Дамы и господа, блогеры и блогерки, авторы и авторессы, комментаторы и комментаторки, журналисты и журналиственницы, всем доброго вечера!
С вами Яна,которая не может долго молчать, ибо Дзен каждый день подкидывает ей новую тему для рассуждений.
Сегодня будет специфическая тема - аутизм. Если вам эта тема не близка, не интересна и у вас есть более важные дела, лучше закройте мой пост и выпейте чаю за моё здоровье.
Те, кто остался - пишу для вас, мои дорогие. Но предупреждаю: сегодня будет много букв.
Меня зовут Яна, и так сложилось, что у меня два сына с диагнозом РАС.
Мои дети - погодки. На момент беременности вторым я ещё не знала о диагнозе первого, поэтому вышло, как вышло.
Обратно детей не засунешь,фарш назад не провернёшь. Приходится жить с тем, что дала судьба - с аутизмом.
Моим детям сейчас 12 и 11 лет.
Младший ребёнок сохранный, учится в 4 классе по обычной общеобразовательной программе «Школа России».
У старшего диагноз сложнее— РАС в сочетании с УУО.
Я не хочу сейчас писать о том, как я жила все эти годы. Как складывался наш нелёгкий путь. Не хочу ныть, не хочу жалости. Не хочу восхищений и дифирамбов.
Я обычная мама необычных детей. И вся моя жизнь после их рождения — это марафон. Марафон, цель которого не победа, а достойное участие.
Тема сегодняшнего поста — мамы «особенных» детей. В реальной жизни и здесь, на Дзене.
Совсем недавно я писала о том,что на Дзене я поначалу читала исключительно блоги «особенных» мам. Я беру слово «особенных» в кавычки, потому что не очень люблю это слово. Для меня оно с оттенком плюс. Дети с аутизмом, скорее, с оттенком минус. Они с особенностями развития, а не особенные.
Но так как это слово часто используется в тематических сообществах, то для ясности буду использовать его.
Не секрет, что в семье, в которой рождается больной ребёнок, бОльшая часть нагрузки ложится именно на маму. Папа обычно прикрывает тылы и зарабатывает деньги, мама возит по развивашкам, занимается сама, уделяет больше времени ребёнку. Папа может и рад бы заниматься ребёнком больше, но продукты сами себя не купят, квартплата сама себя не оплатит.
Почему-то часто пишут о том, что папы уходят из семей с больными детьми. Не знаю, откуда такая статистика, в моём окружении (а оно у меня большое) большинство семей, где есть дети с особенностями, - полные.
Некоторые как будто гордятся - папа не сбежал! Не сбежал, и флаг ему в руки. А должен был?
Вообще, по поводу мужчин есть мнение: мужчина любит детей (больных, здоровых, не биологических) до тех пор, пока любит их мать. Как только любовь (уважение/близость) прошла, никакие дети уже особо не нужны.
Не берусь утверждать,что это верное наблюдение. Но доля истины в нём есть, как мне кажется.
Теперь про мам. Учтите, я предупреждала, что будет нудно и долго :)
Недавно в одном блоге наткнулась на коммент в духе: мамы больных детей сбиваются в стаи и все вместе, всей толпой ненавидят этот мир.
Это не дословно, просто суть коммента. Самого коммента уже нет на канале, автор его снёс.
Во-первых, хотелось бы понять, почему мамам «особенных» детей запрещено сбиваться в стаи и поддерживать друг друга. Чем эти мамы хуже садоводов, фанатов сериалов, геймеров, меломанов, сварщиков и т.д.? Почему всем остальным можно создавать группы, сообщества по интересам, а мы должны как будто стыдиться того, что у нас есть свой чат, своя организация? Мы должны стыдиться того, что поддерживаем друг друга, помогаем, обмениваемся контактами специалистов, делимся радостями и поражениями? Вот вообще не поняла, чем такие группы, сообщества, стаи плохи и не угодили автору того комментария.
Во-вторых, у меня больше вопросов к тем, кто такие сообщества ненавидит, хейтит и кому они чем-то мешают. Что с вами не так, люди? Задайте себе этот вопрос! И плиз, не нужно про нОлоги. Это уже такая плесень, что даже обсуждать противно.
Я не об этом вообще хотела написать, но цвет настроения синий, и текст получается с пятого на десятое. Надеюсь, Капитан Очевидность дочитает до этого места и поставит мне диагноз.
В реальной жизни благодаря аутизму в мою жизнь вошло очень много разных людей. В основном женщин, мам. У моих детей были разные сады, сейчас разные школы. Меня окружает много мам.
Они очень разные. На одних посмотришь и, прости Господи, понимаешь, почему у них такие дети. Другие — красавицы, умницы, с хорошим образованием — но дети тоже с аутизмом. Аутизму, в целом, не особо важно, какая мама — красивая или страшная, умная или не очень, из Москвы или Урюпинска.
Я общаюсь почти со всеми мамами. Что поделать — я человек общительный.
Есть у нас и своё городское сообщество мам детей-инвалидов. Очень хорошая организация, где и билет на Артура Пирожкова дадут, и в трудной жизненной ситуации помогут, и занятия детям и мамам организуют бесплатно, и поддержат добрым словом, если захочется поныть.
Сообщества в Дзене — это блоги, каналы.
Для меня пример самого адекватного сообщества "особенных" мам — канал Светы «Аутизм и школа».
Нежно его люблю. Всегда читаю и посты, и комменты. Света для меня пример идеальной мамы. А ещё кладезь полезной информации. Её блог — это оазис в пустыне, глоток чистой воды. Вы представляете блог, в котором нет хейтеров, язвы и критики? При этом блог не душный, энергетически очень позитивный и доброжелательный.
Честно, когда на Дзене я хапну негатива, я иду к Свете читать статьи и комментарии и сразу перестраиваюсь на позитив.
Ещё один канал - «Ментальное здоровье». Там всё энергетически очень похоже на то, как у Светы. Чисто, уютно, лампово.
Несомненно, это заслуга авторов каналов. Каков поп, таков и приход.
А сегодня, кстати, меня забанили на одном из каналов про аутизм ;)
При этом я не написала ни одного плохого слова в адрес автора и её дочери. Просто посмела рассказать о том, что умеет мой старший сын к 12 годам. Успехи скромные, если честно. Даже для приосанивания не тянут. Но автор обиделась и сказала, чтоб свой совет я посоветовала себе. Шучу, она так не сказала. Просто блокнула и в догонку прислала напутствие.
Кстати, это уже второй мой бан по подобному поводу. В первый раз меня забанила королева моего сердца и мой, несомненно, любимый блогер про аутизм, звезда позы звезды, кулинар от бога и просто дерзкая цыганка. Правда, там я нарвалась сама — я перечислила успехи младшего и в конце написала: «Завидуйте!». Справедливо забанила, я считаю ☝️🐹
Напоследок не могу не упомянуть мой любимый блог — «Просто мама».
Блог, в котором есть и «особенные» мамы, и те, кто по счастью такими не являются. Блог, где поддержат, дадут посплетничать, где расскажут о 1000 и 1 способе приготовления кабачков, где подкинут годный плейлист и опубликуют стихи на любую тему.
Без «Просто мамы» не было бы этого блога, да и я, скорее всего, давно бы ушла с Дзена в поисках Немо.
Всем хорошего вечера. С вами была нудная Яна, которая просто хотела выговориться, и у неё это получилось.
Всем бобра и хвост тушкана за мой счёт!