Когда смотришь на Светлану Дан, трудно поверить, какой путь она прошла. Тихая, улыбчивая, аккуратная девочка с длинными ресницами и мягким голосом - и тяжелая история, которую ей пришлось нести с самого рождения.
Света появилась на свет с экстрофией мочевого пузыря. Брюшная полость не сформирована, мочевой пузырь - снаружи, органы расщеплены. В маленькой Осе в Пермском крае таких детей никогда не видели. И вот спустя 20 лет страданий, девушка начала путь к настоящему выздоровлению. Ее историю рассказали на YouTube-канале «Добрый Волшебник».
20 лет боли
Мама Светланы, Татьяна, вспоминает самые первые дни:
- Она так сильно теряла вес, что врачи говорили только одно: надо ждать. А я смотрела и думала: ну все, она не выживет, и я не выживу. Это был ад. Каждый день по два раза купать в кипяченой воде, марганцовка, кровь, боль. Месяц она у меня не спала совсем. Я держала ее на руках и просто молилась.
Первые операции провели только в десять месяцев - и они оказались неудачными. Швы разошлись, органы снова вышли наружу, и маму с младенцем отправили домой: ждите, набирайте вес, потом попробуем еще. Так начался их длинный путь боли и выживания.
Дальше были годы поездок - Пермь, Москва, Петербург. Были надежды, разочарования, новые операции, новые осложнения. И ни одной победы. Света росла, и наружу выходило главное - болезнь не отпускала.
- Очень много операций было неудачных, недержание так и не восстановили, - говорит Света. - До девятого класса мне пришлось ходить в памперсах. И я все это скрывала. Я боялась, что все узнают, и тогда уже будет конец.
Она научилась маскировать дефект буквально как искусство. Узкие юбки, плотный деним, любимое свободное платье, в котором удобно менять катетер.
- Я носила только юбку карандаш, потому что она облегала так, что не было видно ни складки, ни шуршания памперса. Я просто жила в страхе, что кто-то услышит или заметит, - вспоминает Света.
Но в школе скрыть можно было не все. Дети быстро замечают любую инаковость.
Мама рассказывает:
- Учительница сказала: у нас в классе больной ребенок. И дети сразу отвернулись. Как будто у нее что-то заразное. А ведь она просто хотела жить, как остальные.
Мечты, от которых пришлось отказаться
Света росла тихой, ранимой, но невероятно упорной. Она рисовала - долго, внимательно, выверяя каждую деталь. Это стало спасением. Позже, когда она поступила в художественное училище, казалось, что наконец в ее жизни появилось что-то хорошее и долгожданное. Но и это пришлось оставить - врачи предупредили, что с красками работать опасно из-за операций.
- Было тяжело, - говорит Света. - Но я выбрала здоровье. Думала: ничего, я найду другой путь. И пошла учиться на программиста, мечтая заняться веб-дизайном.
И действительно нашла - нашла тех, кто смог разобраться в ее состоянии. Помогла случайность: одна женщина увидела ее видео в интернете и дала контакты сербского хирурга, доктора Николы Станоевича. Именно он впервые внимательно изучил, что происходило со Светой все эти годы.
- Он сказал, что мне сделали мочевой пузырь из толстой кишки, а это почти всегда приводит к раку. И что у меня удалена часть подвздошной кишки, поэтому витамины группы Б вообще не вырабатываются. Я поняла, что надо спасаться. И что времени не так много, - говорит Света.
Сербские врачи уже провели часть подготовки, но впереди - самое важное: заменить опасный резервуар, провести пластику внутренних и наружных половых органов, исправить стому, убрать рубцы и грыжи.
Сегодня Светлана снова в Сербии - ждет операцию. Петербургский фонд Алеша помогает ей пройти этот путь, оплачивает лечение, которое семья никогда бы не осилила самостоятельно.
- Больше всего я хочу просто ходить без боли. И чувствовать себя девочкой.
И верится, что этот момент совсем рядом. Впервые за двадцать лет у Светы есть шанс на жизнь, в которой не будет боли и стыда. Только свет, которого ей так долго не хватало.
Скоро она сможет улыбаться легко - как девочка, которой наконец позволили просто жить.
Автор: Юлия СТАЛИНА