Мама Юлия Пермякова вложила душу и сердце в создание казанского Центра реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) «Яшэ»*. Вместе с другими казанскими мамочками, объединёнными общей болью и надеждой, она дала жизнь автономной некоммерческой организации, призванной воспитывать детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы, таких как РАС (расстройство аутистического спектра) и аутизм, а также детей с синдромом Дауна.
Сегодня «Яшэ» – это дом для 35 особенных детей. Для самых маленьких он стал подобием детского сада, где родители могут спокойно оставить детей и работать, зная, что их чада в надёжных руках. Для ребят постарше это продлёнка, где после школьных занятий продолжается их развитие.
ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ – БУДУЩЕЕ
Главная цель обучения в центре – помочь детям овладеть жизненно важными социально-бытовыми навыками. Здесь они учатся обслуживать себя за обеденным столом, в уборной и ванной комнате, в учебном классе. Каждый маленький успех: одеться для прогулки, собрать пенал или портфель, самостоятельно разогреть для себя еду, научиться держать ложку – становится огромной победой и поводом для радости как педагогов, так и самих детей.
Как рассказала Рената Шарафутдинова, педагог и соосновательница центра, лишь в коллективе, среди ровесников и заботливых педагогов, особенные дети раскрываются. Потому что возникает элемент творчества и соревновательности. А вот дома, сидя в четырёх стенах, многие из таких деток словно угасают, их мир сужается до маршрута «диван – обеденный стол», и даже прогулка на улице становится редкостью.
СНАЧАЛА ВСЁ БЫЛО КАК У ВСЕХ
Вместе с мужем Юлия воспитывает двойню – 11-летних Элину и Арину. Их жизнь поначалу была внешне похожа на жизнь тысяч молодых родителей. Но вскоре на малышек обрушился приговор-диагноз «умственная отсталость».
Да и в первые месяцы после рождения Элины и Арины маме Юле было нелегко, как нелегко бывает маме двойняшек. Она часто была с ними одна: кормила, гуляла, укладывала спать. Затем все младенческие проблемы у девочек, и особенно у Арины, стали протекать всё тяжелее. Выявился мышечный гипотонус (слабость мышц). Это влияет не только на опорно-двигательную систему – внутренним органам работать труднее. Арина плохо ела, плохо спала, у неё часто болел живот. Ночью Юлия с мужем дежурили по часам, давая друг другу возможность хоть немного поспать.
– Зато впадать в уныние времени не оставалось, – улыбается мамочка.
К году стало очевидно: девочки не агукали, как все малыши, не реагировали на обращённую к ним речь, долго не могли держать головки, не могли сесть и не спешили покорять мир первыми шагами. Дальше – больше. Проблемы с вниманием, необычное поведение, вспышки агрессии, частые болезни…
У девочек было диагностировано органическое поражение головного мозга, ставшее причиной умственной отсталости. И мама Юля с головой погрузилась в заботы – в постоянные разъезды по разным городам, по больницам и клиникам, по специалистам, по разным врачам и даже по целителям.
ЖИЗНЬ ПЕРЕВЕРНУЛАСЬ С НОГ НА ГОЛОВУ
Казалось, жизнь перевернулась с ног на голову. Юлии – обладательнице двух дипломов о высшем образовании, чей аналитический ум был востребован в отделе стратегического развития, позже в отделе внутреннего контроля «Татэнерго», где она создавала схемы бизнес-процессов, – пришлось покинуть компанию.
– Особенно тяжело в таких ситуациях приходится мамам, – говорит Юлия. – Особенным детям, разумеется, не позавидуешь. Но по крайней мере государство выделяет на их лечение и реабилитацию, воспитание и обучение немалую помощь и пособия. А кто подумает о родителях, особенно о матерях? После того как моим дочерям поставили диагноз, я забыла, что такое личная жизнь, выходные дни, отпуск. Забыла, что значит уделить время себе, сходить с мужем на прогулку, в театр, в кино…
Но после первоначального бунта («Почему именно я?», «Почему это испытание выпало именно на мою долю?») Юлия приняла вердикт судьбы и продолжает сражаться. Каждый день.
Она полностью посвятила себя детям, которым в итоге была присвоена инвалидность. Результат стараний мамы: сегодня Элина может посещать спецкласс в школе, а Арина прикреплена к коррекционной школе. У самой же Юлии за это время появилось много новых добрых знакомых, готовых поддержать в любую минуту. В основном это родители «солнечных» детей.
РОДНЫЕ И ПРИЁМНЫЕ
Такие же мамы, как Юлия, творят чудеса в «Яшэ». Например, Айгуль Сабирова, воспитательница, для которой сын Ризван – целая вселенная.
Или Лейсан Саттарова, чьё материнское сердце согрело приёмного сына Максима, обаятельного тринадцатилетнего подростка.
Несколько лет назад Лейсан Саттарова решилась на ответственный шаг – взять ребёнка из детского дома. Изначально надеялась на здорового малыша.
– Но, когда мои глаза впервые встретились с Максимом, – вспоминает Лейсан Ильдусовна, – сердце ёкнуло. Он, словно маяк во тьме, сразу выделялся среди остальных детей. В его облике читалось какое‑то врождённое достоинство, а красота… Я была просто обезоружена. Моментально возникло чувство огромной симпатии. А после общения я поразилась, насколько это эмоционально зрелый и душевно богатый мальчик. Мы усыновили его без малейших колебаний и, поверьте, ни разу, ни единого дня об этом не пожалели!
ИСТОРИЯ МАТЕРИНСКОЙ ЛЮБВИ
Мамы, которые стали соучредительницами центра реабилитации для их детей с ОВЗ, объясняют, почему пошли на этот шаг. Ведь есть специальные коррекционные школы, специальные коррекционные методики, есть школы-интернаты для таких детей.
Но не все дети могут посещать школы, даже коррекционные. Некоторым родителям приходится ездить на занятия к дефектологам или специальным врачам, но только на дорогу уходит по полдня! И это ради 40 минут сеанса у специалиста!
А в центре «Яшэ» уникальная среда, которая помогает детям социализироваться. Это отнюдь не бизнес-проект, который приносит деньги. Такой центр – это история о любви, настойчивости и стремлении обеспечить своим детям достойное будущее.
Идея объединить усилия и создать собственное пространство, где дети могли бы получать комплексную поддержку, возникла у нескольких мам практически одновременно. Они поняли, что вместе им будет легче создать ту самую среду, в которой их дети смогут раскрыть свой потенциал, научиться новому и почувствовать себя частью большого и дружного сообщества. Центр стал не просто местом для занятий, а настоящим домом взаимопонимания и поддержки.
РАДИ СЧАСТЬЯ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ
К созданию центра «Яшэ» его учредители пришли не сразу. Сначала были другие простейшие попытки родителей особенных детей скооперироваться. А в прошлом году они создали прообраз «Яшэ» – школу на базе одного из деловых центров Казани. Но всем родителям очень хотелось для детей уединённого уголка, где можно было бы выйти на свежий воздух, на прогулку без посторонних взглядов. И такое место нашлось в районе Оренбургского тракта. Это большой двухэтажный дом, утопающий в зелени. Учредители «Яшэ» организовались, чтобы снять дом в аренду. И за два‑три месяца превратили съёмное жильё в оазис доброты и тепла для своих детишек.
Юлия объясняет, что создание центра – это попытка родителей дать достойное воспитание своим детям и подготовить их ко взрослой жизни. Она не теряет надежды, что хотя бы её дочка Элина сможет найти простую работу в будущем.
А пока её девочки воспринимают центр как место, где можно найти друзей, поддержку и понимание.
Родители, создавшие центр, понимают, что реабилитация – это длительный и сложный процесс, требующий комплексного подхода и индивидуального внимания к каждому ребёнку. Они стремятся создать команду профессионалов, которые будут работать вместе с детьми и их семьями, чтобы помочь им достичь максимального прогресса.
Центр «Яшэ» – это не только мечта о лучшем будущем для особенных детей. Это история о силе материнской любви и стремлении преодолеть любые препятствия ради счастья своих детей.