В волгоградском благотворительном фонде «Маленькие люди» помогают детям с онкологическими заболеваниями и членам их семей - пройти этап восстановления и вернуться к полной ярких красок жизни.
Метафизический испуг перед болезнью, перед неизвестностью и неизбежными страхами приводит нас к серьезным ошибкам — желанию замолчать свою боль и даже, порой, к вопиющему невежеству. Это крадет драгоценное время и силы. И шансы - вопреки всему вернуться к жизни, полной простых радостей.
Волгоградский благотворительный фонд «Маленькие люди», организованный сотрудниками центрального офиса федерального социально ответственного бизнеса, зародился в 2021 году. С болезни. И с непростого пути ее преодоления.
- История нашего фонда выросла из личной истории сотрудника компании, в которой работали неравнодушные, социально ответственные люди, стремящиеся к волонтерству, но это были разовые акции, - рассказала директор фонда Анна Кубанцева. - У менеджера диагностировали онкологию. Пребывая в шоковом состоянии, он отказался от всякого общения, буквально ушел со всех «радаров». Помощь стали оказывать не только материальную, но и психологическую. Вплоть до того, что под окнами его дома в Красноармейском районе выстраивались с транспарантами со словами поддержки. В надежде, что он подойдет к окну, увидит воочию эту поддержку и воспрянет духом. И у него случилась ремиссия. А в компании появилось понимание, что разовые акции должны перейти на системный уровень оказания помощи. Так родился наш фонд.
Работа, которой занялись «Маленькие люди», не только для региона, но и для России уникальна. Это сопровождение детей, у которых диагностирована онкология, и членов их семей на стадии реабилитации. Важнейший этап, который зачастую оказывается в тени, но требующий колоссального к себе внимания. Именно постоперационная фаза нередко «просит» значительных средств, сил и психологической поддержки специалистов.
- Наша особенность в том, что мы помогаем не только конкретному ребенку, но и его семье, - рассказала Анна Кубанцева. - Ведь материальные затраты требуются не только на саму медицинскую, социальную, психологическую реабилитацию пациента, но и на дорогу к месту лечения, проживание, а это зачастую крупные суммы, далеко не всем доступные. Еще одна особенность — фокус именно на реабилитации, стремлении вернуть ребенка к жизни после операции. У нас в стране есть только один центр, в которым оказывают реабилитационную помощь детям с диагностированной онкологией. Он замечательный, современный, на лечение в нем выделяются квоты, но находится он в Подмосковье, и не все имеют возможность воспользоваться даже квотами в силу самых разных причин. А реабилитация - это мнение профессиональных медиков - должна быть как можно ближе к дому, потому что детям нужно от пяти курсов в год, а то и лечение на постоянной основе.
Сейчас на попечении фонда находится 8 детишек. Анна Кубанцева признается, что многих в какой-то степени разочаровывает эта цифра, но ведь за каждой — маленькая жизнь, история победы, к которой проделан сложнейший путь крохотными шажками.
Кроме адресной помощи и сопровождения конкретных семей фонд регулярно проводит благотворительные акции, мастер-классы, интересные встречи, праздничные мероприятия для всех детей, проходящих лечение в Волгоградском областном онкодиспансере. И каждая искорка в их глазах — еще один шаг на пути к выздоровлению. А еще фонд не бросает тех, кто столкнулся со страшной потерей.
Прорывным для фонда стал проект «Искусство спасает».
- Это уникальная история. На страницах нашего фонда в соцсетях вы не увидите фотографий детей, которые бы били по чувствам людей. Мы не эксплуатируем чувства. Мы не про болезнь, а про поэтапную победу над ней, про то, что с диагнозом жизнь не заканчивается, про то, что на стадии ремиссии она заиграет еще большими красками. А что нам в этом помогает? Конечно, искусство. Мы очень рады, что нас поддержали волгоградские музеи и творческие жители города-героя, которые регулярно проводят встречи, лекции, поэтические вечера, мастер-классы, средства от билетов на которые идут на лечение наших подопечных. Вот так искусство спасает.
Еще один «инструмент», который используют в своей работе «Маленькие люди» - уникальная справочная «Просто спросить». Онлайн-платформа, на которой работают медики-волонтеры из разных областей, готовые ответить на любой вопрос — оперативно, бесплатно и предельно профессионально.
- Люди должны знать, что в состоянии крайней растерянности у них есть возможность получить второе мнение, маршрутизацию, направление движения, буквально не выходя из дома, - поясняет Анна Кубанцева.
Как поверить в чудо точно знают в фонде «Маленькие люди» - уже не первый раз его сотрудники присоединились к предновогодней акции «Вера в чудо», позволяющей каждому волгоградцу почувствовать себя самым настоящим волшебником, выполнив заветную мечту ребенка с онкологическим заболеванием. Мечты детские и воплотить их может каждый. Игрушки, творческие наборы - вот какие нехитрые просьбы адресованы Деду Морозу. Им становится волонтер фонда, встречи с которым ждут волгоградские ребята. И продолжают верить в чудо. Например, как маленькая Маша, которой диагностировали онкологию еще в младенчестве. Сегодня ей уже 6 лет и просьбы об игрушках сменила заветная мечта о наборе детской косметики. Для юной барышни, для которой именно Дед Мороз от благотворительного фонда стал первым в ее жизни, волшебник уже нашелся. А Маша уже выучила стихотворение и с нетерпением ждет, когда же она расскажет его сказочному Деду.
По словам Анны Кубанцевой, в этом году наметилась удивительная тенденция — тех, кто желает выполнить детские мечты, стало больше, чем самих детей. Решили пойти дальше и присоединить к акции родных сестер и братьев подопечных фонда. И волшебникам приятно, и ребятам, зачастую не понимающим природу особенного отношения к кому-то из членов семьи, больше не обидно.
Удивительно, но такая тенденция — скорее закономерность. Чем с большими трудностями сталкивается русский человек, тем шире открывается его сердце. Вот и сегодня и в России, и в Волгоградской области волонтерство и благотворительность набирают обороты. Растет число желающих оказывать помощь участникам СВО, детям, пожилым, бездомным животным.
- С начала специальной военной операции мы наблюдаем всплеск желающих стать волонтерами фонда, не снижается «кривая» средств, направленных на благотворительность, - отмечает директор фонда. - Это про то, что в непростое время нужно идти к людям и думать о том, чем ты можешь быть полезен. Благотворительность и волонтерство — это единственная сфера деятельности, где тебя готовы признавать любым, где всегда найдется хорошее дело, где есть возможность почувствовать себя нужным, значимым, стоящим человеком.
А еще научиться шагать через «пропасть».
- Каждый свое горе проживает по-разному, - говорит Анна Кубанцева. - Одно из самых сложных в случае болезни детей, когда родители начинают испытывать чувство вины. Так устроена наша психика — мы несем ответственность за наших детей, даже нерациональную. Из этого чувства очень сложно выбраться и начать борьбу. Но это необходимо — понять, что так сложилась жизнь и нужно действовать. Инструменты для этого сейчас есть и есть те, кто протянет руку помощи. Не нужно стыдиться обращаться за помощью, а такое существует, к сожалению. Болезнь — это не стыдно. В обществе до сих пор существует множество мифов, которые становятся камнем преткновения в лечении. Только представьте: есть те, кто уверен, что онкология передается воздушно-капельным путем, что можно заразиться через бытовые предметы. Ну нет же! Такие фонды, как мы, как раз и призваны дать сил, дать знания, оказать посильную поддержку. Дорогу осилит идущий. Ведь так важно никогда не сдаваться. У нас на попечении был ребенок с опухолью головного мозга, ему требовалась обязательная лечебная манипуляция в Москве, а деньги, как назло, на счету заканчивались. И вот, когда уже было недалеко от отчаянья, наши повара выиграли в кулинарном шоу на популярном телеканале и весь солидный денежный приз перечислили в фонд. И своевременная помощь ребенку была оказана. Главное - верить в чудеса, и они обязательно произойдут.
И это про благотворителей и волонтеров тоже. Сталкивающиеся с неизбежными трагедиями, эти люди вновь и вновь находят в себе силы идти дальше и не сдаваться. Наперекор собственной усталости. И даже смерти.
- В истории «Маленьких людей» были свои потери. Это, кончено, боль, к которой привыкнуть совершенно невозможно, - отмечает Анна Кубанцева. - Но задача тех, кто работает в волонтерстве и в благотворительности, не «гореть», а удержатся на плаву, не дать себе возможность горевать так, как проживают горе близкие. Мы для того, чтобы помогать многим и изо дня в день, годами. Для этого нужно уметь сохранять себя. И это не про цинизм, а про профессионализм. Именно поэтому в наше дело не стоит идти за замещением, в острой фазе потери, как часто бывает. Это быстро приводит к истощению и выгоранию. Нужно сначала пережить свою личную боль, а уже твердо встав на обе ноги, идти помогать другим.
… Удивительно, но не только взрослые помогают детям, столкнувшимся с онкологическим диагнозом, но и юные подопечные навсегда меняют мировоззрение своих кураторов. Они учат жить одним днем, находить простые ежедневные радости и не заглядывать, ну, может быть, не столь пристально, в будущее. Не падать в долгосрочную депрессивную «настройку», что мы часто делаем, переставая верить в то самое чудо. Дети учат воспринимать каждый день, как счастье, которое вот именно сегодня есть у каждого, кто проснулся и просто посмотрел в окно. Увидел родных, свернувшегося калачиком кота и вдруг осознал — а ведь это и есть уже самое настоящее чудо, которое со мной, вот, рядом. Стоит только утру наступить.