сестрой. Она говорит, что если бы не помощь сына, в онкоцентре им. Петрова она бы ничего не прошла.
Там так много корпусов, что ей одной, недавно прооперированной на позвоночнике и прихрамывающей, просто не справиться. Сын возит её до дверей института на машине.
Мой племянник очень любит свою маму и делает для неё всё. В свободное от обследований время он подрабатывает курьером в «Магните», потому что расходы на гостиницу тоже немалые.
Я ему удивляюсь: не зная Питера, он сразу начал искать подработку, не сидит сложа руки. Только говорит, что в Курортном районе, где они остановились, доставка не очень развита, люди редко заказывают продукты.
Вот такая непростая ситуация приключилась с моей сестрой. Не знаю, что будет дальше.
Впереди Новый год, долгие праздники, и назначение лечения может ещё сильнее затянуться. А его нет с сентября.
Поэтому нет ни настроения, ни желания, иногда просто опускаются руки. Что делать? Как помочь сестре? Очень хочется, чтобы она пожила 🙏.
Она, в отличие от меня, держится лучше! Хотя я могу лишь догадываться, что творится у неё в душе.
Все предыдущие статьи о ситуации с моей сестрой можно прочитать по ссылкам ниже: